Sanne en Hein hebben een kind met een metabole ziekte: ‘Jelte gaat steeds meer terug naar de babytijd’

Jelte (4) heeft een metabole ziekte. Zijn moeder Sanne en vader Hein vertellen in Voor de volgende Jelte over zijn ziekte en de impact die het heeft op hen als ouders. 

‘Jelte (4) heeft een metabole ziekte en dat tast zijn hele centrale zenuwstelsel aan’, vertelt zijn moeder Sanne. ‘Daarmee zie je dat zijn lichaam aftakelt. De meeste kinderen met deze ziekte worden niet ouder dan vijf jaar. Die paar maanden die we nog met elkaar hebben, moet je volop met elkaar beleven.’ Toen Jelte de diagnose kreeg, was het voor Sanne onduidelijk wat hij precies heeft: ‘Het eerste wat ik dacht toen ik hoorde dat Jelte een metabole ziekte had was: wat is dat eigenlijk?'

Het zoontje van Sanne en Hein groeit eigenlijk niet op: ‘Jelte gaat steeds meer terug naar de babytijd’, zegt Sanne. ‘Anderhalf jaar geleden kon hij gewoon nog lopen. Nu kan hij nauwelijks zitten. Hij gaat nooit mijlpalen halen die een ander kind wel zou halen.’ Voor Sanne als moeder is dat zwaar: ‘Verlies is er op alle vlakken. Ook onze meiden zijn er elke dag mee bezig. Voor hun is het heel zwaar om een broertje te hebben waarvan ze weten dat ze daar afscheid van moeten nemen. Het heeft impact op je werk, op je relatie, vriendschappen. Echt op alles.’  

'Je zit heel lang op de grens dat je dingen eigenlijk niet wil, maar op een gegeven moment kom je op een punt dat je denkt: eigenlijk gaat dit niet meer’, vertelt Sanne. Zo heeft ze zo lang mogelijk geprobeerd om sondevoeding (vloeibare voeding die via een slangetje rechtstreeks in het lichaam komt) uit te stellen, tot Jelte in korte tijd veel was afgevallen.

Tijdens een check in het ziekenhuis vragen Sanne en vader Hein zich af tot op welk punt Jelte nog een fijn leven heeft: ‘Wat is nog kwaliteit van leven? Wat kan je nog wel of niet met hem doen?’, zegt Sanne. ‘We hebben kwaliteit van leven als leidraad voor hem.’ Hein legt uit dat die betekenis constant verandert: ‘Als je alleen maar in bed ligt vond ik dat weinig kwaliteit, maar als hij geen pijn heeft en vrolijk is, zoals nu...’

Voor Hein is pijn dan ook de grens: ‘Het ergste is pijn. Dan sta je ernaast en voel je je machteloos. Ik ben bang dat we straks niet het leven hebben gerekt, maar de pijn hebben gerekt. Behandelingen die gericht zijn op comfort vinden we belangrijk, maar behandelingen gericht op levensverlenging dat hoeft van ons niet. Dat is alleen geen heldere scheidslijn.’ Sanne staat daar hetzelfde in: ‘Volgens mij komen verstand en gevoel op een gegeven moment bij elkaar. Dan moet je je kind uit liefde laten gaan.’