De impact van kanker op seksualiteit: ‘Je lijf is gewoon een ziek lijf’

De gevolgen op het gebied van seksualiteit tijdens en na kanker: voor veel mensen is het een onderbelicht onderwerp dat wél diepe impact kan hebben op relaties, seks en zelfbeeld. Hoe verandert kanker je seksleven en waarom is het nog steeds een taboe in de spreekkamer?

‘Binnen een paar weken wist ik ineens dat ik ziek was’, vertelt Anouk Buntsma (31) in Vroeg!. Ze vermoedde klachten te hebben door toedoen van haar koperspiraal, maar kreeg begin vorig jaar de diagnose baarmoederhalskanker. Na een MRI-scan bleek er sprake te zijn van een tumor met uitzaaiingen in de liezen. ‘Ineens kwam alles helemaal stil te liggen.’

Anouk is niet de enige. Het dagelijks leven van kankerpatiënten verandert namelijk in een rap tempo na hun diagnose. Daarbij vormen seksualiteit en intimiteit geen uitzondering, zo blijkt uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Ruim twee derde van de respondenten – onder hen (ex-)kankerpatiënten en hun partners ­– ervaart dat hun seksualiteit en intimiteit minder goed wordt na de diagnose. Maar liefst zestig procent geeft aan niet tevreden te zijn met diens seksleven.

Kanker en de behandeling ervan hebben veel invloed, zowel op fysiek als mentaal vlak. ‘Ik werd ontzettend ziek van de behandelingen’, aldus Anouk. Bovendien verandert de relatie met haar lichaam. ‘Je lijf is gewoon een ziek lijf. Ik was vanaf de navel naar beneden voor mijn gevoel een ander mens. Dat hoorde op een gegeven moment ook niet echt meer bij me.’

De meerderheid van de mensen met kanker parkeert het hebben van seks gedurende de behandeling, vertelt Vicky Lehmann, gespecialiseerd dokter in kanker en seksualiteit, van het Amsterdam UMC. ‘Als ik het specifiek heb over jongvolwassenen: zij geven vaak aan dat ze vermoeidheidsklachten ervaren (…) en als je al weinig energie hebt, dan heb je ook weinig zin in seksuele activiteiten.’

Hoeveel last een patiënt heeft van diens veranderde lichaam kan daarbij minstens zoveel invloed hebben. ‘Je hebt een borst of een zaadbal die er niet meer is, of een stoma, (…) soms heb je misschien kleine littekens. Maar goed, dan is ook de vraag: hoe erg vind je die? Dat is natuurlijk voor iedereen anders, hoe die bepaalde bijwerkingen ervaart, zich daar misschien voor schaamt of er een bepaald ongemak bij kan voelen.’

Anouk had graag meer informatie willen krijgen over seks en intimiteit tijdens en na kanker. En ze is niet de enige: uit onderzoek blijkt dat zestig procent van de mensen tussen de 18 en 39 jaar die met kanker worden gediagnosticeerd geen of weinig informatie heeft ontvangen over de gevolgen van de ziekte op het gebied van seksualiteit. Tachtig procent van die groep had dat wel graag gewild.

‘Het werd constant opzij geschoven’, vertelt Anouk. ‘Van: dat is nu niet belangrijk. Je moet je nu focussen op de behandeling, goed voor jezelf zorgen en beter worden.’ Volgens Lehmann wordt daarbij seks en intimiteit vaak ten onrechte vergeten. ‘Goed voor jezelf zorgen kan ook masturbatie zijn, knuffelen met een ander, zoenen, van alles. (…) maar je bent op dat moment patiënt, en als zieke patiënt wordt er dan toch geen seksualiteit bij gehaald.’

Artsen kaarten eerder de fysieke aspecten rond het onderwerp aan, legt Lehmann uit. ‘Kun je nog een erectie krijgen als man? Kun je nog nat worden als vrouw? Als daar het antwoord “ja” op is, dan is het goed (…) maar het is natuurlijk veel meer het mentale stuk. Sommigen zeggen: “Je lichaam wordt onteigend.” Er zitten heel veel mensen aan, er gebeurt veel en je hebt er weinig invloed op.’ Lehmann hoopt vooral dat verpleegkundigen of maatschappelijk werkers deze rol, de begeleiding bij het mentale aspect, meer kunnen aannemen om patiënten te ondersteunen.

Toen Anouk geleidelijk minder ziek werd, stond ze steeds vaker stil bij de veranderingen in haar relatie tot seks en intimiteit. Nog steeds verwacht ze dat het proces tijd nodig heeft. ‘Voorheen was ik blij met mijn seksualiteit: het ging goed en ik zat fijn in mijn lichaam (…) dat is nu compleet veranderd, want ik heb gewoon heel veel onzekerheid en dingen die ik nog niet weet. Mijn lichaam voelt anders.’

‘In mijn situatie is het ook zo dat je eigenlijk niet eens aan de buitenkant iets ziet’, vult Anouk aan. ‘Ik ben nu beter (…) maar aan mijn lichaam is er heel erg veel veranderd. Voor mij is het bijvoorbeeld ook nog niet helemaal duidelijk of ik seks kan hebben.’

Omdat Anouk vaginale bestraling heeft ondergaan, moest ze namelijk tijdelijk pelottes gebruiken; staafjes die voorkomen dat haar vagina dicht kleeft door littekenweefsel. ‘Daar zitten bij mij dus echt nog wel wat extra moeilijkheden, tussen klaar zijn met de behandeling en mijn seksualiteit weer omarmen.’

‘Net zoals de dood, blijft seks een beetje een ongemakkelijk onderwerp’, zegt Lehmann. ‘Maar we timmeren hard aan de weg om dat te verbeteren en ik blijf roepen dat het anders moet.’ Zo kunnen behandelaren nu een e-learning, gericht op het gesprek beginnen over seksualiteit, volgen en is er op de website www.kanker.nl meer informatie toegevoegd over kanker en seksualiteit.

Volgens Lehmann begint het bij het stellen van open vragen, zoals “hoe comfortabel ben je op dit moment met je seksualiteit”, “ben je er überhaupt mee bezig” of “heb je er vragen over”. Ook als de patiënt op dat moment daar geen behoefte aan heeft, is het goed om op de vragen terug te komen, vult Anouk aan. ‘Misschien heb je over een maand wel weer allemaal vragen. Je zit gewoon in je herstelproces, dus elke maand en elke week is anders.’