Waarom worden patiënten niet geholpen bij het stoppen met antidepressiva?

In Nederland slikken veel patiënten die niet meer depressief zijn nog steeds antidepressiva, simpelweg omdat ze niet worden geholpen ervan af te komen.

Dinsdag 5 oktober staat Pauline Dinkelberg van de Vereniging Afbouwmedicatie in de rechtszaal tegenover zorgverzekeraar VGZ, omdat zij weigeren de afbouwmethode voor antidepressiva te vergoeden. Dinkelberg bij Kassa: 'Ik snap het niet, het lijkt eigenlijk een heel simpel probleem te zijn: mensen rustig laten afbouwen. Vooral het laatste stukje van die afbouw is heel moeilijk. De oplossing die is er (namelijk: langzaam afbouwen door middel van zogenaamde taperingstrips, red.). Dus wij snappen volstrekt niet waarom dat niet overgenomen wordt.'

‘Ik werd heel destructief naar mezelf toe, ik sliep niet meer, en ik raakte op een gegeven moment mijn baan kwijt. Het liep gewoon absoluut niet lekker. Toen ben ik met die medicijnen begonnen om het weer een beetje rustig te krijgen in mijn hoofd’, vertelt Jolanda aan Zembla. Maar het is nu zo’n dertig jaar geleden dat Jolanda begon met het slikken van de antidepressiva. En nog steeds is ze er niet van af, ook al zou ze dat graag willen. ‘Toen was het nodig, toen was het aan de orde. Maar is het nu dan nog aan de orde?’, vraagt Jolanda zich af. ‘Ik zit in een periode dat het goed met me gaat, het is allemaal heel stabiel. Ik weet wel dat als je ineens stopt met dat spul, dat dat geen succes is. Dat moet je heel zorgvuldig doen.’

Ontwenningsverschijnselen

Jaarlijks krijgen meer dan een miljoen mensen de middelen voorgeschreven. Maar een deel van hen lukt het niet om weer te stoppen met de pillen. Dat komt door het ontbreken van goede begeleiding en voorlichting. Het is nodig om rustig – in kleine stapjes – af te bouwen, anders kunnen er ontwenningsverschijnselen optreden.

Jolanda heeft in het verleden al eens eerder geprobeerd van de pillen af te komen. Zonder succes. ‘Dat moet je nooit doen. Je wordt zo depressief. Het is niet een dagje je niet goed voelen; dit is echt niet je bed uit komen en niet weten wat de volgende stap is die je moet zetten. Dat resulteerde in of heel destructief zijn naar mezelf, of gewoon helemaal niks meer.’

Depressieve gevoelens is, samen met griepverschijnselen, onrust, angsten en slaapproblemen, een van de ontwenningsverschijnselen van het afbouwen. ‘Ik heb tien dagen lang enorme hoofdpijn gehad, ben beroerd geweest, heb heel veel dromen gehad en was vooral gewoon tot niks toe in staat’, vertelt ervaringsdeskundige Lida over de periode van het afbouwen. ‘Een soort schokjes in mijn hoofd, zweten, en uiteindelijk heb ik de halve nacht boven de wc gehangen. Overgegeven. Een soort hartkloppingen kreeg ik erbij’, beschrijft een andere ervaringsdeskundige. ‘Alsof de grond onder mijn voeten uitzakte. Toen ik ging slapen lukte dat niet. Toen werden de gevoelens in mijn hoofd steeds sterker. Alsof iemand mijn hersenen vastpakte en ze een kwartslag draaide’, zo omschrijft ervaringsdeskundige Frans het.

Afbouwen

Maar die ontwenningsverschijnselen worden pas sinds kort serieus genomen. Pas in 2018 spreken de Nederlandse verenigingen van huisartsen, psychiaters, apothekers en patiënten elkaar voor het eerst over een oplossing. Om ervoor te zorgen dat mensen die met de pillen willen stoppen op een goede manier afbouwen is een goed schema met bijbehorende pillen van een steeds lagere dosering nodig. Voor een deel van de mensen is het mogelijk om af te bouwen met de beschikbare medicatie, volgens Elnathan Prinsen, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP). ‘Maar sommige patiënten hebben speciale pillen in lage doseringen nodig om langzaam met de antidepressiva te kunnen afbouwen. Een groot probleem is dat zulke pillen niet standaard op de markt zijn’, aldus Prinsen.

‘Je kan niet van een tabletje van 20 milligram, 18 milligram maken. Dat is heel lastig’, aldus apotheker Peggy Vromen. ‘Er zijn vaste doseringen, en die afbouwschema’s daar zitten allemaal tussenstapjes in, maar van die tussenstapjes zijn geen tabletten. Die zijn er niet.’

De reden? Geld. ‘De farmaceutische industrie heeft weinig belang bij het zo lang mogelijk afbouwen of het helpen bij afbouwen’, volgens Jim van Os, hoogleraar psychiatrie aan het UMC Utrecht. Ook brancheorganisatie Bogin bevestigt dat dit voor fabrikanten economisch niet rendabel is. Daarom zijn veel mensen genoodzaakt zelf de juiste dosering te ‘maken’ door middel van eindeloos breken en wegen. Maar dat is een tijdelijke oplossing. Naarmate de dosering verder omlaag gaat wordt het simpelweg onmogelijk om de pillen in nog kleinere stukjes te breken.

Afbouwpillen

Maar deze ‘afbouwpillen’ zijn al wel beschikbaar. Ze worden namelijk al gemaakt door de Regenboog Apotheek. Deze biedt op maat gemaakte afbouwschema’s inclusief pillen, zogenoemde taperingstrips. ‘Er zijn meer dan honderd verschillende schema’s in welke snelheid de hoeveelheid wordt afgebouwd’, aldus Paul Harder, apotheker bij de Regenboog Apotheek.

Marijke begint vier jaar geleden met afbouwen door middel van taperingstrips. ‘Dan weet je exact welke dosering je krijgt. Dat vond ik heel fijn.’ Maar ze moet er al snel weer mee stoppen. Omdat het niet vergoed wordt door Menzis, haar zorgverzekeraar. ‘Ik ging ervan uit dat dit net als de gewone tabletten ook vergoed zou worden, maar dat is dus niet zo’, vertelt Marijke. Vanaf dat moment draait ze dus zelf voor de kosten op. ‘Dat kostte me een euro of honderd in de maand. En dat had ik er ook voor over in het begin. Ik had ook het gevoel: dit moet gewoon. Maar na een paar maanden was het niet meer te doen om dat steeds op te hoesten.’ Dus moest ze ermee stoppen.

Vergoeden

Alleen de kleine verzekeraars DSW en Eno vergoeden dit nu. De vier grootste verzekeraars – Zilveren Kruis, VGZ, CZ en Menzis, samen goed voor zo'n 80 procent van de verzekerden – doen dat ondanks hun belofte nog steeds niet. Volgens hen is er onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor. Onzin, volgens Van Os. ‘Wat we hebben gezien in de twee eerste onderzoeken is nul procent succes zonder taperingstrip en zeventig procent succes met taperingstrip. (…) dat betekent dat we nu echt overtuigend bewijs hebben dat taperingstrips werken.’

Vergoeden

De vier grote verzekeraars vergoeden alleen als de patiënt afbouwt volgens één specifiek afbouwschema, dat de beroepsverenigingen opnamen in de handleiding uit 2018. Probleem is dat dit schema lang niet voor iedereen werkt, omdat de stappen vaak nog te groot zijn. Daarbij is het enkel vergoeden van medicatie voor dit specifieke afbouwschema volgens de NVvP in strijd met de gemaakte afspraken. ‘Het is een voorbeeldtabel, en er staat ook heel nadrukkelijk in dat als je daar niet mee uitkomt, je dus langzamer en met kleinere doseringen zou moeten kunnen werken’, vertelt Prinsen. Ook in die gevallen zouden verzekeraars dus moeten vergoeden, volgens Prinsen.

Een andere reden om het niet te willen vergoeden is - opnieuw - geld. De taperingsstrips zijn, volgens de verzekeraars, namelijk duurder dan de medicatie volgens het standaard afbouwprogramma. Maar ook dat blijkt niet te kloppen. Onderzoek van Kassa wijst uit dat de taperingsstrips niet duurder maar juist goedkoper zijn. Waar medicatie via het standaardprogramma de zorgverzekeraar €138,59 kost, komen de kosten voor de taperingsstrips op €121,98. Ruim zestien euro goedkoper dus.

Maar ondanks dat doen de verzekeraars het vooralsnog niet. Verbijsterend, vindt Van Os. 'Ik kan niet volgen dat de methode die goedkoper is, wetenschappelijk beter onderbouwd is, en de voorkeur van de patiënten geniet - naast die van de artsen - niet vergoed wordt. Dan kan ik er niet bij dat we alleen in wekelijkse, grote stappen zouden mogen afbouwen van de zorgverzekeraars', zo vertelt hij bij Kassa.

Ook Prinsen kan dit niet begrijpen. ‘Dat leidt er dus toe dat mensen die veel klachten krijgen bij het afbouwen ervoor kiezen om dan niet verder te gaan met afbouwen, en dus langduriger medicatie blijven gebruiken. Ik heb het idee dat het proces enorm vast zit.’

‘Dat betekent dat ik wel heel lang antidepressiva mag gaan gebruiken, in een hele hoge dosering. Dat is allemaal geen probleem voor de VGZ. Dat kan toch niet zo zijn, dat afbouwen – wat juist heel positief zou moeten zijn – niet vergoed gaat worden’, vertelt Jolanda geëmotioneerd.

Wil jij ook afbouwen met antidepressiva? Lees hier meer over het afbouwen.