Wat is PCOS en waarom krijgen steeds meer vrouwen de diagnose?

Nadat Willemijn stopt met de pil en haar menstruatie voor lange tijd uitblijft, krijgt ze de diagnose PCOS: 'Ik heb me best vaak stuk gevoeld.' Wat is PCOS precies, en hoe kom je erachter of je het hebt?

Willemijn is lang niet de enige: ongeveer 5 tot 10% van de Nederlandse vrouwen* heeft PCOS. Het is daarmee de meest voorkomende hormonale afwijking bij vrouwen.

Polycysteus ovarium syndroom, oftewel PCOS, is een aandoening waarbij er meerdere vochtblaasjes in een eierstok aanwezig zijn. Normaal gesproken groeit er maar één blaasje. Je eierstokken maken dus te veel mannelijke hormonen aan. Symptomen die bij dit syndroom voorkomen zijn onder andere:

• Onregelmatige - of het uitblijven van - menstruaties
• Toename in gewicht
• Huidproblemen
• Overbeharing

Als gevolg van PCOS kunnen personen met PCOS een verhoogd risico hebben op verschillende ziektes, zoals baarmoederslijmvlieskanker, suikerziekte en hart- en vaatziektes. Ook een verminderde vruchtbaarheid en een verhoogde kans op zwangerschapscomplicaties kunnen voorkomen. Hoe PCOS ontstaat, weten we niet. Artsen stellen alleen dat het erfelijk kan zijn, en dat het in sommige families vaker voorkomt.

Het eerste symptoom is vaak het uitblijven van een menstruatie. Dat overkwam Willemijn nadat zij stopte met de pil. Ze vertelt erover bij De Nieuws BV: ‘Ik vinkte alle PCOS-symptomen aan die op internet stonden. Met dat idee ging ik naar de huisarts en na al die onderzoeken verder bleek het te zijn wat ik al dacht. Ze zeiden: je hebt PCOS, kijk maar op thuisarts.nl.'

Willemijn besluit haar proces – het stoppen met de pil, het vervolgens uitblijven van haar menstruatie en het krijgen van de diagnose PCOS – vast te leggen in een documentaire. Wil en de Pil maakte veel los bij jonge vrouwen op sociale media. ‘Ik kreeg eigenlijk alleen maar positieve reacties. Omdat ik me zo kwetsbaar opstel, krijg ik echt volledige levensverhalen van mensen, hun ervaringen en tips. Het blijft maar doorgaan. Voor mij is dat iets positiefs, omdat ik denk: mensen willen hier dus wel iets over horen.’

De begeleiding die ze kreeg vanuit de huisartspraktijk liet te wensen over, vertelt Willemijn. ‘Ik kan wel stellen dat er niet echt begeleiding was. Na het vaststellen van de diagnose zeiden ze: als je geen actieve kinderwens hebt en je wil niet aan de anticonceptie, dan kunnen we je niet helpen. Toen dacht ik: maar ik zit hier nog steeds zonder menstruatie.’ Gynaecoloog Judith Dekker, ook aan tafel bij De Nieuws BV, denkt dat dat niet per se te maken heeft met een kennisachterstand. 'Ik denk wel dat we moeten bedenken dat huisartsen echt overbelast zijn.'

Veel vrouwen stoppen met de pil. Een veelvoorkomende reden daarvoor is de angst voor hormonen. Dekker vertelt wat ze daarvan vindt: ‘Ik denk dat we echt uit de wereld moeten hebben dat de pil slecht is (...) bovendien kan het een heel positief effect hebben bij vrouwen met menstruatieklachten. Aan de andere kant kan de pil natuurlijk wel neveneffecten en bijwerkingen hebben waarbij je je niet goed voelt, of je je inderdaad afvraagt: wie ben ik zonder de pil? Hoe is mijn cyclus zonder de pil? Het is dus wel begrijpelijk als vrouwen soms een tijdje willen stoppen – maar ik denk niet dat we moeten zeggen dat de pil slecht is.’

Natasja Gibbs vraagt aan Willemijn of ze wel tevreden is over het stoppen met de pil. 'Het is heel gek, want je stopt en je krijgt er niets voor terug', aldus Willemijn over haar ervaring. 'Geen menstruatie dus. Ik heb me best vaak stuk gevoeld, of alleen en eenzaam.’ Dat is dan ook de reden dat Willemijn de documentaire maakte. Aan andere vrouwen met dezelfde problemen wil ze het volgende meegeven: 'Je bent niet alleen en je bent niet gek (...) daarom heb ik ook die documentaire gemaakt.’ Het gesprek openen over PCOS is belangrijk volgens Willemijn, dus ze moedigt anderen aan om dat ook te doen.

* Ook trans mannen en non-binaire personen kunnen te maken krijgen met PCOS.