Is er genoeg aandacht voor de mentale problemen van jongvolwassenen met kanker?

In 2017 krijgt Floor van Liemt de diagnose longkanker. ‘Dat zag er uitzichtloos uit in het begin’, vertelt ze in De Nieuws BV. Na DNA-onderzoek komt ze erachter dat ze een genmutatie heeft. ‘Daar worden doelgerichte therapieën voor ontwikkeld in tabletvorm. Die zijn wel onderontwikkeld, dus daar kun je immuun voor worden’, vertelt ze. ‘Het is eigenlijk een soort onderdrukker. Er is heel veel gebeurd in de afgelopen jaren: er zijn behandelingen die heel goed hebben gewerkt, maar daar werd ik immuun voor en toen kwam de kanker weer terug.’

Na drieënhalf jaar behandeling, besluit ze geen chemotherapie en bestralingen te laten uitvoeren: ‘Het is erg intensief. Ik kies nu voor kwaliteit. Dat werkt ook gedeeltelijk, maar niet optimaal. Dat betekent dus dat ik niet het resultaat krijg dat ik zou willen; dat ik schoon en genezen ben. Het alternatief is om chemo’s te doen die wel levensverlengend werken, maar waardoor ik me niet lekker zou voelen. Ik kies ervoor dat niet te doen. Voor mij was dit een grens; ik weet niet hoe het loopt. Ik heb al eerder te horen gekregen dat ik snel dood zou gaan, maar drieënhalf jaar later ben ik er nog.’

Hoop
Maar naast onzekerheid is er ook hoop, volgens Van Liemt: ‘Ik heb een therapie die nog gedeeltelijk werkt, misschien dat ik daar tijd mee rek en dat er in de tussentijd iets nieuws wordt ontwikkeld. Het is een onzekerheid waar ik in leef en dat is soms pittig.’

Haar omgeving reageert er goed op: ‘Iedereen begreep het heel goed. Ik denk niet dat het uit de lucht kwam vallen. Ik heb altijd gezegd dat het voor mij belangrijk is dat ik mezelf kan zijn. Ik kan goed praten over wat ik doormaak.’

Mentaal
De vele behandelingen zijn niet alleen fysiek intensief, maar vergen ook veel van haar mentale gezondheid, licht ze toe: ‘Het belangrijkste voor mij, en voor andere patiënten denk ik, is dat je jezelf kunt blijven voelen. Dat je niet alleen een patiënt wordt en dat de kanker niet je hele leven overneemt. Maar dat je dicht bij jezelf kunt blijven.’

Leeftijdsspecifieke problemen 
Maar volgens Van Liemt is er in de zorg helaas te weinig aandacht voor het mentale aspect van de ziekte, vertelt ze: ‘Als ervaringsdeskundige merkte ik dat. In de behandelkamer gaat het namelijk over de behandeling en over hoe ze de tumor kleiner maken.’ Daarom richt ze in 2019 een stichting op: F | Foundation. ‘Die zet zich in voor het mentale welzijn van jongvolwassenen met kanker.’ Ook is er volgens haar veel te weinig aandacht voor de leeftijdsspecifieke problemen die de ziekte met zich meebrengt.

‘Jongvolwassenen wonen vaak niet meer bij hun ouders en zijn dus veel bezig met het voor elkaar krijgen van allerlei dingen. Denk bijvoorbeeld aan het vinden van een huis, een partner/liefde, het krijgen van kinderen of het solliciteren naar een baan. In dit soort gevallen kan kanker roet in het eten gooien: misschien maakt het je onvruchtbaar.’ Ook kunnen lotgenoten problemen ondervinden tijdens het sollicitatieproces, legt ze uit: ‘Wat zeg je in een sollicitatiegesprek als je net ziek bent geweest, als je nog ziek bent of als je een chronische ziekte hebt, zoals ik? Daar is weinig aandacht voor. Met mijn stichting wil ik meer bewustzijn creëren omtrent die problemen.’ Met deze stichting brengt ze ook een boek uit: De Gemene Deler, over 11 kankerpatiënten van 18-35 jaar. ‘Om te laten zien waar ze tegenaan lopen en wat ze meemaken. Misschien zijn dat dingen die de omgeving niet zo snel zou verwachten.’

Verwerkingsproces
Ze bracht de gevolgen van kanker al eens eerder onder de aandacht. In 2018 schrijft ze het boek Witte Raaf, waarin de dan 21-jarige Van Liemt omschrijft hoe het is om de diagnose longkanker te krijgen op je 20ste. Datzelfde jaar leest ze ook een stukje uit haar boek voor in De Nieuws BV: ‘De arts wil me wel aankijken, maar iets weerhoudt haar. Ik zie dat ze het niet durft. Haar hazelkleurige ogen schieten steeds van mij naar de tafel. Dan weer naar mij, dan weer naar de tafel. Een soort pingpongspel dat mij net zo zenuwachtig maakt als zij is. Ineens voel ik in mijn hele lijf dat het helemaal niet goed zit. Het onheilsgevoel verspreidt zich van mijn tenen tot aan mijn kruin. Ik wil met mijn hoofd nee schudden: nee dokter, zeg het maar niet, wees maar stil. In stilte smeek ik haar om stil te blijven.’

Nu, terugkijkend op die periode, realiseert ze zich dat het een verwerkingsproces was: ‘Ik ben heel erg blij dat ik het heb gedaan. Het schrijven heeft mij erg geholpen; het creatief bezig zijn. Het is ook een soort van verwerkingsproces. Ik vond het ook heel fijn om op mijn manier het verhaal te vertellen. In het begin had ik angst dat mensen voor mij zouden invullen dat als je kanker hebt, dat het alleen maar zwaar is en je verdrietig bent de hele tijd. Dat is het soms ook wel, maar er zaten ook andere kanten aan die ik wou laten zien.’