Denise (71) en Peter (81) hebben zorgen om zoon: ‘Dat hij instort of dood onder een brug wordt gevonden’

Denise (71) en Peter (81) hebben grote zorgen om hun 39-jarige (stief)zoon. Als ze hulp vragen worden ze van het kastje naar de muur gestuurd.

Ze vertellen erover aan Jessica Villerius, die de zesdelige serie Verward maakte over de complexiteit rondom verward gedrag.

Eigenlijk zouden Denise (71) en Peter (81) heerlijk van hun oude dag moeten genieten, maar helaas is ze dat niet gegund omdat ze grote zorgen en angsten hebben om hun (stief)zoon van 39 jaar. De zoon van Denise heeft een zogeheten dubbele diagnose: hij is verslaafd en heeft een persoonlijkheidsstoornis. Zelf heeft hij geen ziekte-inzicht. Denise en Peter doen wat ze kunnen maar ze vechten tegen de bierkaai en worden van het kastje naar de muur gestuurd.

De grootste angst van het echtpaar: ‘Dat T. instort, dood onder een brug wordt gevonden of dat wij instorten. Mijn man en ik hebben PTSS gekregen door deze situatie; als de deurbel gaat raken we al in paniek.’

T. is 15 jaar als hij begint met blowen, rond diezelfde tijd wordt ook duidelijk dat hij een persoonlijkheidsstoornis heeft. Op zijn 25ste belandt hij in de gevangenis nadat hij – terwijl hij een psychose heeft – ergens inbreekt. In een waan dacht hij dat hij zijn nichtje moest beschermen. Hij belandt in de gevangenis en verblijft twee jaar in een forensische kliniek, waar hij wordt gediagnosticeerd met schizofrenie. In deze periode gaat het echt goed met hem; hij is daar het zonnetje in huis. Toch gaat het na een aantal jaren mis, als T. op zichzelf woont en weer drugs begint te gebruiken. Het zorgen maken, de angst en het vechten begint dan weer helemaal opnieuw voor Denise en Peter.

Denise: ‘Wij hakken al 25 jaar met dit bijltje. Weet je wat het is: deze patiënten worden gewoon als te duur bevonden. Een aantal jaren geleden zijn de ‘complexe verwarde mensen’ gewoon uit de reguliere zorg gemikt. Er zijn heel weinig mensen die opkomen voor deze patiënten. Zij die dit doen, zijn vaak familie van de persoon. Maar soms haakt de familie ook af door schaamte of onhandige dingen die de verwarde persoon doet. Deze groep mensen is zo moeilijk te behandelen, dat kost veel tijd en geld.’

Denise en Peter zijn stuk, zoals ze het zelf zeggen. Dat ze het nog kunnen volhouden komt door de onmogelijke veerkracht die beiden hebben maar op een dag is het gewoon op, denken ze. Inmiddels zijn ze al een aantal conflicten verder en Denise en Peter hebben het gevoel dat ze neer worden gezet als ‘Gekke Henkies’. Ze zijn een klachtenprocedure bij de Geschillencommissie gestart, omdat hun (stief)zoon uit de woonvorm werd gezet wegens gebruik en daardoor weer noodgedwongen een half jaar bij Denise en Peter moest wonen, terwijl zij niet de middelen in huis hebben om hem de juiste zorg te bieden. Alleen wonen op een flatje mislukte ook na vijf jaar. Peter: ‘De visie van de GGZ is "beter worden doe je thuis", maar hij werd niet beter, alleen maar slechter. Hij moest zijn flat opgeven.’

T. zwerft daardoor al 20 maanden op straat en kan alleen in de nacht gebruikmaken van de daklozenopvang. Het oudere echtpaar houdt de GGZ daar verantwoordelijk voor.

Denise: ‘Er zijn verschillende instanties betrokken bij mijn zoon: de verslavingszorg, hij heeft een mentor, financieel toezicht en de GGZ. Ze communiceren met elkaar, maar komen niet met een duurzame oplossing voor mijn zoon. Ik had veel contact met de dienst Openbare Orde en Veiligheid. Zij roepen eens in de zoveel tijd alle instanties bij elkaar. Het heeft alleen niet tot resultaat geleid.’

Sinds het interview – dat is opgenomen in de zomer van ’23 – is er veel gebeurd rondom de (stief)zoon van Denise en Peter. In september vorig jaar is er een gesprek geweest met de burgemeester van Alkmaar waarbij werd gesproken over een passende woonvoorziening en dagbesteding, maar de gemeente Alkmaar kan deze mensen gewoon niet kwijt en daar lijkt de (stief)zoon van Denise en Peter de dupe van.

Het contact met GGZ Noord-Holland-Noord is inmiddels tot een dieptepunt gedaald. Denise en Peter voelen zich geschoffeerd, er komen diverse gesprekken met het wijkteam. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) wordt ingeschakeld. Denise: ‘Tijdens de eerste bijeenkomst in september ’23 zette de behandelaar van mijn zoon al de toon door mij toe te spreken over mijn boosheid. Ik moest iets doen aan mijn woede; als ik dat niet deed zou die mij vernietigen. Door het CCE zijn wij niet gehoord. Mijn partner en ik moesten een verklaring opstellen dat het gesprek alleen zou gaan over de levensgeschiedenis van mijn zoon. En niet over de klachten en kritiek op betrokken instanties en hulpverleners. Wij moesten dus zwijgen over onze ervaringen met de GGZ (de opdrachtgever) en de mentor. Zo’n akkoordverklaring weigerden wij op te sturen.’

In februari ’24 hebben Denise en Peter besloten af te zien van verdere gesprekken met het wijkteam dat over hun (stief)zoon gaat. Denise: ‘In onze ogen leidden die gesprekken niet tot een oplossing, en werden wij in ernstige mate geschoffeerd en geïntimideerd. In een van de gesprekken met het wijkteam kregen we te horen dat wij afstand moesten nemen en ons erbij neer moesten leggen dat hij steeds verder afglijdt. Zoals ouders van een kind met kanker ook die ziekte moeten accepteren. Wij hebben tegen deze opmerking geprotesteerd per e-mail, maar wij kregen geen reactie. Een gesprek over het rapport/advies van het CCE wachten wij nog af. Als wij niet voor hem vechten wie doet het dan?’

Ondertussen zijn er verschillende crisissituaties geweest met de (stief)zoon van Denise en Peter. Hij is opgenomen geweest in een kliniek in Heiloo, gestabiliseerd en de week erna stond hij weer op straat. Denise en Peter zijn voor hun gevoel buitenspel gezet omdat de mentor van T. als de wettelijke vertegenwoordiger wordt gezien, terwijl in de ogen van Denise en Peter deze mentor niks voor T. heeft bereikt en hij alleen maar verder afglijdt.

Denise: ‘Onze rechten zijn één voor één van ons afgenomen. De hele keten rond de zorg voor deze patiënten ondersteunt het beleid van de GGZ. Wij als naasten die hiertegen protesteren, worden buitenspel gezet. Onze rechten – ook om voor zijn belangen op te komen, waartoe hij mij als zijn moeder nu juist schriftelijk gemachtigd heeft - worden één voor één van ons afgenomen.’

De meeste recente crisisopname van T. dateert van februari van dit jaar. T. werd slechts negen dagen opgenomen. Er is geen uitzicht op verbetering van zijn situatie. Fysiek en mentaal is hij er slecht aan toe, volgens de ouders.

Denise: ‘De mensen van de nachtopvang en de inloop doen hun uiterste best. Wij hebben grote waardering voor hun inzet. Maar zij kunnen nooit de zorg leveren die hij als patiënt nodig heeft. Zowel wij als mijn zoon zoeken slechts de zorg en rust die hij ontbeert, zodat wij alle drie kunnen herstellen.’