Hoe gaat het nu met de mensen uit Je zal het maar hebben?

Bij 20 jaar Je zal het maar hebben wordt teruggeblikt op bijzondere verhalen die het programma opleverde. Neem Michael en Ilona, die in 2011 onderstaande brief schreven, en voor het jubileumseizoen opnieuw werden bezocht.

Heee halloo BNN,
 
Ik wil mijn vriend Michael Roks opgeven voor Je zal het maar hebben. Mijn Michael is echt een apart geval, dat ontkennen zelfs zijn artsen in het ziekenhuis niet.

Michael is een jongeman van 24 met de ziekte Systemische Sclerodermie. Deze ziekte staat bekend als een vrouwenziekte (dat is Michael al niet) die voorkomt bij vrouwen boven de 30; bij Michael werd de ziekte op 5-jarige leeftijd ontdekt. Het begon met moeilijk lopen, pijnlijke gewrichten en eigenlijk binnen een paar jaar was hij volledig afhankelijk van een elektrische rolstoel. Systemische Sclerodermie valt onder reuma, maar betekent letterlijk ‘harde huid’ omdat de huid strak staat. Dit komt door het teveel aan aangemaakt bindweefsel. Bij verder verloop kan het gebeuren dat de ziekte overslaat op een of meerdere organen, voornamelijk hart, longen en nieren. Je kan je voorstellen dat wanneer er verharding ontstaat in een belangrijk orgaan dit fout kan aflopen. Gelukkig heeft Michael de periode waarin de kans het grootst is dat de ziekte naar binnenslaat, de pubertijd, goed doorstaan.

Buiten de standaardkenmerken van de ziekte heeft Michael chronische wonden op de onderbenen. Je kunt ze het beste vergelijken met ernstige brandwonden; ze worden om de dag opnieuw verbonden om infecties te voorkomen. Dit is pijnlijk, maar zodra het opnieuw verbinden klaar is, zakt de pijn snel. Dit is helaas nog niet alles. Michael is ook slechtziend en heeft hoge oogboldruk (glaucoom). Dit komt niet altijd door Systemische Sclerodermie, maar dat kan wel. Bij Michael komt het ook voor in de familie – glaucoom is dus een erfelijke aandoening. Michael ziet door deze aandoening aan 1 oog +/-5% en aan het andere oog +/-30%. ’s Nachts laat hij zijn ogen afplakken omdat zijn oogleden niet goed sluiten en zijn ogen anders zouden uitdrogen. Michael zou in de loop der jaren blind kunnen worden. Dit is erg zwaar en confronterend voor hem. De rolstoel vindt hij zo erg nog niet, maar als hij ooit blind wordt kan hij zijn sport (rolstoelhockey) niet meer beoefenen en zijn grote hobby gamen wordt dan ook onmogelijk. Ik weet niet hoe interessant het is om te melden maar Michael heeft ’s nachts ook sondevoeding omdat hij overdag niet genoeg binnenkrijgt. Die krijgt hij via zijn PEG-sonde, die op latere leeftijd geplaatst is omdat het geen pretje is om elke avond ff een slang in je neus te proppen, ff heel simpel gezegd.

Qua medicatie is het eigenlijk niet zo veel: Ascal (bloedverdunner) omdat hij in het verleden tia’s heeft gehad, dat zijn eigenlijk mini-hersenbloedingen. Dan slikt hij 2x daags nog Dipyridamol, tevens om tia’s te voorkomen. Dan nog Enalaprilmaleaat, een bloeddrukverlagend medicijn. Plus 8 x daags oogdruppels om de oogboldruk laag te houden en zijn ogen vochtig te houden.

Ondanks zijn ziekte is Michael het zonnetje in huis en dan overdrijf ik niet. Hij staat positief in het leven. Hij heeft al zo veel meegemaakt. Los van al het ziekenhuisbezoek heeft hij twee dierbare mensen verloren in een jaar tijd (zijn toenmalige vriendin en zijn beste maatje). Zelfs daaruit haalt hij de kracht om door te gaan. Opgeven komt niet in zijn woordenboek voor, iets dat ik erg bewonder. Natuurlijk heeft hij weleens een flinke baaldag en dan kan je hem maar beter met rust laten, maar de volgende ochtend staat hij weer met frisse moed en een flinke dosis humor op om door te gaan.

Hij woont nu bijna twee jaar samen met mij (Ilona, een gevalletje SpinaBifida) samen in de prachtige stad Tilburg. Lekker in het centrum en dat bevalt ons prima.

Wij wonen in een FokusWoning waar Michael 24/7 hulp kan krijgen. Dit is echt een uitkomst want dan kunnen we allebei nog ons eigen ding doen. Ik doe veel, maar de zware dingen laat ik toch liever over aan de hulp, al wil ik met alle liefde en plezier bijspringen als het te lang duurt voor er hulp kan komen natuurlijk. Michael heeft geen werk, ikzelf werk met veel plezier twee middagen op een peuterspeelzaal als vrijwilliger. Dan heeft Michael, zoals hij dat altijd zegt, twee middagen heerlijk rust! Hahaha! Toch ondernemen we ook samen dingen. Gezellig een dvd’tje kijken thuis op de bank, maar op zijn tijd samen naar de bios is ook een hobby geworden. Verder proberen we elk jaar naar een concert te gaan, we zijn nu al een paar keer naar Guus Meeuwis geweest, helemaal top! En binnenkort gaan we beginnen met dingen regelen voor onze grote dag want wij stappen volgend jaar in het huwelijksbootje. Michael heeft me 11 januari ten huwelijk gevraagd en ik heb natuurlijk volmondig JA! gezegd. 15 juni 2012 is onze grote dag, helemaal geweldig!

Verder proberen we er samen gewoon het beste van te maken en een zo normaal mogelijk leven te leiden, voor zover dat mogelijk is natuurlijk.

Het zou helemaal top zijn als Michael deel mag nemen aan jullie programma! Michael kan serieus over zijn handicap vertellen maar niet te langdradig; een lolletje moet kunnen. Misschien zit het volgende seizoen al vol, maar Michael is zo’n bijzonder geval dat jullie op z’n minst van hem gehoord moeten hebben.

 O ja: tv-ervaring heeft hij al want hij is als elfjarig knulletje via Stichting Doe een wens bij de opname van Telekids geweest. Toen mocht hij natuurlijk ook Carlo en Irene ontmoeten.
 
We hopen op een reactie!
Met vriendelijke groet,

Ilona de Roover

Bellen met Michael Roks
 
Hoe kijk je terug op de opnamen uit 2012?
Heel leuk. Het duurde anderhalve dag. De eerste dag hebben we in het ziekenhuis opgenomen. Dan liepen we daar met 12, 13 man door het ziekenhuis. Nou, dan krijg je wel bekijks. Wat me opviel was dat het spontane dat op tv zo lijkt, helemaal niet zo spontaan is. Dat was een eyeopener voor me. Maar de sfeer was leuk, met leuke mensen.

Leuke reacties gehad?
Veel mensen vertelden ons hoe bijzonder ze ons verhaal en onze kinderwens vonden. Een enkeling was negatief. Dat we dat niet aankonden. Maar ik wist wel beter. Je moet niet denken in problemen, maar in oplossingen.

Hoe gaat het nu met jullie?
Super. Ons dochtertje is bijna 2 jaar en we genieten van wat we hebben.

Jullie zijn voor het jubileumseizoen weer bezocht, ditmaal door Jurre Geluk. Hoe was dat? 
Eerlijk gezegd: veel leuker. Met Jurre was het heel gezellig, ik was beter voorbereid, vond het minder spannend. Jurre was geïnteresseerd en aardig. Hij praatte en lachte de hele dag met ons.