Hoe is het om mantelzorger voor je demente moeder te zijn?

Jolanda uit Moerdijk besloot haar dementerende moeder in een mantelzorgwoning in haar tuin te laten wonen. Waarom maakte zij deze keuze?

Jolanda, wanneer is er bij jouw moeder dementie vastgesteld?
Zeven maanden geleden. Ze begon tegen foto’s te praten en ze werd boos, want ze kreeg geen antwoord. Ook deed ze steeds vaker rare uitspraken en kreeg ze waanbeelden. Toen heb ik contact opgenomen met de huisarts en na een aantal onderzoeken bleek dat ze dementie had.

Op het moment dat er dementie bij je moeder werd geconstateerd, hadden jij en je man Corné net besloten op zoek te gaan naar een nieuw huis. Je sokkenwebshop liep goed, en de voorraad paste niet meer in jullie flat in Papendrecht. Wat betekende deze diagnose voor jullie plannen?
Dat was voor ons best een rotperiode. Mijn moeder woonde in hetzelfde flatgebouw op de derde etage, wij woonden op de zesde.  Ik kookte voor haar, deed de boodschappen en liep met haar hondje. Toen we verhuisplannen begonnen te maken, hebben we aan mijn moeder gevraagd wat ze wilde: nou, ze wilde met ons mee.

Maar ja, toen die dementie op de proppen kwam dachten we wel: dit wordt nu een ander verhaal. Na lang zoeken, besloten we dat een mantelzorgunit voor zowel mijn moeder als voor ons de beste optie was. Dan houdt iedereen een beetje zijn privéleven. Maar, dat betekende dat we op zoek moesten naar een huis met een grote tuin! Dat was nog niet zo makkelijk te vinden. Totdat we in Moerdijk gingen kijken. (NB: In Moerdijk kun je tegen een relatief gunstig tarief een huis kopen. En door de Moerdijkregeling heb je tot 2030 de garantie dat je het huis aan de gemeente kunt terug verkopen)

Heb je ook gedacht: moeten we dit nu wel doen? 
Ik heb er geen moment aan getwijfeld. Mijn moeder heeft me heel duidelijk op het hart gedrukt toen wij wilden verhuizen: Ik wil niet naar een verpleeghuis. Ik heb toen meteen gezegd: dat hoeft ook niet, zolang wij voor je kunnen zorgen, doen we dat.

Je moeder leeft dus nu in de mantelzorgunit in jullie tuin in Moerdijk. Wat betekent deze situatie voor jullie leven?
Je bent beperkt. Maar weet je, mijn moeder was vroeger ook beperkt toen wij klein waren. Ik was ook geen gepland kind. Ik heb een broer die twaalf jaar ouder is en een zus die ruim twintig jaar ouder is. Mijn vader en moeder dachten helemaal niet aan een derde kindje en toen kwam ik alsnog. Mijn ouders hebben ook geen moment gedacht: we halen het weg, het is niet welkom. Nee, die hadden ook zoiets van: het gebeurt, daar gaan we mee om. Zo ervaar ik de dementie van mijn moeder ook. Zij heeft hier ook niet om gevraagd. Het komt voor haar ook onverwachts. We gaan er mee dealen zoals het is. We leven per dag.
Begrijp me niet verkeerd, het is wel echt een verandering in je privéleven: tachtig procent draait om je moeder en twintig procent om jezelf. Als er iets gebeurt, wat voor afspraak ik ook heb, die wordt afgebeld. Vrienden van ons die weten dat en die accepteren dat. Maar voor jezelf is dat best wel eens kut.

Je man Corné werkt 40 uur per week, jij hebt zelf een webshop. Kan je werken als je ook zoveel mantelzorg voor je moeder moet verlenen?  
Je kan hier geen baan buiten de deur voor hebben. De zorg is echt 24 uur per dag. Ik heb het geluk dat ik thuis werk en mijn werktijden zelf kan indelen. Plus: ik kan haar in de gaten houden: ik sta op de veranda en kijk even bij mijn moeder naar binnen. Maar als je dat niet hebt, dan kan dit niet.

Hoe lang is deze situatie vol te houden?
Geen flauw idee. Dat hangt ervan af hoe hard ze achteruit gaat. Mijn moeders case-manager zegt: houdt daar rekening mee, het wordt alleen maar zwaarder. Ik heb het boek van Hugo Borst gelezen. Op een gegeven moment komt ze misschien op een punt dat ze volledig bedlegerig wordt en dat ze niet meer zelf naar de wc kan. Wij hebben een verzekering waarin we voor best veel uren per dag verpleging kunnen inkopen en dan kunnen we zelf nog een aantal uren voor haar zorgen. Maar eigenlijk hoop ik dat we dat niet mee gaan maken. Ook voor haarzelf niet. Laat haar dan maar niet meer wakker worden. Eigenlijk is het gewoon geen waardig bestaan.

Jolanda was te zien in de serie Typisch Moerdijk op NPO 2.