Ze zijn met z'n drieën en dat blijft zo. Waarom is dat zo bijzonder?
Bert, Iris en Ella
© Marjon Lukje
Iris: 'Ik ben heel lief. Ik help iedereen die mij iets vraagt. Als ik het begrijp. Mensen vinden mij allemaal aardig en soms grappig en stoer. Ik ben heel sterk. Ik ben blij. Ik kijk de hele zomer naar de vallende sterren en dan wens ik dat we een jacuzzi krijgen. Ik maak heel veel foto’s van de maan en de zonsondergang. Ik stuur de hele dag foto’s van alles wat voor mijn neus komt. En soms krijg ik dan een app terug. Ik kan goed voor mezelf zorgen. Maar papa moet wel mijn veters strikken.'
Iris heeft downsyndroom. Wat betekent dat voor jullie gezin?
Ella: 'Iris is zoals ze is. We zien haar als persoon: supereigenwijs en vol met grapjes. Voor Iris is communiceren via spraak moeilijk. Ze stuurt me daarom de hele dag door appjes met foto’s van wat er gebeurt in haar leven. Soms voel ik me wel behoorlijk gestalkt, letterlijk en figuurlijk.'
Hoe ging het toen ze geboren werd?
Ella: 'Onze oudste dochter Yessica was drie toen Iris werd geboren. We kregen een enorme map met informatie van de huisarts. Hij zei: “Dit mag je pas over twee maanden gaan lezen. Eerst genieten van je kind, eerst gewoon samen zijn met je gezin.” Dat hebben we gedaan. En daarna ga je de medische molen in en krijg je een stapel opdrachten met alles dat je moet regelen en overzien.'
Bert: 'Met z’n vieren redden we het. Maar de reacties van de buitenwereld waren moeilijk – en nog steeds. Mensen kijken altijd zo, je voelt de ogen in je nek geprikt. En, bijna iedereen heeft wel een ongevraagd advies. Mensen vinden zomaar iets van jóuw kind en hoe je daarmee omgaat. Dat is moeilijk.'
Ella: 'Ik herinner me nog goed hoe fijn het was met mijn beste vriendin Mariëlle. Die zag míj, die wilde op pad en gezellige dingen doen. En onze kinderen hoorden daar gewoon bij. Allemaal.'
Bert: 'Ik herinner me een vrouw die ooit op vakantie naar ons zat te kijken en toen ineens moet huilen. Later bleek dat zij een kindje met downsyndroom had laten aborteren. En dat ze aan ons zag hoe mooi dat leven samen kan zijn. Ik ben nog steeds ontroerd als ik daaraan denk.'
Iris
© Marjon Lukje
Hoe ziet jullie dagelijks leven eruit?
Ella: 'Onze oudste dochter Yessica woont op zichzelf. Wij hebben ons leven zó ingericht dat we met z’n drieën in één huis kunnen wonen. Bert werkt veel thuis. En we verhuren chalets in de achtertuin. We zorgen voor elkaar. En Iris heeft elke dag van alles te doen. Ze werkt als vrijwilliger in het seniorencomplex in het dorp en helpt bij boomgaard De Zoete Kers. Ze zit op boksen, is dol op dansen en op paarden, en doet mee aan een theatergroep. Haar leven is vol en Iris is zichtbaar. Wonen in een kleine, hechte gemeenschap als Renesse is fijn. Iris kan op stap gaan en is voor iedereen in het dorp herkenbaar, gewoon - als Iris.'
Iris: 'De mensen met wie ik samenwerk zijn allemaal lief. Ik hou van winkelen en van taart bakken. Ik hou van zwemmen en fietsen. En kunsten en knutselen samen met mijn zus. Ik hou van uit eten gaan met mooie kleren aan. Hoge hakken, een jasje, een lekker luchtje. Ik kijk graag naar Disneyfilms. Dan ga ik met mijn zus naar de bioscoop. Tekenen is mijn hobby. Ik ben gek op discomuziek en heel hard meezingen. Dat doe ik elke dag als de gasten naar het strand zijn. Ik help ook papa en mama met het schoonmaken van de chalets. Papa werkt op het terrein en gaat met mij fietsen op de tandem. Mama moet veel bellen en strijken en boekingen doen. Mijn zus Yessica is druk met werken. Maar ze komt altijd en dan gaan we een ijsje eten. Ze heeft mooi lang haar. In het weekend gaan we lekker chillen, theedrinken en een ontbijt met een croissantje en een ei en chocoladepasta.'
Iris
© Marjon Lukje
In Nederland is het heel vanzelfsprekend dat mensen met een beperking in een woonvorm gaan wonen. En niet thuis. Wat vinden jullie daarvan?
Ella: 'Het eerste wat mensen altijd vragen: "Hoe oud is ze? O, en woont ze thuis of in een woonvorm?" Ik word er kriegel van. De manier waarop mensen dat zeggen: "Woont ze dan nog thuis?" Hoezo, waarom, is er wat mis dan? Het wordt zelfs een beetje opgelegd. Als we op vakantie gaan, dan zeggen mensen: "Waar gaat Iris dan naartoe?" Nou, Iris gaat gewoon mee met ons. Dat vinden veel mensen raar. Wij hebben nog nooit Iris thuisgelaten, never nooit niet, ze gaat gewoon met ons mee. We zijn met z'n drieën en dat blijft zo.'
Bert: 'Het gaat heel goed, Iris is blij en dat is voor ons het belangrijkste. Iedereen moet daarin natuurlijk zijn eigen keuze maken. En zelf bekijken wat het beste werkt voor jouw gezin. Maar de vanzelfsprekendheid om mensen met een beperking uit het dagelijkse leven te houden, dat vind ik weleens jammer. Een inclusieve samenleving, daar streven wij naar.'
Iris: 'Ik blijf bij papa en mama wonen. Mijn slaapkamer is mooi met een rood bed. Overal hangen foto’s van Renesse en van lekker eten. We hebben alles in huis, alleen een jacuzzi wil ik nog, en papa moet een sauna maken. Ik wil niet ergens anders wonen, ik ga het niet doen. Er wonen altijd downsyndromen daar.'
Iris ging tot haar negende naar een ‘gewone’ basisschool. Daarna werd ze op het speciaal onderwijs voorbereid op het wonen in een instelling. Hoe ging dat?
Bert: 'Daar wordt aan de hele groep verteld: straks krijg je een nieuw huis en een andere papa en mama. Dat wordt erin gehamerd.'
Ella: 'En Iris heeft toen nieuwe ouders uitgezocht, in tijdschriften en in boekjes. En ze is beland bij Susan Visser die Anouk Verschuur speelt in Gooische Vrouwen. Die is altijd met klei en verf bezig. Iris voelt zich daar helemaal in thuis, ook om bij Anouk te gaan wonen. Dat houden we dan maar zo. Anouk staat in een fotolijstje bij ons in de woonkamer.'
Typisch Renesse, vanaf 2 november van maandag t/m donderdag om 19:15 uur op NPO 2.
Door Eva Houtsma
Praat mee
Altijd op de hoogte blijven van het laatste nieuws?
Meld je snel en gratis aan voor de BNNVARA nieuwsbrief!
