Margriet (29) heeft FNS: ‘Dat ik hier ben is echt een enorme overwinning’

Margriet zal haar huis nooit verlaten zonder haar zonnebril, pet en koptelefoon om zichzelf te beschermen tegen prikkels. Dit komt door haar functionele neurologische stoornis (FNS). Ze vertelt erover in Je Zal Het Maar Hebben.

Door verschillende prikkels kan Margriet op ieder moment flauwvallen – vooral licht en geluid zijn grote triggers: ‘Als ik de hele dag in bed lig, ga ik één of twee keer out. Maar als ik naar buiten ga, kan het zo tien keer op een dag gebeuren.’

Margriet leeft een rijk leven tot ze van de ene op de andere dag een gedeelte van haar zicht verliest en verlamd raakt. Ze wordt opgenomen in het ziekenhuis, waar een aantal scans worden gemaakt. ‘De neuroloog zei eigenlijk al na één dag: “Het zal wel gewoon stress zijn, dus je moet het de rest van je leven een heel stuk rustiger aan doen.” Dat was eigenlijk alles wat ik wist’, vertelt Margriet. ‘Zo heb ik een paar jaar gewoon binnen gezeten, want elke keer als ik overprikkeld raakte, viel ik uit.’

Bij een functionele neurologische stoornis (FNS) sturen de hersenen verkeerde signalen naar de rest van het lichaam – of andersom. FNS kan in verschillende delen van de hersenen voorkomen. Daarom kunnen de klachten per persoon erg verschillen. Veelvoorkomende kenmerken zijn:

• Verlammingen in het lichaam
• Schokkende bewegingen in het lichaam
• Aanvallen die op epilepsie lijken
• Niet meer kunnen horen of zien

‘Kinderen die lachen, kinderen die gillen, een auto die langsrijdt: al die dingen kunnen voor mij kortsluiting in het brein veroorzaken’, vertelt Margriet. ‘Dan raak ik verlamd, of ik val flauw, of ik verlies mijn spraak of zicht; alles wat neurologisch is, kan ik verliezen.’

Wanneer Margriet flauwvalt kan ze niet meer reageren op mensen, maar nog wel alles horen. Om die reden heeft ze altijd een briefje met uitleg in haar tas zitten. Het flauwvallen geeft haar een machteloos gevoel: ‘Zeker als mensen dingen doen die je niet wilt – zoals pijnprikkels toedienen om te kijken of je er wel bent’, legt Margriet uit. ‘In mijn gezicht slaan, op mijn nagel duwen of met hun knokkels heel hard op mijn borst duwen om te kijken of ik bijkom. En dan hopen ze dat ik daardoor bijkom, maar hoe meer prikkels, hoe verder weg ik ga.’

Margriet maakt zelf poppen. Daarom wil ze graag naar een poppenbeurs. Haar FNS heeft haar lang tegengehouden, maar nu is ze er toch. ‘Dat ik hier ben is echt een enorme overwinning’, aldus Margriet. ‘Een jaar geleden kwam ik op het punt dat ik dacht: oké, ik ga stoppen met vechten. Ik moet accepteren dat ik nu ziek ben en dat ik hiermee moet gaan leren leven. Ik was eigenlijk alleen maar thuis. Ik kon weinig en ik dacht echt: “Wat is mijn leven nog waard?” Ik word er gewoon een beetje emotioneel van. Ik vind het echt heel bijzonder.’