Klopt jouw beeld van mensen met dementie eigenlijk wel?!

‘Mensen met dementie zijn tot het doucheputje van onze samenleving gemaakt’, aldus verpleger en student Teun Toebes (23). ‘Ik vind dat wij als samenleving mensen met dementie moeten omarmen tot aan de laatste snik, want mensen blijven altijd mens.’

‘Wie wil er na een leven vol vrijheid en zelfbeschikking terechtkomen in een systeem van minderwaardigheid en uitsluiting?’, vraagt Toebes zich af. Hij komt daarom op voor mensen met dementie: een verzamelnaam voor hersenaandoeningen waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. Hij vindt dat deze mensen inclusief gemaakt moeten worden aan onze samenleving. ‘Ook met dementie telt het leven. Altijd.’

‘Er zit nog een mens achter, maar dat wordt vergeten’
Toebes’ strijd voor meer gelijkwaardigheid voor mensen met dementie is op zijn zeventiende ontstaan, tijdens een stage in een verpleeghuis. In De Nieuws BV blikt hij terug op zijn ontmoeting met John. ‘Hij vertelde dat de hele samenleving, naar zijn gevoel, hem anders ging aankijken en behandelen toen hij vertelde dat hij dementie had en in een verpleeghuis woonde. Dat kan je niet maken! Hij blijft altijd mens, altijd John. Hij is niet die zielige man met dementie.’

‘Er zit nog een mens achter, maar dat wordt weleens vergeten in de maatschappij’, ziet ook voormalig 3FM-dj Frank van der Lende. Zijn vader, die in 2021 overleed aan corona, kreeg op 61-jarige leeftijd te horen kreeg dat hij alzheimer heeft. Daarom is Frank ambassadeur van Oog voor Dementie. Daarmee wil hij laten zien dat we mensen met dementie veel meer als mensen moeten blijven zien, vertelt hij in De Nieuws BV. 

‘Zie de mens met dementie alsjeblieft als een gelijkwaardig en volwaardig mens, met wie je wederkerig contact kunt maken’, roept Toebes verder nog op in zijn boek VerpleegThuis, dat een ‘hartenkreet’ is over de huidige situatie van mensen met dementie.

‘Ze lijden onder het dementeren én de ontmenselijking’
‘Waarom zijn deze mensen niet meer onderdeel van een gemeenschap?’, schrijft Michel Scholte, directeur van True Price en Impact Institute, in een opiniestuk op Joop. Volgens hem worden mensen met dementie zo dubbel ziek: 'Ze lijden onder het dementeren én onder het dehumaniseren, oftewel de ontmenselijking. Het ontnemen van waardigheid; basale sociale, psychologische en fysieke erkenning; in dit geval vriendelijkheid, zorgzaamheid, aandacht en gemeenschap.’

Ook Toebes heeft zich nog nooit zo ver van de samenleving af voelen staan, deelt hij aan tafel bij Op1. De 23-jarige woont inmiddels tweeënhalf jaar, vrijwillig, op een gesloten afdeling in een verpleeghuis met mensen met dementie. ‘Ik heb de code waarmee de deur opengaat, maar mijn huisgenoten (de bewoners met dementie, red.) hebben die niet.’

Zij dragen zogenaamde leefcirkels om hun arm. Eén van Toebes' huisgenoten vindt het ‘de moderne enkelband, maar dan voor mensen met dementie', vertelde ze hem toen het systeem werd ingevoerd in haar verpleeghuis. Toebes legt uit: ‘Het is een bandje met een chip die bepaalt welke deur wel of niet opengaat voor mijn huisgenoten.' Hij noemt het krankzinnig dat we in een land als Nederland mensen met dementie opsluiten - dat dat nog altijd de standaard is. 'Dat moet veranderen.’

Mensen met dementie leven gemiddeld acht maanden in een verpleeghuis, waar het systeem volgens Toebes is ingericht op veiligheid en risicovermijding. ‘Als je nog alles uit het leven wil halen dat erin zit, wordt dat bijna onmogelijk gemaakt.’ Zijn huisgenoten hebben namelijk geen tijd om te wachten op de maatschappelijke verandering. Sommige mensen voelen nu nog weerstand, maar volgens Toebes moet het gaan om een balans tussen veiligheid en de kwaliteit van leven. 'We moeten een complete cultuurverandering krijgen in de kijk op leven met dementie.’

Niet alleen de samenleving, maar ook de politiek moet mensen met dementie daarom als gelijkwaardig gaan zien, vindt Toebes. ‘Dat zij hun zelfbeschikkingsrecht behouden. Dat gesloten afdelingen worden verboden. Maar dat kan alleen maar als ook de samenleving mensen met dementie gaat omarmen.’

Eén op de vijf mensen krijgt dementie. Momenteel leven 290.000 Nederlanders met dementie, in 2040 zullen dat er meer dan een half miljoen zijn, meldt Alzheimer Nederland.

‘Je moet je ook realiseren dat je ook zelf in die situatie kunt komen en dan kun je je gaan afvragen hoe je zelf behandeld zou willen worden’, vertelt cabaretier Freek de Jonge in De Wereld Draait Door. Hij verloor zijn moeder aan alzheimer. ‘Dat is dan je insteek naar je geliefde toe. Die menselijke waardigheid is zoiets precairs.’

‘We moeten onze kop dus uit het zand halen als het gaat om dementie’, concludeert Toebes. ‘Want als we het nu niet over dementie hebben en over hoe je wil leven met dementie, dan moeten wij later zelf ook op een gesloten afdeling leven. En dat wil je niet.’