Waarom zou je jezelf opgeven voor Je Zal Het Maar Hebben?

In Je Zal Het Maar Hebben gaat presentator Jurre Geluk op bezoek bij jongeren met een zeldzame ziekte of aandoening. Maar waarom willen zij daar eigenlijk aan meedoen?

Begin juni 2022 ontvang ik een Whatsapp-bericht van een van mijn beste vrienden, Brian Steur. Hij schrijft: ‘Hee Caro! Ik heb me zojuist in een impulsieve bui aangemeld voor Je Zal Het Maar Hebben. Totaal uit m’n comfortzone, maar het is voor het goede doel.’

Sinds 2001 biedt het programma Je Zal Het Maar Hebben de kijker een blik in het dagelijks leven van mensen met een zeldzame ziekte of aandoening. Ook dit voorjaar laten zestien ‘dappere jonge mensen’ Jurre Geluk en zijn cameraploeg toe in hun leven. Hoe zij hiertoe besluiten, vraag ik aan mijn vriend Brian, die dit seizoen te zien is in het programma.

Veel tv-aanmeldingen vinden hun herkomst tijdens een avond met vrienden in de kroeg. Deze niet, weet Brian. Zo impulsief was het namelijk niet. ‘Het speelde al een jaar of twee in mijn hoofd om me op te geven. Maar ik hoefde niet zo nodig met mijn gezicht op tv. Toch bleef het in mijn hoofd spelen.’

Afgelopen juni is het dan toch zover. Wat is er veranderd? ‘Ik vind dat mijn ziekte (de chronische huidziekte Hydradenitis Suppurativa, red.)meer aandacht en naamsbekendheid verdient.’ Ter illustratie: zo’n 1% van de Nederlandse bevolking heeft deze ziekte. De variant die Brian heeft beslaat nog eens 1% van die 1%. ‘Om die reden is er weinig onderzoek naar gedaan, waardoor het lang duurt voor er nieuwe behandelingen beschikbaar zijn. Meer naamsbekendheid betekent hopelijk meer urgentie.’

In een Facebookgroep wisselen Brian en zijn medepatiënten ervaringen en tips uit. ‘Daar lees ik hoe anderen de ziekte ervaren en wat voor keuzes zij maken omwille van hun ziekte. Er zijn mensen die volledig zijn afgekeurd, omdat ze te moe zijn of te veel pijn hebben om te werken.’ Daarnaast stuiten ze op onbegrip en schaamte. ‘Het is voor sommigen best een taboe om erover te praten. Het is geen prettige huidziekte; het brengt veel gedoe met zich mee.’ Dat proces heeft bij Brian ook enkele jaren geduurd. ‘Er komt heel veel schaamte bij kijken; dat moet je leren accepteren. Wat niet betekent dat ik me niet schaam, maar ik kan het nu uitschakelen op het moment dat ik daarover praat. Ik heb er meer regie over gekregen, omdat ik weet dat het oké is dat ik ziek ben en dat ik mij zo voel, simpelweg omdat mijn omgeving het zo accepteert.’

Op straat is dat helaas anders. ‘Ik zie dat mensen me nakijken en -wijzen of fluisteren achter mijn rug om. Dat neemt een plekje in, in mijn hoofd. Ik ben er altijd mee bezig, bewust of onbewust, dat ik bekeken word. Daarom wil ik ze bewuster maken van hun gedrag tegenover mensen met een fysieke beperking. Ik heb daarvoor een bepaald schild moeten ontwikkelen, want als dat je constant beïnvloedt, kun je niet meer fatsoenlijk leven. Maar het is niet makkelijk en dat zal het ook nooit worden. Het vreet energie.’

Medelijden hoeft Brian niet. ‘Ik vind mezelf niet zielig, maar erkenning is wel prettig. Als mensen ervan weten, het begrijpen en er hier en daar wat rekening mee kunnen houden dan scheelt dat. Dan hoef je je niet steeds te verantwoorden.’

Gewapend met dat schild ziet hij de aflevering tegemoet. Met onze vriendengroep zullen we deze bekijken, bij hem thuis, met zijn familie. ‘Ik weet dat – als ik naar aanleiding van de aflevering veel over me heen krijg - ik het wel aankan. Daarom offer ik me graag op - zo voelt dat. Ik wil me inzetten voor mijn medepatiënten die het moeilijker vinden om ervoor uit te komen, zodat zij hiernaar kunnen verwijzen als zij moeilijke vragen krijgen. Als mijn uitzending ook maar één iemand helpt of een gevoel van her- en erkenning geeft, heb ik mijn doel bereikt.’

Je Zal Het Maar Hebben, vanaf 28 februari iedere dinsdag, om 21:25 op NPO 3