Wat is de impact van Kassa’s #ikziejewel?

De actie #ikziejewel van Kassa heeft grote impact gehad op de zorg die ouders van kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking dragen. Hoe ging dat?

Vier jaar geleden zegt Kassa ‘ik zie je wel’ tegen alle ouders die de zorg dragen voor hun kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking: een groep, van naar schatting zo’n 10.000 volwassenen en 3.000 kinderen, die vaak vergeten wordt. ‘Het is een groep met zeer complexe problematiek op alle ontwikkelingsgebieden die er zijn (verstand, motoriek, emotie, communicatie en gezondheid). Deze groep kan niet praten zoals anderen en communiceert dus door middel van ander - non-verbaal - gedrag, zoals zweten, terugtrekken, meer of minder bewegen, lachen en geluid maken’, legt Annette van der Putten, hoofddocent binnen de basiseenheid orthopedagogiek van de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) uit. ‘Deze mensen kunnen heel moeilijk aangeven wat ze nodig hebben, wat er met hen is, en daardoor hebben ze mogelijk over- of onderstimulatie. Hierdoor kunnen er gedragsproblemen ontstaan, zoals zichzelf slaan, bijten en terugtrekken.’ Zij zijn daarom 24 uur per dag en 7 dagen per week afhankelijk van anderen. Als gevolg daarvan dreigen veel van deze ouders destijds ten onder te gaan aan de zorg en bureaucratie.

‘Je voelt je heel erg alleen, continu. Het is gewoon heel verdrietig om te horen dat je kind zich op niet zo’n leuke wijze zal ontwikkelen. Daar komt een enorme zorg bij kijken en daar sta je ook nog eens alleen in’, vertelt Wikke, moeder van Jip, in 2017 in Kassa. ‘Op de een of andere manier had ik toch het idee dat het in Nederland goed geregeld zou zijn en dat de wereld wel door zou draaien. Dat valt dan toch ontzettend tegen.’ Wikke krijgt namelijk in eerste instantie te horen dat ze geen recht heeft op ondersteuning omdat er sprake is van ‘gebruikelijke zorg’. Talloze bezwaarschriften later komt er dan toch geld voor opvang, voor twee dagdelen. ‘Dan heb je voor een dag opvang. Nou, vertel dat maar aan je baas.’

Deze groep valt eigenlijk overal buiten. Nergens kan er de juiste zorg worden geboden. Een kinderverpleeghuis is geen optie omdat deze kinderen niet ziek zijn, maar tegelijkertijd zijn ze te gehandicapt voor een gewone zorgboerderij. Wikke over Jip: ‘Hij valt overal tussen wal en schip. Er mag wel iets meer gebeuren dan hem eten geven en zijn luier verschonen. Maar als ik de bemensing zie dan lukt dat gewoon niet.’ Maar dat is niet het enige probleem. Ook de eindeloze bureaucratie maakt het onmogelijk om de juiste zorg te vinden. ‘Voor de gemeente, het buurtteam, is het gewoon te moeilijk. (…) die zeggen dan ook: "Je hoort in de Wet langdurige zorg (Wlz) thuis." De mensen van de Wlz zeggen: “Nee, jonger dan vijf jaar hoort hier niet.” Dus dan kom je bij de zorgverzekering uit en die zegt: “Dit is niet medisch.” En dan word je weer teruggegooid naar de gemeente’, vertelt Wikke. ‘Ik wil gewoon dat die rompslomp geregeld wordt door een tijger die naast me staat.’

Daarom luidt deze groep in 2017 bij Kassa de noodklok. Er moet wat veranderen op het gebied van zorg en begeleiding, vindt moeder Sarike de Zoeten: ‘Niet alleen ten behoeve van de kinderen, maar van het hele gezin.’ Er moet iets worden gedaan aan de onderbezetting in de zorg. Want die is zeer ondermaats. In een zorginstelling is de gemiddelde bezetting twee verzorgers op acht tot tien kinderen. ‘Er is een schrale zorg, gekrompen in budget. Niemand wil op die groepen gezet worden en daardoor is er elke week een andere verzorger’, aldus De Zoeten.

Onder de noemer #ikziejewel spreekt Nederland zich in 2017 massaal uit voor betere zorg en ondersteuning voor de kinderen en hun naasten. En met resultaat: er ontstaat een werkgroep, er ligt een rapport, er wordt een stuurgroep ingericht, en er wordt een pilot gestart door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). ‘De gezinnen en de kinderen zijn zichtbaar geworden. (…) er is altijd vanuit de leefwereld van de ouders en de gezinnen gekeken en dat heeft ook gemaakt dat de opbrengsten zo tastbaar zijn’, vertelt moeder Vanessa Liem.

In de diverse pilots staat de ondersteuning van de ouders en naasten van de zogenaamde (Z)EVMB-kinderen centraal. De inzet is: van ‘overleven’ weer ‘leven’ maken. Onder anderen door middel van een zogenaamde co-piloot: iemand die het gezin kan ondersteunen in het regelen van zorg, het uitzoeken van regels en het doen van aanvragen. De spreekwoordelijke ‘tijger’ waar Wikke het over had.

Judith de Lang, redacteur Zorg bij Kassa: ‘Al meer dan 6 jaar probeer ik de krankzinnige systemen te ontrafelen en de conclusies bij de verantwoordelijke ministeries en instanties op het bureau te leggen. Dit heeft niet alleen veel Kamervragen en moties opgeleverd, maar er zijn ook daadwerkelijk zaken veranderd.’

Nu, ruim twee jaar later, blijkt namelijk uit een Kamerbrief van het ministerie van VWS dat deze ‘gespecialiseerde cliëntondersteuning’ werkt en een meerwaarde heeft. De Zoeten: ‘Ik ben supertrots dat we van VWS de ruimte hebben gekregen om te laten zien dat wanneer je ouders betrekt als experts, je zorg kunt realiseren die daadwerkelijk een groot verschil kan maken. Dat is nieuw, pionieren, maar wel de weg!’

De pilots worden daarom met twee jaar verlengd. Het volgende kabinet zal volgens demissionair minister van Medische Zorg en Sport Tamara van Ark uitsluitsel geven over hoe er vervolg wordt gegeven aan de positieve uitkomsten van de pilot. De Zoeten: ‘De verlenging betekent dat we tijd en ruimte krijgen van het ministerie om voldoende bewijs op te halen om de effectiviteit aan te tonen, wanneer je in een vroeg stadium, direct na de diagnose, van start gaat met deze vorm van ondersteuning aan te bieden! Door deze ondersteuning zien we dat gezinnen en situaties veel minder vaak (nauwelijks) escaleren, ouders hun baan weten te behouden en niet aan de rand van de samenleving komen te staan. Ondanks alle verdriet en een totaal ander vooruitzicht voor de toekomst, blijven deze gezinnen gezond en een stuk gelukkiger!’