Tian heeft nierfalen: ‘Ik dacht: ik krijg een prikkie en dan zijn we weer weg’

Op haar zestiende staan Tians plannen en dromen plotseling stil door nierfalen. Terwijl leeftijdsgenoten doorgaan met school en hun leven, is Tian in Mag ik jouw nier? op zoek naar een donornier.

Tian merkte dat haar nieren niet meer goed werkten toen het eigenlijk al te laat was. Tijdens een schoolreis in Duitsland kreeg ze plotseling veel last van haar hamstring. ‘Ik dacht: krijg ik een blessure? Het ademen deed gewoon pijn.’ Tian belandde op de eerste hulp. ‘Ik dacht: ik krijg een prikkie en dan zijn we weer weg.’ Maar zo eenvoudig bleek het niet.

Tian heeft de auto-immuunziekte ANCA-vasculitis, waarbij ontstekingen onder andere haar nieren kunnen aantasten. Haar nieren werken nog maar voor vijf procent. ‘Dat is helemaal niks.’ Heel ongerust was Tian in Duitsland nog niet. ‘Ze zeiden toen tegen mij: "Ja, komt wel goed." Dus ik dacht en zei nog tegen m’n docent: "Wat ben ik blij dat ik geen niertransplantatie hoef." Maar ja, nu staan we hier.’

Om in leven te blijven moet Tian drie keer per week dialyseren in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Een dialyseapparaat neemt daarbij een deel van het werk van haar nieren over. ‘Het is wel intensief. Ook al zit ik hier vier uur op een stoel, het is toch wel een kleine sport op zich.’

Stilzitten en rustig aan doen is niks voor Tian; ze is liever in beweging op latten. Ze zit namelijk al tien jaar op skiën en doet wedstrijden op nationaal niveau. ‘Je hoeft niet aan andere dingen te denken. En ik vind de gezelligheid met de andere mensen op de skipiste leuk.’ Tians skileraar noemt haar een echte strijder. ‘Alleen tijdens de periode dat ze veel in het ziekenhuis was, was ze er iets minder. Nu probeert ze er altijd twee keer per week te zijn.’

Toch heeft dialyseren een grote invloed op haar dagelijks leven. ‘In het scenario van dat ik geen donor zou vinden, en dat de rest van mijn leven eigenlijk uit dialyse bestaat, daar wil ik eigenlijk helemaal niet aan denken. Ik bedoel: dan heb je eigenlijk zo’n miezerig leventje.’

Om haar ziekte soms even te vergeten, spreekt ze af met vriendinnen om naar de stad te gaan. ‘Gewoon even zeventien zijn.’ Toch is dat ook weleens confronterend. ‘Om te zien dat zij wel elke keer gewoon voorspoedig doorgaan, easy het schooljaar halen. En dat ik mijn havo een beetje kantje boord haal.’ In haar eerste jaar vier havo werd Tian ziek en liep ze een achterstand op, waardoor ze het jaar opnieuw moest doen. ‘Het is echt hinderlijk dat dialyseren zo’n impact heeft op mijn schoolcarrière, want het heeft het echt gewoon verneukt. Mijn grootste angst en zorg is eigenlijk dat ik niet voor mijn achttiende getransplanteerd zou zijn. Ik wil gewoon vijf havo in gaan zonder nog dialyseafhankelijk te zijn.’

Tien is inmiddels al maanden op zoek naar een geschikte donor. In oktober 2025 ontmoet ze een vrouw die haar oproep voor een donornier online heeft gezien. De vrouw heeft dezelfde bloedgroep en overweegt haar een nier te geven. ‘Ik vind het ook wel een beetje spannend, want ja, ik hoop dat er uit het gesprek komt dat ze voor 99,9 procent er zeker van is dat ze mij een nier wil geven.’ De ontmoeting geeft Tian hoop. ‘Ze staat er serieus tegenover.’ Nu moet alleen nog blijken of ze ook op weefseltype bij elkaar passen. Daarbij wordt gekeken of de weefselkenmerken van donor en ontvanger voldoende overeenkomen voor een niertransplantatie.

In november krijgt Tian tijdens de dialyse het slechte nieuws: ze zijn geen match. ‘Ik had net naar de persoon naast mij geroepen: "Ik heb een donor!" En dan krijg je zo’n appje.’ De teleurstelling is groot. ‘Ik had zulke goede hoop. Alles is nu weer onduidelijk.’ Daarmee blijft ook de dialyse onderdeel van haar dagelijks leven. ‘Na zulk nieuws om dan weer in de auto te zitten, wetende dat je dan weer naar Rotterdam gaat om vervolgens weer aan de dialyse aangesloten te worden. Dan baal je zeker en ben je… ja, het einde leek zo dichtbij.’

Tijdens de feestdagen wordt Tian ernstig ziek. Door een te hoog fosfaatgehalte heeft ze veel pijn in haar gewrichten en verliest ze kracht. Ze belandt in het ziekenhuis, waar uiteindelijk wordt besloten om, gezien haar leeftijd en gezondheid, een transplantatie uit te voeren ondanks het verschil in bloedgroep. De operatie staat gepland voor 29 januari en komt daarmee snel dichtbij. ‘Ik ben daar best gespannen voor.’

De niertransplantatie verloopt succesvol. ‘Ik ben blij.’ Na anderhalve week mag Tian het ziekenhuis verlaten. Wel bestaat haar leven voorlopig nog uit herstellen en flink wat medicatie. ‘De hele tafel ligt er vol mee.’ Maar langzaam krijgt Tian haar energie terug. ‘Ik krijg weer meer energie om dingen te doen, meer te ondernemen. Ik kan ook weer met vrienden afspreken. Ik kan meer naar buiten.’

Tian droomt ervan om weer naar het buitenland te kunnen en op vakantie te gaan. Ondertussen is ze ook bezig met haar autorijbewijs. ‘Gewoon overal naartoe kunnen en met een autootje overal heen karren. En ja, gewoon gaan en staan waar ik wil. Zonder allerlei dingen in overweging te moeten nemen.’ Na maanden waarin haar leven werd bepaald door dialyse, voelt Tian zich niet meer ziek en durft ze langzamerhand weer te dromen en plannen te maken. ‘Een transplantatie-nier doet wonderen.’

Met dank aan het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam voor de medewerking en het mogelijk maken van de opnames.