Hoe kon een taboe het onderzoek naar de ziekte van Huntington in de weg staan?

Vier miljoen euro was er nodig om onderzoek naar een mogelijk medicijn voor de ziekte van Huntington te faciliteren. Om dat geld bij elkaar te sprokkelen heeft Melanie Kroezen, zelf drager van het huntington-gen, vier jaar van haar leven hieraan gewijd.

Nadat Jan-Willem Roodbeen en Jeroen Kijk in de Vegte afgelopen donderdag zelf de Gouden RadioRing in ontvangst hebben genomen, vraagt Matthijs van Nieuwkerk ze de zaterdag erna zelf een prijs uit te reiken. Een zelfbedachte prijs voor een zelfgekozen persoon: iemand die dat verdient. Daarom besloot het duo de 'Salvador Dali-prijs' toe te kennen aan Melanie Kroezen van Team Huntington.

Ziekte van Huntington
De prijs, een beeld van een smeltende klok - naar schilderij De Volharding der Herinnering van Dali - is een verwijzing naar de relativiteit van tijd. En dat thema staat ook centraal in de ziekte van Huntington. ‘Het is een erfelijke ziekte. Als je het gen hebt dan weet je dat je ergens rond je vijfendertigste ziek gaat worden. Dan krijgt je symptomen van alzheimer: vergeetachtigheid, en van parkinson: je kan moeilijker bewegen, en uiteindelijk sterf je aan symptomen van ALS. Een cocktail van drie vreselijke ziekten. En je weet dat je die gaat krijgen ergens rond je vijfendertigste. Als je geluk hebt iets later, als je pech hebt veel eerder’, aldus Jan-Willem Roodbeen in Matthijs gaat door.

Taboe
Maar er wordt maar weinig over de ziekte gepraat. Het grote probleem van huntington is dat er een enorm taboe rust op de ziekte. ‘Maar tien procent van de risicodragers laat zich daadwerkelijk testen. De rest wil het niet weten. (…) Het heeft ook direct gevolgen voor hypotheekaanvragen, voor relaties en voor verzekeringen. Het heeft direct heel veel consequenties’, aldus celbioloog van het AMC Eric Reits in 2016 bij Pauw. En dat heeft grote gevolgen. ‘Door dat taboe is er gewoon heel weinig geld. Je ziet ook dat de meeste (onderzoeks)groepen, nationaal en internationaal, hebben moeten stoppen met het onderzoek’, vertelt Reits.

Vier miljoen
Vier jaar geleden komt Jan-Willem met Melanie Kroezen, van Team Huntington, in contact. ‘Ze zei tegen mij: “Er zijn aanknopingspunten voor onderzoek, maar er is geen geld. Maar wij gaan het proberen, wil je ons daarbij helpen?”’ Jan-Willem wordt ambassadeur en besteedt in de jaren die volgen regelmatig aandacht aan de ziekte in zijn radioprogramma. En met succes: ‘Er was vier miljoen nodig, deze week zijn we de 4,3 miljoen gepasseerd. Fantastisch’, aldus Jan-Willem in Matthijs gaat door.

Behandeling
Omdat tijd, voor deze groep gendragers, zo kostbaar is, vindt Jan-Willem het extra bijzonder dat Kroezen de afgelopen vier jaar haar tijd hieraan heeft besteed: ‘Om een genezende behandeling te realiseren waar ze waarschijnlijk zelf geen profijt meer van heeft. Als je dat tot je door laat dringen, dan maakt dat tijd zo relatief. Dan maakt mij dat zo nederig naar mensen zoals zij.’