Noor heeft tinnitus: ‘Je wil gewoon een keer dat het stil is’

In Ralphs Blind Date datet Ralph met mensen met verhalen die je in het dagelijks leven niet zo snel tegenkomt. Hij datet deze keer met Noor (23), die tinnitus heeft.

Misschien ken je het wel: je komt terug van een gezellig feestje en gaat naar bed om te slapen. Dan begin je het te horen. Een irritante, schelle piep. Je baalt dat je je oordopjes niet hebt ingedaan ­– de muziek stond ook best hard – maar heel ongerust ben je niet. Die piep heb je vaker meegemaakt en morgen zal deze vast weer verdwenen zijn. 

‘De volgende ochtend werd ik wakker en had ik het nog steeds’, vertelt Noor aan Ralph in Ralphs Blind Date. Noor is op dat moment zestien en gaat regelmatig uit, maar dit had ze nog niet eerder meegemaakt. ‘Ik was best geschrokken. Maar zelfs toen dacht ik: laat ik nog even afwachten (…) misschien is het morgen wel weer weg.’ Na enkele dagen is haar situatie echter niet veranderd. Noor besluit om Google te raadplegen. ‘Het eerste wat ik zag was tinnitus.’

Na een doorverwijzing van haar huisarts naar de KNO-arts bevestigt deze haar vermoeden. De piep die Noor hoort in haar oren is te wijten aan de aandoening tinnitus: oorsuizen die een enorme impact kunnen hebben op je levenskwaliteit.

Mensen met tinnitus, ofwel oorsuizen, horen een geluid in hun oor zonder dat dat geluid er werkelijk is. Het geluid kan per persoon variëren; zo kan er sprake zijn van een ruis, een fluit, een suis, een piep, een muzikale klank of een ander soort geluid. Zo’n tien procent van de Nederlandse bevolking heeft er last van, waarbij de mate van last kan verschillen.

‘De piep die ik hoor vergelijk ik altijd met een heel oude tv die je aan- of uitzet (…) en het is nooit honderd procent weg. Alleen als ik slaap, of als ik oortjes in heb met muziek.’ Noor heeft het meeste last van de tinnitus op de momenten dat het eigenlijk stil moet zijn. ‘Als ik moet studeren, slapen of werken. Als ik een moment van focus nodig heb, dan is dat er niet.'

Tinnitus ontstaat vaak door gehoorverlies, wat kan voortkomen uit gehoorschade door toedoen van blootstelling aan harde geluiden. Bijvoorbeeld harde muziek op een festival of lawaai tijdens het werken in een fabriek. Hierdoor raken de gehoorcellen beschadigd. De hersenen ontvangen daardoor meer geluidsprikkels, waardoor iemand met tinnitus een geluid hoort dat voor anderen niet te horen is. Gehoorcellen kunnen verder schade oplopen door:

• Oorontstekingen: een acute of chronische infectie in het middenoor kan leiden tot tijdelijke of blijvende tinnitus.
• Geluidstrauma’s: eenmalige blootstelling aan een extreem hard geluid, zoals vuurwerk, kan tot acuut gehoorverlies en blijvende tinnitus leiden.
• Een ongeval: bij een ongeluk, zoals een auto-ongeluk waarbij de schedel beschadigd raakt, kunnen neurologische problemen ontstaan, waaronder tinnitus.

De meeste mensen met tinnitus ervaren weinig ongemak, maar voor één tot twee procent van hen is er sprake van achteruitgang in levenskwaliteit. De aandoening kan bijvoorbeeld leiden tot slaap- en concentratieproblemen. Ook kunnen mensen met tinnitus last krijgen van machteloosheid en neerslachtigheid. De oorsuizen kunnen daardoor verergeren.  

‘Vooral met slapen had ik in het begin heel veel problemen’, herinnert Noor zich. ‘Dan lig je in bed en dan is daar dat keiharde geluid. En als er iets is dat je wil als je gaat slapen, dan is dat dat het donker is en dat het stil is.’ Noor ligt geregeld tot laat in de nacht wakker, totdat haar lichaam zo moe is dat ze wegvalt. ‘Ik heb het weleens licht zien worden. Dan dacht ik: laat maar, de dag heeft geen zin meer.’

Hoewel Noor nu beter dan eerst kan omgaan met de oorsuizen, heeft het nog steeds veel invloed op haar leven. Wat vindt ze nu het lastigst? ‘Ik denk het feit dat het nooit meer weggaat. Als ik even heel druk ben, of even stilte nodig heb, dan merk ik dat ik op momenten heel gefrustreerd kan raken.’ Soms voelt Noor zich ook onbegrepen door anderen wanneer zij niet begrijpen dat dingen af en toe moeilijker gaan vanwege haar constante piep. ‘Mensen vergeten het ook gewoon een beetje. Je ziet verder niets aan mij, natuurlijk.’

Noor kan zich soms uitzichtloos voelen door de oorsuizen. Ze probeert zich daarom vast te houden aan de goede momenten. ‘Dat ik een week lekker heb geslapen (…) of als ik een leuk nieuw liedje heb wat ik veel luister. Dat zijn voor mij fijne geluiden.’

Er bestaat geen medische behandeling van tinnitus. Toen Noor dat hoorde bij het krijgen van de diagnose, wilde ze het lange tijd niet geloven. ‘Ik snapte het niet (…) en ik zocht in het begin ook veel op Google. Soms las ik een artikel over een medicijn voor tinnitus, en dacht ik: zie je wel. Er moet toch op een gegeven moment iets voor komen.’

Helaas blijkt er maar één remedie te zijn voor tinnitus: er simpelweg mee leren leven. Sommige mensen hebben minder last van ‘hun geluid’ als ze bezig zijn met hun favoriete hobby, tijdens het beoefenen van yoga of bij het luisteren van muziek. ‘Maar ook het accepteren biedt perspectief’, weet Noor. ‘Dat moet je echt doen. Als je dat niet doet, dan lieg je jezelf een beetje voor, bijna.’ Het volgen van cognitieve gedragstherapie – een therapie die helpt om anders te kijken naar, en te leren omgaan met, moeilijke situaties – heeft Noor erg geholpen.

Om tinnitus te voorkomen, zal je zuinig moeten zijn op je oren. Gehoorschade heb je lang niet altijd door, wat misschien wel het grootste gevaar vormt. Want hoewel de piep die je na het uitgaan hoort in bed de volgende ochtend weg kan zijn: de schade blijft.

‘Ik neem het niemand kwalijk, maar ik ben nooit voorgelicht over het dragen van oordoppen’, zegt Noor. Dat probeert ze zelf anders te doen. ‘Naar mijn omgeving ben ik wel hard daarin (…) “doe gewoon je oordoppen in”, zeg ik dan. Zo moeilijk is dat niet, toch? Mensen moeten er gewoon een beetje gewend aan raken.’