Quinty (26) zit sinds 1,5 jaar in een rolstoel: ‘Alles in je leven wordt anders’

Quinty (26) kwam anderhalf jaar geleden door toedoen van een functionele neurologische stoornis (FNS) in een rolstoel terecht. Ze vertelt openhartig over wat dit met haar doet en hoe ze omgaat met FNS.

3 december is de Internationale Dag voor Mensen met een Beperking. Deze dag is bedoeld om gelijke kansen voor hen te vergroten en het stigma rondom beperkingen te verminderen. Er is aandacht voor alle beperkingen; zowel lichamelijk als geestelijk. Quinty (26) vertelt openhartig over haar neurologische beperking.

‘Ik ben bijna anderhalf jaar geleden geopereerd aan mijn knieschijf, want die schoot de hele tijd uit de kom’, vertelt Quinty. ‘De arts zei dat het niet zo’n lange revalidatieperiode zou worden. Ik zat anderhalve week in het gips. Er was niks aan de hand toen het gips eraf ging. Twee uur later viel thuis mijn been uit. Toen heb ik 112 gebeld en ik werd afgevoerd naar het ziekenhuis. Dan ga je allemaal scans in en ze kunnen eigenlijk niks vinden. Dat is heel gek. Toen ben ik opgenomen en kreeg ik zenuwpijn in mijn rechterbeen. Na vijf dagen ben ik naar huis gegaan. Mijn andere been deed het nog, dus het had niet heel veel zin om langer in het ziekenhuis te blijven. Toen viel mijn andere been uit. Ik lag drie weken in het ziekenhuis en het trok steeds verder omhoog, dus mijn billen, blaas en darmen vielen uit en mijn nieren begonnen weinig te produceren. Uiteindelijk kwamen ze erachter dat ik FNS heb. Dat is een functionele neurologische stoornis. Mijn neuronen communiceren niet goed met elkaar, waardoor ik niks meer voel. Ze zeggen dat het door de narcose kan komen.’

‘Het was heel eng. Vooral omdat het steeds verder omhoog trok. Zo meteen word ik een kasplantje, dacht ik alleen maar. “Gelukkig” stopte het rond mijn navel, maar het is natuurlijk gewoon hartstikke ruk. De emotie kwam niet echt binnen. Je zit in een soort overlevingsmodus. Pas veel later komt het besef dat je niet meer kan lopen.’ De diagnose FNS hielp Quinty niet in de acceptatie: ‘Het eerste wat je gaat doen is kijken op internet: wat heb ik? Er stond eigenlijk heel weinig informatie. Ik heb nu dit, maar eigenlijk weten ze niet wat het is, waar het vandaan komt en hoe ze het moeten behandelen. Ik was dus niet blij met die diagnose.’

‘Ik woon op de eerste verdieping. Nu moet ik elke keer op mijn billen de trap op. Met als gevolg dat ik doordrukplekken kan krijgen of wonden op mijn billen want, ik voel het niet. Het is een beetje mensonterend. Alles in je leven wordt anders. Ik moet ineens alles zittend doen. Ik noem mezelf altijd “Gerrit de slak”; dat is ontstaan bij mijn zus thuis, omdat ik altijd op mijn handen over de grond kruip. Dat is de snelste manier. Alles duurt langer: even een broek aandoen, is niet “even” een broek aandoen. Het is niet onmogelijk, maar veel verandert.‘

‘Het is heel cliché, maar je gaat echt de kleine dingen waarderen. Mensen om mij heen waarderen nu dat ze lopen, omdat dat niet vanzelfsprekend is.’ Er zijn ook praktische voordelen: ‘Ik kan overal dichtbij parkeren en vaak nog gratis ook. Dat soort dingen zijn relaxt. Schoenen worden niet vies. Broeken slijten niet. Dus dingen gaan ook veel langer mee.’

‘Bij het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) kan je een rolstoelbus aanvragen, als je werkt. Als ik kon lopen, kan dat niet. Het feit dat het kan, is heel mooi. De Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) is ook een voorbeeld. Dat is een deel van de gemeente dat je helpt op het moment dat je een beperking krijgt. Ze zorgen voor een rolstoel en helpen mij nu met een nieuw huis zoeken. Dat kende ik niet van de gemeente.’

‘Ik vind dat heel veel taboes doorbroken moeten worden. Ik keek ook naar mensen in een rolstoel op een negatieve manier. We zijn er eigenlijk niet mee opgegroeid. Ik denk nog steeds dat het enige dat gaat helpen is: van begin af aan op scholen kinderen laten kennismaken met rolstoelen. Ik merkte dat er een hele nieuwe wereld voor me openging toen ik in een rolstoel kwam. Ik wilde dat delen en als mensen vragen hebben, deze gewoon beantwoorden. In de hoop dat ze je niet meer anders behandelen. Als ik nu naar de slager ga – dat kan ik gewoon alleen – dan loopt de slager om de balie heen en geeft ze heel lief dat zakje. Daarna geeft ze een schouderklopje en zegt: “Wat goed dat je dat alleen doet, zeg.” Als ik daar gewoon had gestaan, had je dit nooit tegen mij gezegd. Dat gebeurt meerdere keren op een dag.'

‘Ik lag in het ziekenhuis. Als je een skiongeluk hebt gehad en je ruggenmerg ligt open, dan kan je naar een revalidatiecentrum en word je geholpen. Bij de diagnose FNS weten ze niet wat ze moeten doen. Uiteindelijk ben ik bij een zorghotel uitgekomen. Dat was het enige zorghotel dat mij wilde aannemen. Anders was ik verlamd naar huis gestuurd. Er zijn meer mensen die dit ook doormaken, want 85.000 mensen in Nederland hebben deze ziekte. Ik vond dat daar iets mee moest gebeuren, natuurlijk ook voor mezelf. Ik wilde – samen met een vriendin die ik in de revalidatiekliniek heb ontmoet – hier iets aan doen. We hebben een website gebouwd en toen hebben we de stichting gecontacteerd, die waren heel enthousiast. Sindsdien ben ik ambassadeur geworden.'

'Ik denk dat het inmiddels wel wat voor me betekent dat er zo’n dag is. Het is heel goed dat dat er is en dat er aandacht aan wordt besteed. Het voelt als een groep die heel erg achtergelaten is. Dat vind ik gek. Het staat los van de rest, het is geen geheel. Ik zie weinig mensen in een rolstoel op tv. Als alles tegenwoordig om inclusiviteit draait, waar is deze groep dan gebleven? Dat vind ik best wel kwalijk.'

'Behandel mensen met een beperking hetzelfde als je de buurman of buurvrouw zou behandelen als je ze tegenkomt. Voor ons is het dagelijkse kost: leven op deze manier. Het is niet per se knap dat ik naar de vuilnisbak ga. Ik sta ook niet in mijn handen te klappen als jij je vuilniszak weggooit. Op festivals ook. Dan zeggen mensen: “Wat goed dat je er bent.” Ook goed dat jij er bent, denk ik dan. Het is niet raar. Dat is iets wat mensen moeten beseffen.'