Transcriptie - Op leven en dood

00.22

[caption]

00.25

Moeder

Je doet het goed hoor, goed mooi rechtop

00:28

Voice-over

Victor Goosen is zwaar gehandicapt. Hij kan niet praten en niet lopen. Hij is volledig afhankelijk van de zorg van zijn ouders.

Moeder

En Links. En rechts.

Voice-over

In de zomer van 2015 krijgt Victor opeens last van ernstige benauwdheid.

Victor

Ahahahahah

Voice-over

De aanvallen worden steeds erger. Victor stikt bijna.

Moeder

Toen zei ik tegen Martin:. nu, nu moeten wij echt naar het ziekenhuis en nu moeten zij hem helpen

Voice-over

Ze brengen hem naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen. De artsen vermoeden dat zijn aanvallen komen door een hersenbeschadiging. De ouders zijn het niet eens met die diagnose.

01.09

Vader

Als wij naar hem kijken en we kennen hem, heeft hij gewoon ademtekort. Hij moet gewoon lucht hebben.

Voice-over

De ouders willen dat Victor een canule krijgt, een buisje in zijn keel waardoor hij weer goed kan ademen.

Vader

Ik zie die handjes nog voor me in het UMCG is een canule, wordt hier niet besproken, terwijl ik dat, dat wij dat allebei samen voorstelden omdat te doen als ouders. UMCG is daar geen sprake van .

Voice-over

De artsen zeggen dat een operatie het lijden van Victor alleen maar zal verlengen. Er ontstaat een conflict tussen de ouders en het medisch team. Ondertussen wordt Victor steeds zieker.

Moeder

Ik voelde mij zo machteloos, echt zo macht, ik was, ik had m'n kind gedood.

Ik vind het een heel aangrijpend verhaal omdat je ziet hoe hier de professionaliteit van de artsen, hun medische kennis keihard botst op de persoonlijke betrokkenheid van ouders.

Voice-over

En die ouders nemen een rigoureus besluit. Ze vliegen met hun doodzieke kind naar Zuid-Afrika om hem daar te laten opereren. Zembla onderzoekt hoe een conflict tussen ouders en artsen zo hoog kan oplopen.

02.24

Voice-over

Het is drie januari 2016. Victor is met een speciaal ambulancevliegtuig onderweg naar Kaapstad.........

02.39

Fourie

Right, perfect, wonderful

Voice-over

Heeft u nooit gedacht: is dit wel verstandig om helemaal naar Zuid-Afrika te gaan met zo'n kind?

Vader

Het is ook een bizar avontuur. Eh,  daar heb ik ook over nagedacht eh het vervelende was: er was geen alternatief , dat hele ziekenhuis wat daar gebeurde op de Intensive Care, was totaal niet wat wij voelden en dachten dat moest gebeuren.

Voice-over

In Zuid-Afrika neemt Professor Pieter Fourie de behandeling van Victor over.

Prof. Fourie +

[caption]

[caption]

[caption]

Voice-over

In een privé kliniek in Kaapstad, 10.000 km. van huis, krijgt Victor de behandeling waar de ouders zes weken lang om hebben gevraagd.

Prof. Fourie

+ [caption]

Voice-over

Als we horen van dit verhaal, willen we er alles van weten. De familie geeft ons het medisch dossier. We lezen over de patstelling tussen ouders en artsen en de gevolgen voor Victor.

We leggen onmiddellijk contact met het hoofd van de Groningse kinderafdeling, Prof. Eduard Verhagen. We zijn benieuwd naar zijn kant van het verhaal. Maar Verhagen wil er niets over loslaten. Hij schrijft:

Voice-over en

[caption]

Voice-over

Aan experts vragen we om het dossier te bestuderen. Kunnen ouders een behandeling afdwingen?

04.23

Theo Boer

Artsen mogen niet worden gedwongen om iemand te behandelen tegen hun eigen gezonde medisch inzicht.

Voice-over

Hoe moet een dokter op zijn beurt, omgaan met de wens van ouders?

Pieter Sauer

We kunnen het Victor zelf niet vragen. En als de ouders dan zeggen. In het belang van Victor willen we absoluut dat u dit doet, moet je als arts wel twee keer nadenken voor je nee zegt.

Vader en Victor

Lekker buiten zitten, het is zo mooi weer.

Vader

Victor is gewoon watie is en ik respecteer hem 100%, ik laat hem gewoon zijn wie die is en ik vind het een fantastisch wezen, hij is gewoon zo mooi, zo puur. Hij maakt je gek eh, hij maakt mij gek, hij maakt haar gek, hij brengt alle emoties naar boven in het begin had ik heel veel boosheid om hem.

Interviewer

Waarom boosheid?

Vader

Ja, omdat je machteloos bent. Hij schreeuwt, hij krijst en je slaapt weinig en ja, je hebt daar geen controle over en dan, maar uiteindelijk leer je dat gewoon te accepteren.

Moeder

Mama kusje geven....

Dankjewel

Moeder

Dit is authentiek. Heeft hij pijn en is hij ongemakkelijk, gaat hij huilen, en tijdens het over is gaat hij lachen en heeft hij weer lol en eh Victor is ook heel snel tevreden, zijn ultieme geluk is bij ons thuis, hij vindt Lindy geweldig....

Interviewer

Ja, hij is dol op z'n zusje?

Moeder

Ja, zijn zusje.

Zusje

Zusje zingt

Moeder

Hij hoeft niet zoveel. Muziek luisteren, filmpjes kijken en op schoot zitten.

Voice-over

Al snel na zijn geboorte hebben de ouders door dat er iets aan de hand is met hun zoon.

05.57

Moeder

Toen hij twee maanden oud was, toen stopte hij met groeien in de zin van zijn hersenomtrek groeit niet meer dus hij kon nooit kruipen, lopen, echt praten, ik heb wel een filmpje dat hij heel klein was die mama mama kon zeggen.

Victor

Filmpje met Mama, mama

Voice-over

Als Victor zes maanden oud is maakt Alida een afspraak bij een kinderarts in Kaapstad. Alida is Zuid-Afrikaanse en komt nog regelmatig in haar geboorteland.

Voice-over

Heb een afspraak gemaakt en hij heeft Victor onderzocht en zijn eerste blik op hem was ah hij heeft één of ander syndroom.

Pieter Fourie en [caption]

Voice-over

Pas heel recent is duidelijk geworden dat Victor een zeldzame progressieve stofwisselingsziekte heeft. Hij zal daar niet van genezen.

Interviewer

Op wat voor manier communiceren jullie met hem?

Moeder

Hij kan ja en nee zeggen met z'n hoofd, dit is nee en dit is ja. En lachen. Alles, alles bij me vraag en hij gaat ook lachen of glimlacht dan weet ik: oké dat is goed, dat is ook een ja.  Ik noem Victor [meest tweelingbroer]

We hebben heel goeie contact en ik ken hem ook heel goed. Echt, ik weet, ja, ik, ik, ik ken hem gewoon heel goed.

07.23

Fourie

+ [caption]

Voice-over

Professor Fourie behandelt veel kinderen met meervoudige handicaps. Een deel van hen ziet hij geregeld terugkomen in het ziekenhuis zoals ook dit meisje.

Moeder van het meisje

+ [caption]

Voice-over

Het is volgend Fourie les 1 voor een kinderarts: betrek de ouders bij de behandeling van hun kind.

Fourie

+ [caption]

09.43

Voice-over

In januari vorig jaar krijgt Victor een aanval: zijn adem stokt. Hij zit op dat moment bij zijn moeder in de auto.

Moeder

Dat duurde een halve minuut.

- Wat zag u dan?

Eh, gewoon een apneu, zo'n ggggggggg , zo. En, en ik was onderweg en ik dacht, ik moet even zo naar achteren, even z'n aandacht afleiden, zo'n mep op z'n knie geven en hiiiiiiiiiii en ik schrok daarvan, ik ben niet zo snel onder de indruk van dingen, want ik heb al heel veel met hem meegemaakt.

Voice-over

Victor krijgt het vaker benauwd. Daarnaast begint hij te braken. Martin en Alida gaan in juli met hem naar het Universitair Medisch Academisch Centrum in Groningen. In het dossier staat dat de ouders vragen om een groot onderzoek.

Moeder

En ook kijk wat hier aan de hand is, wat zit het nou hier, het is....

Vader

Op een gegeven moment begon hij ook bloed te spugen.

Voice-over

September 2015. Het onderzoek naar Victors luchtwegen heeft nog niet plaatsgevonden. De ouders vragen opnieuw om een scopie.

Vader

Wij dachten: hij bloedt dus dat komt of uit z'n maag of uit z'n slokdarm, dan kunnen jullie met zo'n dingetje kijken. Eh, hij ademt slecht, kun je toch beter met een [culo] naar kijken. Nou, ze gingen alles onderzoeken en uiteindelijk is er niemand geweest, de KNO-arts heeft even gekeken van ik kan niks vinden en de, die

Interviewer

Heeft ie toen een zogeheten scopie uitgevoerd?

Vader en moeder

Nee, nee, nee, nee

10:57

Voice-over

Wél krijgt Victor Nexium mee naar huis, een medicijn om het braken tegen te gaan.

[caption]

Voice-over

In de weken daarna nemen de aanvallen toe. Ze worden ook heftiger. Een bevriende arts adviseert om hiervan opnames te maken.

Moeder

Maak een filmpje van die aanvallen en als jullie eh bij de arts komt laat het zien en dan kunnen zij het op die manier beoordelen.

Filmpje van Victor

Vader

Ja, ik heb  vaak 's avonds als ik naar zijn bed ging van ik weet niet of hij er morgen nog is en dan lag hij heel vaak bij ons in bed, dat als er wat was dan werden we direct wakker en dan, ja, dan kon je ingrijpen als het nodig was.

Moeder

Die zondagochtend was het nog erger. Hij had een temperatuur van 39.8 eh en hij blijft die ene aanval echt zweten. Martin was aan het werk en ik zei tegen zijn zusje: Lindy, ga naar papa, haal hem op, hij moet nu komen.

Voice-over

Victor stikt bijna .

Filmpje van Victor

Moeder

Zijn hele lichaam was gewoon één groot spanningveld. Ik kon hem niet aanraken, ik kon niet want als ik hem aanraakte, dus als Vic het nog aanval opwek. Dus zei ik tegen Martin: nu, nu moeten wij echt naar het ziekenhuis en nu moeten zij hem helpen.

Voice-over

Op 22 november wordt Victor opgenomen in het academisch ziekenhuis in Groningen.

Vader

Ze hebben hersenscans gemaakt, ze hebben MRI wel van hem gemaakt uiteindelijk, en ze gingen kijken of ze daar aanleiding vonden waarom hij dat deed.

Moeder

Maar het duurde allemaal zo lang. Je moest zoveel wachten. Ik had zoiets van: kijk nou meteen in z'n keel, ik had zo: kijk naar z'n keel, daar is de probleem.

- waarom deden ze dat niet?

Ja, ik weet het niet. Ja zeg het maar, het is gewoon te druk, ik....

12.33

Vader

Het grappige is: wij als ouders zijn wij echt wel in staat om ons kind te beoordelen.

Voice-over

De ouders vragen aan het ziekenhuis of Victor een canule kan krijgen, dat is een buisje in zijn keel waardoor hij mogelijk weer vrij kan ademen.

Vader

Ik zie die handjes nog voor me: in het UMCG is een, canule wordt hier niet besproken terwijl ik, dat wij dat al eh, wij samen voorstelden om dat te doen als ouders. In het UMCG is daar geen sprake van.

Voice-over

Wat is in een zaak als deze verantwoord medisch handelen? Dat vragen we aan hoogleraar ethiek Theo Boer.

Theo Boer

Het zijn primaire artsen die de behandelaar zijn en die bekijken of een behandeling medisch gesproken zinvol is. Maar tegelijkertijd moeten ze daarbij heel goed luisteren naar de patiënt zelf. En in het geval van een kind naar zijn ouders.

Voice-over

Maar wat als die ouders nogal veeleisend zijn?

Theo Boer

Ik denk dat, dat kinderartsen de nodige verhalen kunnen vertellen over ouders die zeer veeleisend zijn en daar zal het team van Groningen ook de nodige ervaring mee hebben. Dat ontslaat je desondanks niet van de plicht om in elk afzonderlijk geval te bekijken of de ouders niet toch een punt hebben.

13.42

Voice-over

Waarom krijgt Victor niet de ingreep die de ouders erg graag willen?

[caption]

'ouders willen erg graag ingreep

Voice-over

'Het UMCG wil het ons niet vertellen. Medewerkers mogen niet met ons praten.

Theo Boer

De weigering van het ziekenhuis van Groningen om mee te werken aan deze uitzending, versterkt het beeld van een geneeskunde die zich in zijn eigen gelijk verschanst, in zijn eigen positie terwijl je zou zeggen: transparantie in dit geval, daar zijn alle partijen alleen maar bij gebaat.

14.11

Voice-over

We benaderen Professor Pieter Sauer. Hij heeft 11 jaar aan het hoofd gestaan van de kinderafdeling van het UMCG.

Pieter Sauer

Ik vind het natuurlijk heel moeilijk om erover te praten omdat het inderdaad mijn oude, eigen afdeling was.

Interviewer

Ja, is dat lastig voor U?

Pieter Sauer

Ja, dat is lastig. Maar terzelfder tijd vind ik ook dat wij als artsen bereid moeten zijn te kijken naar wat we gedaan hebben. Ons werk te evalueren  En als we het gevoel hebben dat het niet goed gegaan is, dat ook  eerlijk te vertellen.

Voice-over

We lezen in het dossier dat de artsen vermoeden dat Victor's benauwdheid komt door een hersenbeschadiging. De aanvallen zouden een dystone of epileptische oorzaak hebben.

Interviewer

Lijkt dit wat U betreft op epilepsie?

Pieter Sauer

Nee, die is absoluut geen [ret], epileptische aanval.

- Nee?

Nee.

-Wat moet je doen als een kind zulke klachten heeft, wat is dan het eerste wat je gaat doen?

Je zal in de eerste plaats altijd moeten zorgen dat de luchtweg vrij is, want eh ja, lucht hebben we nodig, dus de luchtweg moet vrij zijn.

-Hoe kom je erachter wat, waardoor die luchtweg is, eh verstopt of niet vrij.

Nou ja, dan ga je eh onder narcose kijken in de luchtweg.

-Scopie?

Een scopie doen.

-Dus dat is eigenlijk één van de eerste dingen die je als team zou moeten doen?

Dat zou je, als je dit beeld hebt, denk ik heel snel moeten doen ja.

Voice-over

Victor is nu 2 weken opgenomen. Hij heeft net een hersenscan gehad. Maar zijn luchtwegen zijn nog steeds niet onderzocht. Ondertussen gaat zijn conditie verder achteruit.

15.43

Moeder

Zes december die ochtend zei ik tegen die eh verpleegkundige: iets klopt niet, want toen lag hij al letterlijk, zijn hele lichaam ademde...

Vader

Hij ziet er echt uit alsof hij aan het sterven is

Moeder

En ik zei: alsjeblieft je moet de arts vragen om te kijken want het gaat niet goed met hem.

Vader

Uiteindelijk kwam hij op de IC, we hebben het opgenomen, toen is er een teamoverleg geweest en dat gesprek van dat teamoverleg, daaruit kwam naar voren dat het team had besloten dat hij slechter en slechter werd, zijn hersenen werden slechter, zijn motoriek werd slechter en hij kreeg epileptische en dystone aanvallen.

- Ja.

Van die spierspasme aanvallen. En toen zeiden wij: Nee, nee, hier zijn we het niet mee eens eh want volgens ons, als wij naar hem kijken en we kennen hem, heeft hij gewoon ademtekort. Hij moet gewoon lucht hebben.

Interviewer

Ze hebben dag na dag gevraagd ook om die scopie,

het kind is ook meerdere dagen achter elkaar ook nuchter gehouden en die scopie kwam maar niet.

Voice-over

Acht december: Victor zal morgen waarschijnlijk ook geen scopie krijgen.

[caption]

Voice-over

Moeder aan bed gesproken, erg boos.

[caption]

Interviewer

Snapt u die frustratie?

Pieter Sauer

Oh absoluut. En ik kan ook eerlijk gezegd in de status niet terugvinden waarom het niet sneller gedaan is. Een echoscopie is niet een hele grote ingreep en in een groot ziekenhuis als het UMGC moet het mogelijk zijn om op korte termijn een scopie te doen.

Voice-over

Negen december: morgen scopie

[caption]

Voice-over

Tien december: de KNO arts onderzoekt de luchtwegen van Victor. Zijn conclusie: de patiënt zal in aanmerking komen voor een tracheotomie oftewel een canule.

[caption]

Pieter Sauer

Het is in wezen dat je eh hier in de, onder het strottenhoofd een opening maakt direct in je luchtweg.

- Een buisje?

Een buisje.

17.34

Voice-over

Het is een routine-ingreep vertelt Sauer en duurt niet langer dan een minuut of 30.

- Is het een belastende ingreep voor een patiënt?

Nee, het gaat onder narcose.

- Zitten er grote risico's aan?

Nee, daar zit geen groot risico aan.

Voice-over

De KNO arts adviseert een canule maar het team beslist anders: zo'n ingreep is volgens de artsen geen oplossing voor onderliggend probleem.

En zal tot meer complicaties leiden en een lange ziekenhuisopname

Sauer

Dat die tracheacanule verleiden tot langere ziekenhuisopname daar was eigenlijk geen indicatie voor. Want de tracheacanule die plaats je, en een paar dagen later kan het kind daarmee naar huis.

- En waarom staat het dan wel zo in het dossier?

Ja, omdat zij zo overtuigd waren dat ze die dystonie die spierkrampen kwamen uit de hersenen, en ze dachten: als we dan die canule doen en dan gaan we uitzuigen, dat geeft een prikkel en door die prikkel krijgt het kind dan weer een aanval.

Voice-over

Volgens Groningen is een canule geen brug naar beter.

Voice-over

Zo'n ingreep zou het lijden van Victor alleen maar verlengen.

Vader

Wij zeiden: als hij niet aankan op dat moment kunnen we altijd nog besluiten om het te beëindigen.

-Daar waren jullie dus....

Wij zijn als ouders de enige die echt kunnen bepalen of ons kind lijdt of niet en wij laten niet toe dat ons kind lijdt, echt niet.

18.51

Sauer

Als je nou ouders hebt die dat heel duidelijk willen en de KNO-arts zegt: het kind komt er inderdaad voor in aanmerking gezien zijn afwijkingen, dan moet je wel heel sterk in je schoenen staan om het dan niet te doen.

Voice-over

Maar het ziekenhuis blijft erbij.

Vader

Wij mochten ons kind dat niet aandoen zeidie, je kunt dat kind, dat is heel erg, als u dat kind die canule geeft, dat is heel erg voor hem.

Moeder

Ja, want die arts, op een gegeven moment toen, wij vroegen altijd, hoe zou, ik vroeg aan de arts, of Martin heeft het gevraagd van: als het nou uw kind was, wat zou u doen. Nou, zou ik ook niet doen. Ik zou m'n kind dat niet aandoen.

Vader

Die canule

Moeder

Hem een canule te geven.

Vader

Want hij was de specialist....

Moeder

Nou, toen voelde ik mij wel echt een slechte moeder op dat moment.

Sauer

Hier had alleen maar de vraag gesteld moeten worden: hoe maken we het kind zo comfortabel mogelijk. Dat had de vraag moeten zijn. En als je die vraag stelt, dan had je kunnen zeggen, dan had je moeten zeggen in mijn idee, we doen een tracheotomie, dan is dát probleem opgelost en dan kunnen we zien hoe comfortabel we het kind  kunnen maken.

Voice-over

Het ziekenhuis kiest voor een conservatief medicinaal beleid. Om zijn aanvallen tegen te gaan verhogen de artsen de medicatie keer op keer. Maar Victor wordt alleen maar zieker. En de benauwdheid neemt toe.

Sauer

De behandelaars dachten: het is spierspanning, en gaven hem andere medicijnen ook om slapper te worden. Nou, als je slapper wordt, wordt ook je luchtweg slapper dus dan krijg je nog meer van die aanvallen.  Dus, dus.....

- eigenlijk, de situatie werd  alleen maar erger?

- de situatie kan daarmee erger worden ja

20.25

Vader

Zij hebben een beeld gemaakt in het team over Victor zonder ons daarbij te consulteren, zonder te vragen wat wij ervan vonden, ze hebben een behandelplan opgesteld, dat niet eens voorgesteld, maar dat hebben ze gewoon gepresenteerd als een soort vonnis: wij gaan Victor optimaal medicamenteus behandelen - geen canule hier.

Voice-over

De behandelaars stellen vast dat de ouders het vertrouwen in het ziekenhuis kwijtraken.

Voice-over

We hebben een afspraak met Prof. Hugo Heymans, een gerenommeerd kinderarts die zowel in Groningen als in Amsterdam hoofd is geweest van de kinderkliniek.

Heymans

Ik heb ongelooflijk veel jaren erover gedaan om te leren dat je als dokter, waarin je een momentopname van een kind met een meervoudige handicap ziet eigenlijk niet goed in staat is om dat kind goed, ik noem het maar, te 'lezen', om te begrijpen wat dat kind aan expressiemogelijkheden heeft, hoe het aangeeft of het pijn heeft, hoe het in zijn vel zit, wat zijn kwaliteit van leven is. En langzaam maar zeker heb ik geleerd dat de ouders dat perfect kunnen en dat die dus eigenlijk je leidraad zijn bij het maken  van dat soort beslissingen.

Voice-over

Heymans heeft een onderzoek begeleidt naar de communicatie tussen artsen en ouders van ernstig zieke kinderen. Wat blijkt? Als het gaat om leven en dood krijgen ouders vaak niet de gelegenheid om mee te beslissen.

Heymans

Je ontdekt dat dokters, als ze praten met ouders, vaak heel erg behoefte hebben om uit te leggen wat de reden is waarom ze denken zoals ze denken en dat doen ze met zoveel verve dat er soms weinig ruimte is voor ouders om hun eigen gedachtes, hun eigen ideeën te geven, ik geloof dat dat ongelooflijk belangrijk is om daar wél ruimte voor te geven.

- Waarom dan?

Omdat, wat leeft de gedachtes die ouders hebben, ideeën die ouders hebben soms ook eh diagnoses die ouders vermoeden of waar ze bang voor zijn, als je daarnaar vraagt en je krijgt die informatie dan helpt dat enorm voor het begrip.

Niemeijer speelt met kind.

Wat is dat? Bal, goed zo.

Voice-over

Alistair Niemeijer is docent en onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek. Hij doet veel onderzoek binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg.

22.53

Niemeijer

Wat wij ook doen met onze vakgroep is onderzoek ook doen naar andersoortige kennis, dus kennis van de familie, kennis van de ouders van kinderen eh die niet altijd heel expliciet is, dus dat kan ook om intuïties gaan, om gevoel, een vervelend buik, of een niet pluis gevoel

- Ja, maar dat is toch voor een arts heel lastig om met zo'n niet pluis gevoel wat te doen. Dan komt zo'n moeder met een beetje een vage omschrijving: ja, ik heb een niet heel erg goed gevoel bij hoe het nu met m'n kind gaat.

Ja, dat is ook heel lastig en dat zal ik als eerste erkennen dat ik, ga er maar aanstaan als arts, inderdaad, je hebt  met, met ouders te maken die eh alles doen, alles uit de kast halen voor hun kind, echt dat, dat, heb ik zoveel gezien eh

- misschien wel bloedirritant voor die artsen soms

Jazeker, zeker, hartstikke irritant

Niemeijer leest voor

Iedereen wordt als een klein baby’tje geboren.

Voice-over

Niemeijer heeft zelf ook een gehandicapt kind en weet als geen ander hoe het is om veel tijd in het ziekenhuis door te brengen.

Niemeijer

Hij heeft z'n eerste levensjaar zo ongeveer alleen in het ziekenhuis gespendeerd. Denk bij elkaar opgeteld heeft hij meer wél in het ziekenhuis, want hij is nu vijf, wél in het ziekenhuis gezeten dan niet.

Voice-over

Samuel is meervoudig gehandicapt. Hij heeft het syndroom van Down. Voeding krijgt hij via een sonde want zijn darmen werken niet goed.

Vader

Heb je alles? Voeding ook trouwens? Dat nemen we zelf mee nu hé?

Voice-over

Samuel moet vandaag weer worden opgenomen. Ze gaan een scan maken van zijn hersenen om erachter te komen of hij ook epilepsie heeft.

Niemeijer

Samuel ziekenhuis. Auto, ja.. Met papa en oma en Samuel.

Interviewer

Hoe is het voor Samuel om zo vaak in het ziekenhuis te moeten zijn?

Niemeijer

Nou, wel steeds vervelender omdat hij er steeds bewuster is van wat daar dan gaat gebeuren en dat het eigenlijk niet leuk is en dat ze iets gaan doen of aan gaan zitten. Tegelijkertijd meer op verpleegkundig nivo is het ook heel familiair voor hem, dus heel herkenbaar, heel vertrouwd.

25.02

Voice-over

Zodra ze een ziekenhuis binnenstappen hebben veel ouders het idee dat ze de regie over hun kind kwijtraken vertelt Niemeijer.

Niemeijer

Wat ik dus merk bij mezelf is zodra je binnen de muren van de instelling bent, van het ziekenhuis, is dat er dan bepaalde zaken eigenlijk direct worden overgenomen hé, dus...

- dat is logisch toch?

Nou ja, dat, dat vind ik dus niet logisch. Want bijvoorbeeld zijn voeding, ja, dat is echt een heel gedetailleerd proces dat je net vijf milliliter meer of minder dat ie dat dan wel kan verdragen en zodra je dan binnen de muren van het ziekenhuis stapt, dan was het hopsakee, ja, oh ja, geen wonder dat hij ondervoed is, we doen er nog even 2

- maar ik zou verwachten dat juist in het ziekenhuis, daar zitten de experts die weten toch precies wat Samuel nodig heeft?

Nou, kijk, inmiddels hebben wij eh specialisten en zeker de specialisten die Samuel goed kennen ervan weten te overtuigen dat wij eigenlijk de experts zijn.

-Jullie de experts?

Ja, en, en dat is ook niet zo gek, want wij eh zorgen dagelijks voor hem.

26.06

Voice-over

Wie beslist wat de juiste behandeling is voor een ernstig gehandicapt kind? Een arts kan niet om de mening van de ouders heen stelt Professor Heymans.

Heymans

Dat kan je niet zonder ouders, dat moet je gezamenlijk doen en dat geeft ook de ouders het gevoel nou dat ze de juiste, de juiste beslissing samen met de dokter hebben genomen. En als daar een patstelling van twee totaal verschillende meningen ontstaat, dan zul je dan, dat ideaalbeeld nooit bereiken.

Voice-over

Samen besluiten nemen, dat is het ideaal. Maar in de praktijk is de relatie niet zo gelijkwaardig zegt de vader van Samuel.

Niemeijer

Het blijft natuurlijk een hele rare ongelijkwaardige situatie. Een leger van witte jassen terwijl jij in je pyjamaatje zit omdat je net een brakke nacht hebt gehad, kun je dan op een gelijkwaardige manier hé aan shared decision-making doen. Ja, ik denk het niet.

27.07

Voice-over

Professor Fourie krijgt telefoon uit Nederland. Martin en Alida willen zijn advies. Ze zijn bang dat Victor in het UMCG niet in goede handen is. Fourie kent de Nederlandse zorg vrij goed. Hij heeft als kinderarts jaren in ons land gewerkt.

Heymans

Als er behoefte is aan een second opinion is er meestal behoefte aan een zorgvuldig opnieuw opgebouwd inzicht en ik geloof dat je dat moet doen door zelf gegevens te verzamelen. Als je je namelijk baseert op de gedachten van een ander, dan doe je eigenlijk een opinion in het verlengde van de opinion van een ander.

27.59

Voice-over

Een andere arts in een ander ziekenhuis gaat zich opnieuw buigen over de behandeling van Victor.

Heymans

Je moet zelf gegevens verzamelen door de patiënt te zien, heel goed na te kijken, door alle medische gegevens die voordien beschikbaar zijn nog eens te beoordelen, door met ouders te praten als het over kinderen gaat en dan opnieuw een mening vormen.

Interviewer

Hebben jullie zélf contact gezocht met het ziekenhuis in Nijmegen?

Vader

We wilden dat gaan doen. We zeiden: we willen overplaatsing naar Nijmegen, overplaatsing en toen zei het ziekenhuis: dat doen wij wel, wij nemen contact met ze op.

- dat zeiden de artsen in Groningen?

Ja, we hebben ze niet zelf gebeld.

Voice-over

De behandelaars in Groningen schrijven een uitgebreide brief aan hun collega's in het Radboudziekenhuis. Ze leggen uit waarom ze denken dat een operatie geen zin meer heeft.

Voice-over

Victor heeft bijna geen hersenactiviteit, dystone aanvallen, ademhalingsproblemen, epilepsie, een canule is geen overbrugging naar een betere periode.

Theo Boer

Wat mij opvalt bij die brieven die zijn verstuurd naar Nijmegen is dat daar zo'n eenzijdige medische beschrijving van de situatie van, van Victor in is gegeven hé, Victor wordt als het ware gereduceerd tot de som van zijn klachten, dat ze, dat niet duidelijk is, of onvoldoende duidelijk is dat het hier gaat om een mens hé, een patiëntje met ook een bepaalde vorm van bewustzijn, bepaalde vorm van plezier in het leven, een patiëntje dat ook contacten met z'n ouders onderhoudt.

Voice-over

De ouders zien een kind dat nog steeds goede momenten heeft, ondanks de aanvallen en de zware medicatie die hem erg suf maken.

Voice-over

17 december. Nijmegen stuurt de uitkomst van een second opinion door naar Groningen. er staat: 'Wij zouden niet adviseren om een tracheotomie te plaatsen'

Voice-over

Ze zijn het dus eens met hun Groningse collega's.

Interviewer

Hoe hebben ze dat vastgesteld? Hebben ze Victor onderzocht?

Vader

Nee, ze zijn niet daar geweest om Victor te onderzoeken.

Moeder

Ze hebben het vastgesteld op de informatie wat Groningen gaf.

Voice-over

We willen weten hoe artsen hun second opinion hebben kunnen doen zonder Victor zelf te onderzoeken, maar het Radboud UMC wil geen interview geven. In een mail laat het ziekenhuis weten dat er geen capaciteit op de kinder IC was om Victor over te nemen.

Bovendien wat de patiënt al opgenomen op een kinder IC waar hij adequate zorg kreeg.

Sauer

De artsen in Groningen hebben zich gesteund gevoeld door dat second opinion en Nijmegen, uit Nijmegen. Gedacht: nou, zie je wel, we doen het toch goed. De ouders daarentegen die zeiden ja, nou lopen we helemaal tegen, tegen een muur aan want Groningen dus niet, Nijmegen hadden we onze hoop op gevestigd, wil niet. Ja, wat moeten we nou nog?

Voice-over

Het team in Groningen vertelt dat, indien gewenst, een Nijmeegse collega bereid is Victor alsnog te zien.

Vader

Wat hebben wij daar nou aan als wij daar een kind hebben liggen dat wij een canule willen geven en Nijmegen die neemt het advies van Groningen over, op basis van welke argumenten dan ook, om dat niet te doen. Dan gaan we nóg een discussie aan met nóg iemand.

Voice-over

Victor ligt nu al 2 weken aan de beademing. Dat is erg belastend. Geen kind houdt dat lang vol.

Sauer

Het kind lag aan de beademing en dat kan je niet eindeloos eh voortzetten.

-Dus???

Als de beademing stopt en het kind is afhankelijk van de beademing, ja, en je stopt beademing, dan gaat het kind dood.

31:37

Vader

Ze hebben letterlijk gezegd: dan moet U afscheid van hem nemen. Letterlijk, het wordt letterlijk afscheid van hem nemen. Maar dat was voor ons geen optie want het was helemaal nog niet zo ver om afscheid van hem te nemen.

Theo Boer

De ouders zitten in een enorme afhankelijkheidspositie omdat zij niet degenen zijn die kunnen behandelen. In het geval van de ouders van Victor was het toch ook wel zo dat zij enige verstand van zaken hadden, dus zij hadden ook echt als denkende mensen het idee dat zaken aan het mislopen waren. Welnu, dan heb je een enorme machtsongelijkheid die leidt tot een soort wanhoop bij ouders.

Voice-over

24 December. Er is een patstelling ontstaan.

Vader

Het is alsof je kind gewoon van je afgepakt...

Moeder

Hun eigendom is.

- hun eigendom

Mijn kind, wat ik ken mijn hele leven lang

- is hun eigendom

Voice-over

De ouders besluiten ons kind moet hier weg. Ze bellen opnieuw met Zuid-Afrika.

Moeder

Toe