Yentl (28) heeft clusterhoofdpijn: ‘Ik heb vijftien aanvallen per dag’

Yentl (28) heeft last van de zeldzame en heftige vorm van hoofdpijn: clusterhoofdpijn. Ze vertelt erover in Je Zal Het Maar Hebben.

‘Het voelt alsof er met een ijspriem in mijn oog wordt gestoken - alsof mijn oog er van de binnenkant uitgelepeld wordt’, aldus Yentl (28). Dit is de realiteit voor Yentl, die leeft met clusterhoofdpijn. Haar pijn begint af en toe, maar sinds 2020 heeft ze er chronisch last van: ‘In de weken dat ik nog niet wist wat het was, dacht ik echt dat ik doodging.’

Clusterhoofdpijn is een neurologische aandoening waarbij aanvallen van heftige pijn voorkomen. De pijn zit vaak rondom één van je ogen. Maar het kan ook in andere delen van je hoofd voorkomen. De pijn kan soms zo erg zijn dat het lastig is om stil te blijven zitten. Dit is ook het verschil tussen clusterhoofdpijn en migraine; mensen met migraine blijven liever stilliggen in een donkere kamer, terwijl mensen met clusterhoofdpijn het gevoel hebben dat ze moeten bewegen of rondlopen. Clusterhoofdpijn wordt ook weleens ‘suicide headache’ genoemd; dit is omdat de pijn zo erg is dat dit voor sommige mensen als de enige uitweg voelt.

De clusterhoofdpijn komt voor Yentl in aanvallen die op ieder moment van de dag kunnen plaatsvinden. ‘Ik tel de aanvallen niet, maar ik schat dat ik het laatste half jaar op vijftien aanvallen per dag zit’, aldus Yentl. ‘Het kan zijn dat een aanval zes minuten duurt - maar in het slechtste geval kan het elf uur aanhouden.’ Ook voelt Yentl schaduwpijn; dit is een pijn die zij constant voelt. Zelfs als ze geen aanval heeft: ‘Het voelt alsof je heel wat uren op de kop hangt. Het is te vergelijken met de druk die je dan in je hoofd krijgt, maar dan aan één kant. Ik heb een morfinepomp, wat ervoor zorgt dat de schaduwpijn door de dag door beheersbaar blijft. Zodat ik de dag een beetje door kan komen.’

‘Binnen twee tot vijf minuten zet de aanval echt door en dan kan ik niks meer’, vertelt Yentl. ‘Dan moet ik zo snel mogelijk ervoor zorgen dat ik mijn medicatie bij me heb en even op een rustige plek kan zitten waar ik de aanval uit moet zitten.’

De clusterhoofdpijn bij Yentl komt in aanvallen die op ieder moment van de dag kunnen gebeuren. Maar haar aanvallen komen vooral ’s nachts: ‘Ik slaap maximaal twee à drie uur per nacht. (..) het voelt soms oneerlijk dat anderen wel kunnen slapen en ik niet.’ Deze nachten brengt ze vaak door in de woonkamer, zodat ze vrij kan bewegen. ‘De pijn is zo erg dat ik moet bewegen’, vertelt Yentl. Soms is de pijn zelfs zo erg dat ze met haar hoofd tegen de muur aan slaat, voegt haar vriend Marthijn toe.

‘Aan de ene kant kijk ik hoopvol naar de toekomst en heb ik zoiets van: mijn tijd komt nog wel. Aan de andere kant vind ik het ook spannend om erover na te denken, want er zijn niet meer zo veel behandelingen die ik kan proberen’, legt Yentl uit. ‘Het is gewoon een hele heftige ziekte die zo veel van je vraagt en je elke dag zoveel pijn geeft. Dat is wel gewoon lastig. Waar andere mensen hun sociale leven oppakken (…) zit ik thuis. Je hebt het gevoel dat je stilstaat terwijl de hele wereld doordraait.’ Maar Yentl blijft hoop houden: ‘Ik wil nog zo veel doen en er zijn zo veel dingen die me leuk lijken: studeren, een droombaan en lekker reizen.'