Een eerlijk gelijkwaardig Nederland. Wij zijn voor. Jij ook?

Rosaly (24) heeft autisme: ‘Al van jongs af aan voelde ik mij anders dan de rest’

  •  
22-04-2024
  •  
leestijd 4 minuten
  •  
7296 keer bekeken
  •  
Rosaly (24) heeft autisme

Rosaly (24) heeft autisme

© Bonita de Leeuw

Nog te regelmatig wordt er bij mensen met autisme gedacht aan een stereotype. Dat stereotype heeft bijvoorbeeld een buitengewoon talent, maakt geen oogcontact of werkt als ICT’er. Vrouwen met autisme passen vaak niet in dat plaatje, vertelt Rosaly: ‘Mensen reageren verbaasd als ik over mijn autisme vertel. "Maar dat zie ik niet aan je", zeggen ze dan.’

In haar jeugdkamer in Nieuwegein verzamelt Rosaly herinneringen aan haar leven. Verspreid door de ruimte liggen souvenirs, knutselprojecten en toegangsbandjes. Aan de muur hangen foto’s met dierbaren en vliegtickets van reisbestemmingen. ‘Afstand doen van mijn spullen vind ik erg moeilijk’, vertelt Rosaly. ‘Als mijn moeder ooit gaat verhuizen, dan neem ik alles mee naar mijn eigen huis. Weggooien is een optie die ik niet snel zou overwegen.’

Die verzameldrang komt voort uit haar autisme. Dat weet Rosaly nu ruim een jaar, sinds het moment dat ze de diagnose kreeg. Ze begrijpt nu beter waarom de spullen zoveel voor haar betekenen: ‘Veel mensen met autisme hebben een speciale interesse. Voor mij is dat herinneringen sparen.’

Wat is autisme?
Volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) heeft ruim 1% van de Nederlanders autisme. Hoewel er vroeger werd gesproken van subtypen zoals PDD-NOS en het syndroom van Asperger, is er nu nog maar één diagnose: autismespectrumstoornis (ASS). Mensen met autisme beleven de wereld op een andere manier, omdat informatie en prikkels anders binnenkomen. Andere kenmerken die in verband worden gebracht met autisme, zijn bijvoorbeeld problemen op sociaal gebied, moeite met veranderingen en vasthouden aan eigen gewoonten en routines.
Rosaly in haar herinneringen-kamer

Anders dan de rest

Hoe zat het in Rosaly haar kindertijd? ‘Vermoedens van autisme waren er niet’, herinnert ze zich. ‘Mensen zagen mij eerder als ‘raar’. Ik had een ander soort humor en droeg aparte kleding. In groep één trok ik een stoel onder een kind zijn kont vandaan. Dat vond ik hilarisch – maar daar was ik natuurlijk de enige in.’

Dat ‘de enige zijn’ vormt het fundament voor een jeugd waarin Rosaly zich vaak onbegrepen voelt: ‘Al van jongs af aan voelde ik mij heel anders dan de rest’, vertelt ze. ‘In conflicten stond niemand aan mijn kant, terwijl ik oprecht geen kwaad zag in wat ik deed. Soms maakte ik een ander kindje aan het huilen. Ook dan was ik altijd de aanstichter.’

‘Ik voelde me niet thuis in deze wereld’

Door de jaren heen ontwikkelde Rosaly veel angstklachten. Door zichzelf constant te vergelijken met anderen, groeide het gevoel dat er wel iets mis met haar moest zijn. ‘Ik voelde me niet thuis in deze wereld. Maar wat er dan anders aan mij was, dat wist ik niet. Ik had geen diagnose, geen verklaring voor mijn klachten. Het was heel verwarrend.’

Dat ene stickertje

Al voor haar twintigste ging Rosaly meermaals in therapie. Voordat ze in behandeling kon, moest er wel een diagnose komen. Ze kreeg er twee: ‘Een gegeneraliseerde angststoornis en een persoonlijkheidsstoornis. Daar werd mijn behandeling op afgestemd, maar mijn klachten werden alleen maar erger. Die diagnoses klopten van geen kant. Daardoor was ik steeds meer op zoek naar dat ene stickertje dat wel zou passen.’

Op TikTok vliegen de video’s over mentale gezondheid je om de oren. Mits je in het goede algoritme zit, tenminste. Bij Rosaly was dat het geval, waardoor ze steeds meer video’s over autisme op haar For You pagina te zien kreeg. ‘Ik herkende bijna alles. Ik besefte me meer en meer dat we er tot nu toe misschien wel compleet naast zaten.’

Samen met haar psycholoog besluit ze daarom een traject voor autisme te doorlopen. Dat traject kent meerdere rondes. Waar die rondes uit bestaan? ‘Oefeningen, vragenlijsten en gesprekken’, vertelt Rosaly. ‘Ook met directe naasten. Maar eerst: een lange wachtlijst. Het duurde wel even voordat ik aan de beurt was.’

Eindelijk een diagnose

Na een aantal maanden is Rosaly dan eindelijk aan de beurt. Toen werd al gauw duidelijk dat het traject een logische stap was geweest: ‘Mijn psycholoog erkende mijn klachten steeds meer. Het lag daardoor voor de hand dat ik inderdaad de diagnose zou krijgen.’

‘De diagnose voelde als een opluchting, als een bevestiging voor mezelf’

En dat gebeurde: eind 2022 kreeg Rosaly officieel de diagnose. ‘Ik was superblij’, blikt ze terug op dat moment. ‘De diagnose voelde als een opluchting, als een bevestiging voor mezelf. Ik las me veel in over autisme. Ik snapte ineens waar dingen vandaan kwamen. Daardoor kon ik op zoek naar aanpassingen om mijn leven makkelijker te maken voor mijzelf.’

Hoe uit autisme zich bij vrouwen?
Ingrid Werink is voorzitter van de expertgroep Autisme en Vrouwen. De groep werd door de NVA in het leven geroepen om op te komen voor de belangen van vrouwen met autisme én het delen van kennis. Want daarin is nog werk aan de winkel, vertelt Werink. Bij vrouwen wordt autisme niet of pas laat herkend. ‘Dat komt doordat vrouwen meer geneigd zijn om zich sociaal wenselijk aan te passen. Dat gaat vaak ten koste van hun welzijn. Doordat zij camoufleren (verbergen van autismekenmerken in sociale situaties, red.) gaan ze over hun grenzen heen. Daardoor ontstaan weer andere klachten, met alle gevolgen van dien: angsten, depressies of bijvoorbeeld een burn-out. Het niet herkennen van het onderliggende autisme leidt dan soms tot misdiagnoses. Dat kan weer voor een toename van klachten zorgen, want dan krijgt iemand niet de juiste behandeling.’

Camoufleren

Rosaly herkent zich in wat Werink beschrijft; ook voor haar was het camoufleren altijd al eerder regel dan uitzondering. ‘Het gedrag dat ik naar de buitenwereld vertoon, heb ik allemaal aangeleerd. Bij mensen zonder autisme gaat dat automatisch.’ Over haar plek op het spectrum, omschrijft ze zichzelf als hoog functionerend: ‘Dat houdt in dat ik - tussen haakjes - goed kan meekomen in de samenleving. Ik ben inmiddels afgestudeerd en ik heb een baan waar ik dertig uur per week werk.’

‘Alles komt drie keer zo hard binnen’

Dat betekent niet dat dat altijd even makkelijk is voor Rosaly. ‘Ik werk in een winkel. Daar heb ik veel sociale interactie. Soms loopt de spanning te hoog op. Prikkels, gedachten, fel licht of geluiden – alles komt drie keer zo hard binnen. Ik zie er dan misschien normaal uit, maar intern gebeurt er een hoop. Mijn grootste klacht is dan ook weer angst.’

Autisme is onzichtbaar

Rosaly wil graag open zijn over haar autisme. Het helpt haar om haar klachten te kunnen verklaren, zowel voor haarzelf als voor de buitenwereld. Toch krijgt ze keer op keer dezelfde reactie van buitenstaanders: ‘Mensen reageren verbaasd als ik over mijn autisme vertel’, vertelt ze. ‘"Maar dat zie ik niet aan je", zeggen ze dan.’

Hoe zit het met stigma?
Aan autisme kleven nog veel vooroordelen. Eén van die vooroordelen, is dat je autisme aan iemand zou kunnen zien. Werink vertelt: ‘Hoewel je een vermoeden kunt hebben, kun je het per definitie niet zien. Autisme is een onzichtbaar lijden.’ Andere vooroordelen over mensen met autisme kunnen zijn dat zij minder sociaal, flexibel of hardwerkend zijn. Ingrid ontkracht deze vooroordelen door te benadrukken dat ieder persoon met autisme verschillend is: ‘Als je één mens kent met autisme, dan ken je maar één mens. Het zou mooi zijn als we minder gaan denken in stoornissen en meer in wat iemand nodig heeft. Een kleine aanpassing in je werkomgeving kan al zorgen dat je beter kunt werken – en dat geldt ook voor mensen zonder autisme.’

Die onwetende reactie vindt Rosaly niet per se vervelend – ze ziet het eerder als een kans: ‘Dan kan ik diegene leren dat je autisme niet kunt zien. Vaak vragen die mensen trouwens ook of ik een bijzonder talent heb. Ik kan je vertellen: dat heb ik niet. Ik kan misschien je financiën goed organiseren, maar daar houdt het wel op.’

Autisme heeft op alle terreinen een grote impact op Rosaly’s leven. ‘Het bepaalt veel’, vertelt ze. ‘Het is hoe mijn brein in elkaar steekt, in de meest letterlijke zin. Het heeft invloed op hoe ik denk en op hoe ik communiceer.’ Toch vindt ze het belangrijk om haar autisme te omarmen. Dat advies geeft ze ook mee aan anderen: ‘Vecht niet tegen je brein, dat doen we al lang genoeg zonder diagnose. Je bent ermee geboren en je kunt er niets aan doen. Schaam je niet voor wie je bent.’

Leven met een Label
In een zesdelige serie delen jongvolwassenen hun verhaal over hun leven met een psychische aandoening. In openhartige interviews delen ze een glimp van hun belevingswereld, obstakels en overwinningen. Met hun verhalen laten ze een krachtig geluid horen tegen het stigma dat kleeft aan hun labels.

Meer verhalen uit deze serie lezen?

Meer lezen over stigma?

Delen:

Praat mee

Onze spelregels.

0/1500 Tekens
Bedankt voor je reactie! De redactie controleert of je bericht voldoet aan de spelregels. Het kan even duren voordat het zichtbaar is.

Altijd op de hoogte blijven van het laatste nieuws?

Meld je snel en gratis aan voor de BNNVARA nieuwsbrief!

Gerelateerd

Meer over dit onderwerp