Hoe kom je erachter dat je endometriose hebt?

‘Herkenbaar’, ‘heftig’, ‘wat een verhaal’; de kijkers van Jurre’s Date vinden de aflevering met Devney, die openhartig over haar endometriose* praat, de beste aflevering tot nu toe, zo is te lezen in de comments.

Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte voorkomt. Dit weefsel bevindt zich meestal op het buikvlies en/of organen in de buik. Het groeit daar en zorgt voor een chronische ontsteking met een scala van klachten en verschillende pijngradaties.

Pijn
Binnen endometriose heb je verschillende gradaties van pijn, beginnende bij gradatie één of twee, vertelt Devney: ‘Het merendeel van de vrouwen met endometriose heeft te maken met gradatie één of twee, wat zich in de buikholte bevindt. Tijdens onderzoeken is deze vorm van endometriose niet zichtbaar. Gradatie drie en vier spelen zich ook af in de buikholte, maar daarnaast ook op de organen, waarbij je cysten kan krijgen op de eierstokken’, vertelt Devney aan Jurre Geluk. Ongeveer 10% van de vrouwen die met endometriose te maken heeft, krijgt gradatie drie of vier. ‘De gradaties vertellen niets over de hoeveelheid pijn die een vrouw ervaart, want iemand met graad één kan meer pijn ervaren dan iemand met graad vier', aldus Devney. Devney heeft graad vier. Dit is te vergelijken met een heftige ongesteldheid, maar dan tien keer zo erg, volgens Devney. Eén op de tien vrouwen heeft endometriose, maar er zijn veel vrouwen die het hebben en dit niet weten of niet goed worden onderzocht; niet alle cijfers zijn bekend. ‘Het zou dus ook een op de vijf kunnen zijn’, vertelt Devney.

Volgens Endometriose in Balans, een van de grootste centra in Europa voor de behandeling van diep invasieve endometriose, hebben naar schatting 40.000 vrouwen in Nederland te maken met gradatie drie en vier.

Ongesteld
Devney is vijftien en leeft samen met haar drie zussen en haar moeder, die wanneer ze ongesteld zijn niet zoveel pijn hebben als zij heeft. Devney heeft extreem veel bloedverlies en besluit daarom naar de dokter te gaan. Ze krijgt de pil voorgeschreven, onder het mom: pijn hoort erbij, elke vrouw heeft pijn wanneer ze ongesteld is. De pijn wordt inderdaad minder, want de pil remt endometriose af. Wanneer Devney negentien is krijgt ze last van steken in haar zij en worden er darmonderzoeken verricht, maar daar komt niks uit.

Devney stopt op haar 24ste met de pil. ‘Omdat ik een kindje wil’, vertelt Devney. ‘Maar toen begon alle ellende.’ De pijn wordt erger, ze blijkt het HPV-virus te hebben.
Bij afspraken met gynaecologen krijgt ze constant te horen dat de pijn tussen haar oren zit en ze begint te twijfelen aan haar eigen lichaam. ‘Misschien ben je wel een hypochonder’, krijgt Devney te horen. Maar zelfs met klachten als chronische vermoeidheid, menstruatieklachten, buik- en darmklachten, steken, eierstokklachten, pijn bij seks, obstipatie, maagpijn, pijn aan de nieren en blaasontsteking, deden de doktoren alsof er niks aan de hand was. Devney kan niet meer voor de geest halen hoeveel doktoren zij heeft gezien, maar ze schat ongeveer vijftien.

Operatie
Doktoren beginnen Devney serieus te nemen wanneer ze meerdere keren per week pijnaanvallen krijgt. Ze eist dat de doktoren haar buik onderzoeken, en daar zien ze op een echo een elf centimeter lange cyste op haar eierstokken. Vooralsnog is er geen sprake van endometriose, de cyste op de eierstokken moet verwijderd worden. Voor Devney ontstaat er een wonder wanneer er na elf jaar een gynaecoloog komt die zich om haar bekommert, omdat ze dat gevoel niet eerder heeft gehad. Maar voor de operatie wil de gynaecoloog haar nog eens onderzoeken, want zij vermoedt dat Devney endometriose heeft. En dat is het inderdaad, Devney wordt doorgestuurd naar Endometriose in Balans.

Na een maand wachten krijgt Devney een inwendig onderzoek, waarbij de dokter meteen zegt: ‘Jij moet heel veel pijn hebben.’ Devney huilt van blijdschap, een opluchting omdat ze eindelijk wordt gehoord. Wel krijgt Devney te horen dat ze de ergste gradatie heeft, namelijk gradatie vier. Wat voor Devney inhoudt dat haar eierstokken zijn verkleefd achter haar baarmoeder. Normaal staan de eierstokken naast de baarmoeder. De doktoren gaan voor een MRI om een beter beeld te krijgen. Daaruit blijkt dat ze met spoed geopereerd moet worden. Maar door corona wordt de operatie uitgesteld. En dan gebeurt er iets vreselijks: de cyste klapt op haar eierstok. Volgens de doktoren was daar een auto-ongeluk voor nodig, maar Devney zat thuis op de bank. Ze belt de spoedhulp, maar doordat zij op een wachtlijst staat, omdat dit met gespecialiseerde doktoren opgelost moet worden, moet zij nog een week wachten. Morfine en tramadol is het enige wat Devney helpt terwijl ze alleen maar op de bank kan blijven liggen vanwege de pijn.

Tijdens de operatie is er vijftien centimeter darm weggehaald en zijn Devney haar eierstokken losgesneden zodat ze weer normaal staan. Ook is de cyste weggehaald. Tijdens de operatie blijkt de endometriose ook op Devney haar blaas en nierleiders te zitten. De doktoren kunnen niet alles weghalen en daarom zitten er nog resten. Om alles rustig te houden gebruikt Devney orgametril, een middel dat voorgeschreven wordt bij stoornissen van de menstruatiecyclus.

‘Als de endometriose hard gaat groeien, want die kans is er, gaat het door je hele lichaam. Het kruipt namelijk omhoog naar je hart en longen. Je kan er niet aan doodgaan, is er tegen mij gezegd door de doktoren. Wat ik mij wel afvraag: als het op mijn hart of hersenen gaat zitten, ga ik dat dan overleven? Maar daar zijn geen antwoorden op, omdat er nog weinig kennis over is’, aldus Devney.

Kinderen
Maar kan Devney nu nog wel kinderen krijgen? ‘Als het goed is wel’, zegt Devney. ‘Maar dat is natuurlijk altijd de vraag, iemand met geen endometriose weet het ook niet. Wat ik wel weet is dat ik minder eitjes heb dan dat ik normaal hoor te hebben op mijn leeftijd. Waarschijnlijk wordt het wel een traject; de kans is groot dat het niet goed gaat en dat het een buitenbaarmoederlijke zwangerschap wordt. Dan ga je een ICSI-traject in, of IVF-behandeling’, aldus Devney. Met ICSI kan een enkele zaadcel met een glazen pipet rechtstreeks in het plasma van de eicel worden ingebracht.
‘Ik weet nog dat ik op mijn dertiende in vriendenboekjes schreef dat ik moeder wil worden, dat wil ik nog steeds. Met alle liefde zou ik kinderen willen krijgen en ik hoop ook dat het ons gegund is, maar ik twijfel wel of het mij lukt’, sluit Devney het interview af.

*Dit is Devney's persoonlijke verhaal over haar eigen ervaringen met endometriose. Endometriose kan bij andere mensen op andere manieren tot uiting komen.