Mirjam had anuskanker: ‘Alles wordt mee bestraald en alles gaat kapot’

Mirjam had anuskanker. Lange tijd schaamde ze zich en durfde ze het aan weinig mensen te vertellen. Nu praat ze in Bar Laat openhartig over haar ervaring.  

‘Ik had anuskanker’, vertelt ervaringsdeskundige Mirjam Bakker met een lach op haar gezicht. Van schaamte is nu dan ook geen sprake meer. ‘Ik was eigenlijk volledig taboeloos, dacht ik. Totdat ik anuskanker kreeg. Ik zou alle kankers durven zeggen, maar het woord “anus” daar kreeg ik de hele tijd een beeld bij. En ik dacht: als ik dat krijg, krijg jij dat ook.’ Toen Mirjam ziek was, durfde ze het niet direct te zeggen: ‘Eerst vertelde ik dat ik darmkanker had, toen zakte ik iets naar beneden en zei ik dat ik endeldarmkanker had en toen werd het spannend. Nu durf ik best te zeggen dat ik anuskanker had. Dat woordje “had” is natuurlijk wel cruciaal.’  

Naast de bekendere vormen van kanker, zoals huidkanker of longkanker, zijn er ook taboekankers. ‘Waar we het over hebben is kanker van de penis, anus, vulva en de baarmoederhals’, legt uroloog Oscar Brouwer uit. ‘Wat ze gemeen hebben is dat ze allemaal in de schaamstreek zitten. We noemen het taboekankers, omdat we het taboe willen doorbreken.’  

‘In het begin viel de behandeling mee. Ik begon met een leveroperatie; er ging een stuk van mijn lever af, maar die groeit ook weer, dus dat kon wel gemist worden. Toen moest ik drie weken bijkomen.’ Al snel werd de behandeling zwaarder: ‘Toen begonnen 33 bestralingen, 33 keer chemo, en je start dan met chemo aan het infuus en wanneer de bestralingen beginnen krijg je chemopillen. Je kan niet alleen de anus bestralen, want de lampen komen van boven en je ligt op je rug. Ze doen het wel nauwkeurig, maar het gaat door je hele bekkengebied. Alles wordt mee bestraald en alles gaat kapot. In het begin denk je nog: dit kan ik, hier ben ik echt goed in. Op het eind zat ik 24 uur per dag op het toilet en de helft daarvan huilend. Alles is verbrand. Het is helemaal pikzwart en bloederig. Ik dacht toen: dit komt nooit meer goed.’ Gelukkig kwam het wel goed: ‘Ik heb nog wel wat klachten, vooral moeheidsklachten. Voor de rest ging het twee weken nadat de bestralingen stopten heel snel helen.’ 

‘Een belangrijk doel is dat mensen durven om naar de dokter te gaan’, zegt Brouwer. ‘Bij taboekankers zien we dat – relatief vaker – mensen aan de late kant komen. Aan de ene kant kan dat zijn omdat de ziektes zeldzaam zijn, dus de dokter het misschien te laat herkent of het een tijdje duurt voordat ze in een gespecialiseerd ziekenhuis terechtkomen. Maar een andere grote reden is dat de patiënten gewoon niet durven.’ Mirjam kan zich hierin vinden: ‘Ik ging met mijn klachten naar de dokter, maar niet met het idee dat ik anuskanker had, want ik had er nog nooit van gehoord. Hoe langer je wacht, hoe dichter je bij de dood komt. Je kan dingen voorkomen.’ De meest voorkomende oorzaak is ook bij weinig mensen bekend: ‘Wat deze kankers allemaal een beetje gemeen hebben, is dat de belangrijkste oorzaak het HPV-virus is.’ Je kan je inenten tegen het HPV-virus, maar dat gebeurt in Nederland nog weinig. De vaccinatiegraad is laag: ‘Voor meisjes zit het op 60% en voor jongens nog maar 50%’, aldus Brouwer. ‘Terwijl onze zuiderburen tussen de 90 en 100% in zitten.’