Polikliniek voor kinderen met long COVID in Emma Kinderziekenhuis

Tijdens de coronacrisis werden sommige kinderen zo ziek van het coronavirus dat zij in het ziekenhuis werden opgenomen, waaronder in het Emma Kinderziekenhuis (Amsterdam UMC). Daar is een speciale polikliniek opgezet voor kinderen met long COVID.

Kinderlongarts Suzanne Terheggen-Lagro begon tijdens de crisis al na te denken hoe deze kinderen zouden herstellen nadat ze opknapten. Vanuit het onderzoek naar het herstel van deze groep kinderen kwamen er eind 2020 ook berichten over kinderen die thuis ziek waren geweest, maar niet opknapten.

Om ook deze kinderen te beoordelen en kennis over deze aandoening te verzamelen werd in april 2021 de POCOS-Poli opgezet in het Emma Kinderziekenhuis, onderdeel van het Amsterdam UMC.

Suzanne Terheggen-Lagro: "We zijn in december 2020 begonnen tijdens de coronapandemie, en gaandeweg verzamelden we kennis en onderzoeken vanuit andere (postvirale) ziektebeelden. Zo vertaalden we 'Wat weten we niet?', naar 'Wat weten we wél?".

En, zegt ze: "Er is nog geen gerichte test voor long COVID, maar tóch wil je de kinderen helpen en ervoor zorgen dat je ze – ondanks het feit dat dat er geen medicijnen zijn – wel herstelbevorderende behandelingen kunt aanbieden. Ook is het van belang dat we eventuele andere bijkomende aandoeningen en symptomen kunnen herkennen en behandelen."

"Zoals we gewend zijn in de kindergeneeskunde werken we vanuit het biopsychosociale model, met aandacht voor de biomedische origine van het ziektebeeld, als ook de context waarin het kind opgroeit en ontwikkelt."

"Je probeert de situatie van de kinderen te verlichten, en omdat er nog geen medische, genezende behandeling is gevonden, bieden wij kinderen waar helpend kindergeneeskundige controle, en medisch psychologische en paramedische behandeling. We hopen dat ze deze ernstige ziekte via deze begeleiding kunnen “managen” – de kinderen en de ouders op de been houden, en de aandacht te geven die ze verdienen. Ondertussen leren we meer en werken we hard aan een wel genezende behandeling. “We zijn ons terdege bewust van de complexiteit van deze ziekte. Zolang er geen gerichte biomedische behandelingen of medicijnen beschikbaar zijn is het belangrijk om kinderen te begeleiden bij het verwerken, accepteren en volhouden van hun huidige situatie!

Long COVID bij kinderen is een nieuwe ziekte. Er moet dus tijd en geld vrijgemaakt worden om kinderen te onderzoeken of te behandelen. Dat moet volgens de artsen snel veranderen. Terheggen-Lagro: "Je hebt toegewijde mensen nodig. Ook al weten we niet hoe we deze ontregeling kunnen genezen. Die kinderen zijn er nu en ze lopen nu vast. Er moet iets gebeuren en dat kan alleen maar als er mensen zijn die daar de tijd voor krijgen."

Neuropsycholoog Kim Oostrom van het Amsterdam UMC: "Er moet tijd en capaciteit komen om die kinderen te kunnen zien. Die is er niet. Ze hebben ook in hun eigen omgeving begeleiding nodig en daar is geen geld voor. Dat is slecht in het verzekeringssysteem opgenomen en daarvoor moeten we met elkaar kijken. Het is een ernstige conditie die mensen hebben zorg nodig en in het huidige bestel is dat er nu gewoon niet."