Hoe is het om intersekse te zijn?

1 op de 200 mensen in Nederland is intersekse. Waaronder Marleen. Wat doet het met je als artsen en volwassenen je adviseren het geheim te houden?

Mannen- of vrouwentoilet? ‘Vrouwentoilet.’ Hij, zij of hen? ‘Zij.’ Mannelijke of vrouwelijke hormonen? ‘Vrouwelijke.’  Wel of geen anticonceptie? ‘Niet nodig.’  Intersekse of hermafrodiet? ‘Intersekse.’

Jurre’s Date omschrijft interseksualiteit als ‘het hebben van zowel mannelijke als vrouwelijke lichaamskenmerken op het gebied van chromosomen, hormonen of geslachtsdelen bij de geboorte’. ‘Dat houdt in dat iemand biologisch gezien niet in het hokje man of vrouw past en er een beetje tussenin zit’, legt Marleen uit. ‘Het kan zo zijn dat je dat niet aan de buitenkant ziet, zoals bij mij het geval is.’

Marleen heeft namelijk het Androgeen Ongevoeligheidssyndroom (AOS). Dat houdt in dat ze XY-chromosomen heeft en ongevoelig is voor het mannelijke hormoon. Marleen legt dit aan Jurre uit: ‘Iedere “normale” man heeft ook vrouwelijk hormoon en iedere “normale” vrouw heeft ook mannelijk hormoon. Omdat ik daar ongevoelig voor was, is mijn lichaam zich gaan ontwikkelen naar dat beetje vrouwelijk hormoon. Daardoor ben ik aan de buitenkant een meisje geworden. Maar dat was niet genoeg hormoon voor de ontwikkeling van eileiders, eierstokken of een baarmoeder. Om secundaire geslachtskenmerken zoals borsten, die je tijdens je pubertijd krijgt, te ontwikkelen slik ik vanaf mijn tiende vrouwelijke hormonen.’

Marleen staat vanaf haar geboorte geregistreerd als vrouw. Hoewel ze zich nu fijn voelt in dat hokje, vraagt ze zich af waardoor dat komt. ‘Ik heb me zo lang anders gevoeld en misschien voelt het daarom fijn om me te schikken naar vrouw. Ik durf me niet, althans nog niet, helemaal vrij in mijn gender te bewegen en me ineens heel mannelijk te kleden.’

De keuze of ze een meisje of jongen was, dachten artsen te kunnen maken. ‘Een meisje’ was de conclusie van de artsen, toen ze op haar vijfde koos voor een roze rok en een blonde pruik. De keuze werd wederom voor haar gemaakt toen de artsen besloten de testes die ze hadden aangetroffen, waarvan ze eerst dachten dat het een liesbreuk was, te verwijderen. ‘Onder het mom van dat het kankerverwekkend zou zijn. Als ze die keuze niet hadden gemaakt, had mijn lichaam dat mannelijke hormoon omgezet in vrouwelijk hormoon en was ik in de puberteit gekomen. Maar dit was destijds het beleid van het ziekenhuis’, licht Marleen toe. 

Marleen is niet de enige bij wie dit is gebeurd. Er wordt nog veel te vaak gestuurd op een operatie als een kind met niet-eenduidige geslachtsorganen wordt geboren, vindt Marleen. ‘De artsen en ouders maken dan een keuze voor het kind, zonder te weten of die keuze zal matchen met hoe die persoon zich later zal voelen.’ Met het idee dat het kind dan ‘normaal’ kan opgroeien, ‘dat je weet welk toilet je kan gebruiken’, licht Marleen toe. ‘Maar ik vind dat we die verandering in de maatschappij moeten laten plaatsvinden. Zo van: er zijn intersekse mensen en dat is oké.’

Maar dat taboe doorbreek je niet als artsen kinderen op het hart drukken er beslist niet over te praten. Marleen: ‘Volgens mij was ik op mijn twaalfde helemaal ingelicht, maar altijd met het idee dat ik hier niet over mocht praten. Ik vind mijn tienerjaren nog steeds het moeilijkst, ook als ik daaraan terugdenk. Dat heb ik mijn ouders een tijdje kwalijk genomen, maar ik snap nu dat ze dachten dat dat het beste voor mij was. Dit was namelijk wat iedereen in het ziekenhuis tegen ze zei.’

Hoewel Marleen haar geheim verborgen probeert te houden, zoals haar geadviseerd wordt door de artsen, besluit ze het toch aan een aantal mensen in haar leven te vertellen. ‘Wel met mijn ouders in de kamer ernaast, voor het geval dat iemand er echt heel raar op zou reageren’, legt ze uit. ‘Zo bang waren wij. Maar ze reageerden allemaal fijn. Vervolgens zei ik wel altijd dat ze dit echt niet verder moesten vertellen.’

Dat ze tot haar 26ste niet open heeft kunnen zijn over wie ze is, vindt ze nog steeds moeilijk. ‘Nu denk ik: die pijn was nooit nodig geweest. Als ik mijn verhaal nu aan mensen vertel, zeggen ze allemaal: “Je bent toch Marleen? Wat maken je chromosomen uit?” Je zegt bij anderen toch ook niet: “Ik vind je chromosomen leuk”’, verduidelijkt ze.