Een half miljoen Nederlanders heeft endometriose. Wat is dat eigenlijk?

Endometriose: een half miljoen Nederlanders heeft het en toch weten we er maar weinig van – laat staan dat we er rekening mee houden. 

‘Het zijn helse pijnen, ik kon niet functioneren. De enige manier waarop ik een beetje relief had was als ik in bad lag. Anders kon ik gewoon niks. En dat bouwde zich zo op. Het werd steeds erger. Eerst kon ik nog met een kruik naar werk, maar even later ging dat ook niet meer en lag ik alleen maar in bed’, vertelt radio-dj Angelique Houtveen bij Op1. ‘Er zijn veel periodes geweest waarin ik me ziek moest melden. Je hebt dan een week dat je ziek bent, een week dat je bij moet komen, een week dat je je goed voelt, en dan begint de pijn langzaamaan weer te komen.’

Houtveen heeft endometriose; een chronische pijn in de baarmoeder rond de menstruatie, zo erg dat je niet kunt werken of naar school kunt gaan. Een half miljoen Nederlanders heeft daar last van; oftewel endometriose. Toch is er in ons land maar weinig bekend over de ziekte, laat staan dat we er rekening mee houden in de belastbaarheid van mensen met deze aandoening. In Frankrijk is dat wel anders; daar is endometriose uitgeroepen tot volksziekte. Kan dat in Nederland ook?

GroenLinks-Kamerlid Corinne Ellemeet pleit ervoor dat ook in Nederland endometriose tot volksziekte wordt uitgeroepen. Daarnaast moet er volgens het Kamerlid meer geld vrij worden gemaakt op de zorgbegroting voor onderzoek naar en behandeling van deze aandoening.

Wat is endometriose?
‘De aanwezigheid van weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies – dat zit normaal gesproken alleen aan de binnenkant van de baarmoederholte, maar als dat weefsel ook aan de buitenkant van de baarmoeder voorkomt, in de buikholte dus, dan spreek je van endometriose’, aldus hoogleraar voortplantingsgeneeskunde Annemiek Nap bij De Nieuws BV. Met als gevolg dat iemand hele heftige buikpijn krijgt rond de menstruatie. Nap: ‘Daarnaast kan het zich ook uitbreiden tot chronische buikpijn. Maar met name dus pijn in je buik, vermoeidheid, een opgeblazen gevoel, pijn in je rug, uitstraling naar je benen, pijn bij het vrijen, pijn bij het plassen, pijn bij de ontlasting. Maar ook bijvoorbeeld verminderde vruchtbaarheid speelt een rol bij deze ziekte.’ Het is dus geen ‘gewone’ menstruatiepijn.

Kennis vergroten
Er is een grote slag te slaan als het gaat om de bekendheid van deze aandoening, volgens Ellemeet. ‘Ook vrouwen zelf hebben hier nog nooit van gehoord. Ik had er tot twee jaar geleden ook nog nooit van gehoord, terwijl zoveel vrouwen hier last van hebben.’ Er is dus een voorlichtingscampagne nodig, denkt zij. Mensen met endometriose krijgen gemiddeld pas acht jaar na de eerste klachten de diagnose. ‘Vaak krijgen ze eerst de verkeerde diagnose.’

Er wordt te weinig gesproken over pijn tijdens de menstruatie, vindt Nap. Veel mensen vinden het een lastig onderwerp om over te spreken, en problemen en pijntjes worden vaak makkelijk weggewuifd. ‘Er wordt vaak gedacht dat dat erbij hoort. En soms is dat ook zo. Maar als je ernstig belemmerd wordt in je functioneren – je kunt een paar dagen niet naar school of werk tijdens je menstruatie iedere maand – dan is dat echt niet normaal. Daarvoor moet je echt hulp zoeken.’ Daarom is voorlichting zo belangrijk, denkt Ellemeet: ‘Want als je weet van de ziekte sta je ook sterker in je schoenen wanneer je naar de huisarts gaat. Wanneer deze dan zegt: “Krampen en pijn in je buik horen erbij”, kan jij zeggen: “Ik dacht het niet.”’

De kennis over endometriose hebben de meeste (huis)artsen wel, gelooft Nap. Maar het herkennen en onderkennen is een tweede. ‘Dat komt omdat de klachten waarmee vrouwen zich presenteren nogal uiteenlopend kunnen zijn.’

Volksziekte
In Frankrijk is endometriose dus uitgeroepen tot volksziekte. Ellemeet hoopt dat Nederland dit voorbeeld zal volgen. ‘Wie niet waagt, wie niet wint’, is het motto van Ellemeet. ‘Ik hoop echt dat deze minister zich duidelijker uitspreekt over een ziekte die vooral vrouwen treft.’ Dit zou voor veel mensen met endometriose een enorme uitkomst bieden, omdat het zorgt voor meer begrip. ‘In het begin was het lastig’, legt Houtveen uit. ‘Dan meld je je ziek omdat je ongesteld bent; verklaar dat maar eens – iedere maand weer.’

Onderzoek en behandeling       
Ook is er onderzoek nodig. Ellemeet: ‘Er wordt nu vaak gezegd: “Dat is alleen voor vrouwen en je gaat er niet dood aan.”’ Dat onderzoek is juist nodig ‘zodat we de problemen beter kunnen oplossen’.