Transcriptie - Het farma fortuin

00.00.18

[caption]

Stem

Ja dan ga ik nu even de naald doen ja?

voice-over

Als je hoort dat je kanker hebt, wil je niets liever dan de beste behandeling. Er komen steeds meer baanbrekende kankermedicijnen op de markt.

Arts

Dan blijk dat de kans dat de ziekte later terugkomt bijna gehalveerd wordt. Dus dat is een enorme doorbraak.

voice-over

Maar er is wel een probleem. Die veelbelovende medicijnen zijn duur. Voor 1 patiënt soms meer dan 100.000 euro per jaar. Daarom overweegt minister Schippers een aantal middelen tegen kanker niet langer te vergoeden.

Schippers

Het gaat over geneesmiddelen waar patiënten echt heel vele baat bij hebben dus het gaat voor mij misschien de komende tijd ook best wel eens heel moeilijk worden.

Vrouw

Ja, ik moet er toch niet aan denken? Ik ga gewoon dood dan.

voice-over

Farmaceutische bedrijven geven miljarden uit aan nieuwe uitvindingen die nog beter werken tegen kanker. Maar hoe wordt de prijs van zo’n medicijn eigenlijk vastgesteld? Daarover bestaat veel geheimzinnigheid.

Bos

In alle contracten staat dat we die informatie niet mogen geven.

Arts

Ja er is een geheime prijsafspraak, dus nee ik weet alleen waarvoor het in de lijst staat maar niet wat er betaald wordt.

Patiënt

Of dat, ja financiële belangen zijn kan ik niet beoordelen maar het gevoel krijg ik wel heel sterk.

voice-over

Zembla onderzoekt hoe het komt dat nieuwe medicijnen zo duur zijn en wie eraan verdienen.

00.01.46

[caption]

Stem

Meneer Shkreli, u hebt geen schriftelijke getuigenis afgelegd. Wilt u nu iets zeggen?

[caption]

Shkreli

Op advies van mijn advocaat zal ik dat niet doen.

Voice-over

Hij geldt als een van de meest gehate personen in Amerika. Martin Shkreli.

Rechter

U kunt de geschiedenis ingaan als het schoolvoorbeeld van inhalige farma-directeuren.

voice-over

Het bedrijf van Shkreli koopt in 2015 de rechten van Daraprim, een medicijn dat een gevaarlijke infectie door een parasiet tegengaat. Ongeboren baby’s kunnen door die infectie ernstige afwijkingen krijgen of zelfs overlijden. Het eerste wat Shkreli doet is de prijs van het medicijnen verhogen van 13 dollar naar 750 dollar per pil.

[caption]

’t Hoen

Hij was CEO van een farmaceutisch bedrijf toen hij het besluit nam om die prijs van Daraprim te verhogen tot een niveau dat het niet meer beschikbaar werd voor mensen die dat nodig hadden. Ja dat kon ‘m eigenlijk helemaal niks schelen.

[caption]

voice-over

Ellen ’t Hoen is een vooraanstaand juriste die gespecialiseerd is in de farmaceutische industrie. Volgens haar moeten bedrijven als dat van Shkreli worden gestopt.

’t Hoen

Op  zo’n moment moet de overheid ingrijpen en zeggen, nou die vlieger gaat dus niet op.

voice-over

Shkreli wordt gehoord door de Amerikaanse senaat. Die doet onderzoek naar extreem hoge prijzen van medicijnen. Maar Shkreli weigert demonstratief om iets te zeggen.

Rechter

U kunt wegkijken als u  wilt maar ik wou dat u de gezichten van de mensen kon zien die niet de medicijnen kunnen krijgen die ze nodig hebben.  Luistert u wel?

Shkreli

Ja.

’t Hoen

Hij misdraagt zich nogal, ja hij heeft weinig respect voor andere mensen. Maar als je kijkt naar wat Shkreli heeft gedaan, dat is op zich business as usual binnen de farmaceutische industrie.

voice-over

Business as usual. Klopt het dat het prijsbeleid van Shkreli heel gewoon is voor farmaceutische bedrijven? Melbourne, 2014. Wetenschappers uit de hele wereld komen hier samen voor hun jaarlijkse aids  congres.

[caption]

voice-over

Een directeur van Gilead, een groot farmabedrijf, staat op het punt om een toespraak te houden als er plotseling iets vreemds gebeurt in de zaal.

Activisten bezetten het podium en maken de directeur van Gilead het spreken onmogelijk. Gilead is volgens hen schuldig aan de dood van patiënten die het hepatitis medicijn van het bedrijf niet krijgen vanwege de extreem hoge prijs.

00.04.39

Demonstranten

 farma-hebzucht is dodelijk

’t Hoen

Het is een belangrijk geneesmiddel. Mensen die hepatitis-C hebben die moeten daar toegang tot hebben. Het is een effectief geneesmiddel maar het wordt verkocht tenen een prijs  waardoor, ja je echt de toegang voor alle mensen die toegang nodig hebben niet kunt verzekeren.

[caption]

Van der Valk

In Nederland hebben naar schatting 28.000 mensen hepatitis-C en gaan er tussen de 300 en 650 mensen per jaar dood aan hepatitis, waarvan het grootste deel mensen met hepatitis-C zijn.

voice-over

Marc van der Valk is internist en hepatitis-expert in het AMC. Volgens hem verandert het nieuwe medicijn van Gilead de behandeling van hepatitispatiënten volledig.

Van der Valk

Voor die groep die schade krijgt aan z’n lever wat tot cirrose wordt, daar is de kans op kanker, leverkanker sterk verhoogd. En uiteindelijk kan de lever stoppen met functioneren waardoor een levertransplantatie nodig is. Sinds anderhalf naar is dat dramatisch veranderd, waarbij mensen een keer per dag 1 of 2 pillen nemen, soms twee keer per dag. En 90, 95% geneest, ongeacht de schade aan de lever, dat is echt fantastisch.

voice-over

Dit is het medicijn wat Gilead verkoopt, Sovaldi. Maar Gilead heeft Sovaldi niet zelf uitgevonden. De pil is gemaakt door Amerikaanse wetenschappers. Zij beginnen met hun ontdekking een bedrijfje, Pharmasset. In 2012 koopt Gilead Pharmasset voor 11 miljard dollar.

[caption]

’t Hoen

Gilead heeft daar 11 miljard voor betaald, wetende dat ze met dit middel heel erg veel geld zouden gaan verdienen en dat is ook gebeurd. Die 11 miljard hebben ze in het eerste jaar van verkoop van Sovaldi al terugverdiend.  

voice-over

Dat doet Gilead door in Amerika duizend dollar per pil te vragen. Ook in Nederland rekent Gilead ongekend hoge prijzen voor zijn hepatitismedicijnen.

Van der Valk

Nou ik mag de pot niet openmaken want dan gooi in een kleine middenklasse auto weg, want dit potje kost 16.000 euro.

Int.

16.000 euro kost een potje?

Van der Valk

Ja dat kost een potje en dit zijn 28 tabletten. Is hartstikke veel geld. Maar waanzinnig effectief.

Int.

Hoe komt het dat het zo duur is?

Van der Valk

Ja dat is een goeie vraag. Dat weet ik niet. De prijs wordt bepaald door een farmaceut.

[caption]

00.07.14

voice-over

De protesten tegen Gilead richten zich vaak op de baas van het bedrijf, John Martin. Martin is een van de best verdienende directeuren van Amerika. In 3 jaar tijd strijkt hij 600 miljoen dollar op.

’t Hoen

Dit zijn natuurlijk bedragen, je kunt het je niet eens voorstellen, dat is geld wat verdiend wordt vanuit ons gezondheidssysteem.

voice-over

Als alle patiënten in Nederland het medicijn zouden slikken, zou dat honderden miljoenen euro’s kosten. Daarom besluit minister Schippers dat alleen de patiënten die al ernstige leverschade hebben Sovaldi krijgen.

Van der Valk

U kunt zich voorstellen dat dat leidde tot enorme moeilijke gesprekken in de spreekkamer van mensen die heel veel klachten hebben en niet behandeld konden worden.

voice-over

Dan gebeurt er iets opmerkelijks. Minister Schippers gaat vanwege de uitzonderlijke situatie zelf onderhandelen. Gilead laat de prijs zakken. In ruil daarvoor laat Schippers het medicijn voor alle patiënten toe.

Int.

Weet u wat er nu wordt betaald?

[caption]

Van der Valk

Ja er is een geheime prijsafspraak dus nee ik weet alleen waarvoor het in de lijst staat maar niet wat er betaald wordt. Daar zijn wij niet over geïnformeerd, alleen de minister en de fabrikant weten dat denk ik.

voice-over

De officiële prijs van Sovaldi is nu 39.000 euro per kuur. Maar de minister heeft een korting bedongen. Die korting blijft echter geheim. Ook wij krijgen het bedrag niet te horen. We vragen de minister om mee te werken aan deze uitzending maar ze wil geen interview geven. Ook Gilead weigert een reactie.

00.08.51

Radioverslaggever

NPO Radio 1. EO. Dit is de dag.

Stem

Het gaat om het medicijn Pertuzumab dat voor een bepaalde groep borstkanker patiënten, dus niet iedereen maar voor een bepaalde groep. En dat middel dat wordt nu al wel gebruikt, het zit nu ook in het basispakket maar het kost, inclusief alle extra behandelingen die erbij komen kijken, zo’n 150.000 euro per patiënt per jaar.

[caption]

Alsemgeest

In ’92 hebben ze een tumor in mijn borst ontdekt en toen hebben ze een borst-besparende operatie gedaan met bestralingen na.

voice-over

Annette Alsemgeest is 46 jaar als ze de diagnose borstkanker krijgt. Na de operatie en de bestralingen gaat haar leven verder.  Ze heeft 22 jaar lang geen klachten.  Tot de zomer van 2014.

Alsemgeest

Ik had pijn in m’n buik, ik voelde ook steken in m’n buik. En ’s morgens om acht uur naar m’n huisarts gegaan, ik zeg ik hou het niet meer. Ik heb zo’n pijn in m’n zij. En eh.. hij zegt pak je koffertje maar en ga maar naar spoed want dat is niet goed. En toen bleken er dus uitzaaiingen in m’n lever e m’n longen te zijn.

voice-over

Na 22 jaar is de kanker terug. Annette hoort dat ze niet lang meer te leven heeft.

Int.

Maar dat is ruim een jaar geleden en u bent er nog steeds.

Alsemgeest

Ja. Ik ben ook ontzettend blij. Ja.

Int.

Hoe kan dat, denkt u?

Alsemgeest

Nou ik weet wel zeker, door mijn kuur. Die kuur die aanslaat en die dus mij het leven weer mogelijk maakt.

Int.

Wat voor kuur heeft u?

Alsemgeest

[Perjeta] en Herceptin.

voice-over

Annette krijgt al biijna een jaar een speciale combinatie van medicijnen. Het kankermiddel Herceptin wordt gecombineerd met een nieuw medicijn, Perjeta. Dat middel wordt ook wel Pertuzumab genoemd. Volgens hoogleraar oncologie Koos van der Hoeven een belangrijke vernieuwing in de kankerbestrijding.

00.10.49

[caption]

Van der Hoeven

Ik vind dat echt een fantastische doorbraak. Het verschil tussen de behadeling met en zonder Pertuzumab dat is meer dan een jaar.

Int.

Dus je hebt meer dan een jaar extra te leven gemiddeld als je dat gebruikt.

Van der Hoeven

Ja.

Int.

Hoe lang werkt het dan?

Alsemgeest

Ja er staat natuurlijk, ik heb ’t allemaal opgezocht, 16 maanden of zo voor. Ik heb er natuurlijk 11 gehad dus het zou nog vijf maanden gemiddeld dus het kan ook zijn dat het langer en ik hoorde van mensen, radio, want nu wordt er natuurlijk veel aandacht aan besteed en op de radio hoorde ik iemand van drie jaar al. Dus ik ga nu al denke, oh zou ’t echt waar zijn, zou ik nog… eh kerstmis halen, zou ik nog… ja.  Een jaar halen, dat is dan, je krijgt weer hoop.

voice-over

Annette krijgt de medicatie om de drie weken toegediend. Maar eerst moet in het ziekenhuis haar bloed worden geprikt om te controleren of de kuur nog werkt.

Alsemgeest

In mijn geval gaat het steeds heel goed, dus ben ik heel blij. Maar ik eh je blijft bang natuurlijk.  

Int.

Dus het is wel spannend.

Alsemgeest

Ja, altijd.

voice-over

EN er is nog meer onzekerheid. Annette’s oncoloog heeft haar verteld dat de vergoeding van Perjeta ter discussie staat.

Alsemgeest

Hij laat wel steeds doorschemeren dat het een duur middel is en dat de verzekeringen het niet meer willen betalen, dat heeft ‘ie toevallig een maand of wat geleden gezegd. En dan, dat ziekenhuizen het moeten gaan betalen of zoiets maakte die d’r van.  

Int.

En wat dacht u toen?

Alsemgeest

Als ik het maar krijg.   Als ik, eh…ja ik moet er toch niet aan denken, ik ga gewoon dood dan.

00.12.45

voice-over

Minister Schippers overweegt om Perjeta uit het verzekeringspakket te halen. Perjeta kost namelijk 150.000 euro per patiënt per jaar. Die prijs is veel te hoog in verhouding tot de gezondheidswinst, zegt het zorginstituut dat de minister hierover adviseert. 

[caption]

Schippers

Maar juist die dure nieuwe geneesmiddelen die heel veel betekenen voor totaal wanhopige patiënten, daar moeten we echt anders met elkaar eh….

[caption]

Van der Hoeven

Dat is wel een probleem want vanmorgen deed ik spreekuur. Ja en daar zit dan een patiënt en die vraagt gewoon letterlijk aan mij, ja maar ben ik in het goede ziekenhuis, want als ik nou bijvoorbeeld volgend jaar Pertuzumab nodig heb, kan ik dat dan krijgen.

voice-over

En Pertuzumab is geen uitzondering. Koos van der Hoeven doet in 2014 in opdracht van KWF Kankerbestrijding onderzoek naar dure medicijnen.

Van der Hoeven

1. Bijna alle ziekenhuizen geven aan dure geneesmiddelen tegen kanker meer geld uit dan ze via de zorgverzekeraars in hun budget krijgen. Punt 2. was, is er een praktijkvariatie in Nederland. Dat betekent, worden patiënten met dezelfde aandoening in het ene ziekenhuis op een andere manier behandeld dan in het andere ziekenhuis. Wij hebben gegevens gekregen van de, de producent van het middel Pertuzumab en die heeft ons laten zien, anoniem, dat er 15 ziekenhuizen in Nederland waren die in 2014 dat medicijn niet inkochten.

Alsemgeest

Hallo.  

Int.

Hoe ging het?

[caption]

Alsemgeest

Ja geweldig. Het was weer zo mooi gebleven, die bloedplaatjes weer allemaal laag. Dus ik kan dinsdag gewoon weer aan de kuur beginnen. Dus eh… ik ben helemaal blij want je bent altijd weer bang. Dat het niet, maar dus weer helemaal prima.

voice-over

Annette vraagt haar oncoloog ook weer naar de vergoeding van Pertuzumab.

Alsemgeest

Hij zei dat de ziekenhuizen dat betaalden. Dus ja.

Int.

’t Ziekenhuis betaalt nu uw medicijnen.

Alsemgeest

Ja. ja. Omdat het werkt. Omdat ik eh…

Int.

Dat is goed nieuws.

Alsemgeest

…een van de gelukkigen ben. Ja, dat is een wonder.

Int.

Dat is heel goed nieuws.  

Alsemgeest

Ja. Ja.

voice-over

Maar kunnen ziekenhuizen die dure medicijnen wel zelf betalen? We hebben een afspraak met Wouter Bos, bestuursvoorzitter van het VU medisch centrum. 

Int.

Zou het zo kunnen zijn dat u bijvoorbeeld als het gaat om handen aan het bed

Bos

Ja

Int.

…minder kunt uitgeven vanwege die dure medicijnen?

[caption]

Bos

Dat is ook gewoon zo. Wij merken nu al in de onderhandelingen met zorgverzekeraars, als je een totaalplafond hebt afgesproken voor de stijging van de kosten van de zorg en je weet dat daarbinnen de kosten van nieuwe medicijnen heel fors stijgen, dan blijft er dus minder over voor andere dingen. En dat merken we gewoon nu al.

Int.

Dat merken patiënten ook.

Bos

Nou  ja dat probeer je te vermijden natuurlijk door goeie keuzes te maken. Maar als je meer geld nodig hebt voor nieuwe medicijnen dat je dan minder geld nodig hebt voor andere dingen, dat is een rekensom die iedereen kan maken.

Verpleegkundige

Nou, dan sluit ik nu de medicijnen aan, ja?

00.15.53

voice-over

Hoeveel geld gaat er precies naar de fabrikanten van nieuwe kankermiddelen. Er is iets vreemds aan de hand met de prijs van medicijnen. Elk medicijn heeft een officiële lijstprijs. Maar die zegt niet zoveel. Ziekenhuizen onderhandelen met alle fabrikanten over kortingen op die lijstprijzen.

Van der Hoeven

Ja als u mij op de televisie gaat vragen of ik dan al die kortingen met u ga delen dan kan dat niet.

Int.

Waarom niet?

Van der Hoeven

Nou, omdat dat onder de marktwerking valt en omdat dat niet de plek is om dat met u te delen.

voice-over

Hoe zit het met de geheime kortingen op medicijnen. Waarom mogen ziekenhuizen daar niets over zeggen. We gaan naar de firma Roche, de fabrikant van Pertuzumab, het middel tegen borstkanker.

[caption]

Vanhauwere

Wij zorgen ervoor dat wij voor onze geneesmiddelen een aanvaardbare en een verdedigbare prijs hanteren in Nederland. En daar maken wij ons hard voor.

Int.

Maar wat die prijs is, is niet bekend bij de buitenwereld.

Vanhauwere

Die prijs is bekend bij de ziekenhuizen, wat er effectief wordt betaald. Maar door het mededingingsrecht is het natuurlijk zo dat die prijzen di afgesproken worden in een contract met een ziekenhuis, niet zomaar publiek kunnen gemaakt worden, dat klopt inderdaad.

voice-over

Volgens Roche mogen de echte prijzen niet bekend worden gemaakt omdat de mededingingswet dat zou verbieden. Dat vragen we na bij de Autoriteit Consument en Markt de ACM. Die laat Zembla weten:

[caption]

Stem

“Het is in principe een keuze van de fabrikant om dergelijke informatie geheim te houden of openbaar te maken.”

Int.

De ACM zegt dat is onzin. Prijzen mogen best openbaar worden gemaakt.

Vanhauwere

Dat zullen wij dan nog eens navragen want daar heb ik andere informatie over.

Int.

En hoe komt u aan die informatie?

Vanhauwere

Ja via onze wettelijke adviseur natuurlijk.

[caption]

’t Hoen

De farmaceutische industrie houdt erg van het geheimhouden van hun prijzen en van hun prijsafspraken. Op die manier kunnen ze natuurlijk op elke plek een zo hoog mogelijke prijs proberen te krijgen. Dan hebben we het over misbruik van een monopolie positie.

Int.

Waarom gaat u daarmee akkoord?

Bos

Omdat we anders de medicijnen niet krijgen.

Int.

Waarom spreken farmaceuten dat met u af?

Bos

Ik denk dat het betekent dat het voor hen het voordeel met zich meebrengt dat ze moeilijk uit te spelen zijn tegen elkaar. Eh…. kijk als ik wet wat ik voor een medicijn betaal en ik weet dat een ander ziekenhuis er veel minder voor betaalt, dan ga ik natuurlijk meteen terug naar die farmaceut en dan zeg ik mag ik het ook voor die lage prijs. Dat kan ik nu niet want ik krijg de informatie niet.

Int.

Zouden die prijzen eigenlijk niet openbaar moeten zijn om echt van een vrije markt te kunnen spreken.

[caption]

Vanhauwere

Ehm……  dat, eerlijk gezegd dat weet ik niet. Omdat het is een politieke keuze dat die prijstelling en de regels daaromtrent per land individueel worden bepaald. En dat zorgt er natuurlijk ook voor dat de prijzen tussen landen niet zomaar gedeeld worden.

00.19.12

voice-over

ook Europese landen blijken niet van elkaar te weten welke prijzen ze betalen.

[caption]

Schippers

De farmaceut zegt: Ik onderhandel en dan wil ik een fiks deel van de geneesmiddelenprijs eraf doen maar dan mag je er niet over praten want als je erover praat dan zeggen andere landen oh kijk in Nederland is het ook veel goedkoper. Dan willen wij het ook voor veel minder geld.

voice-over

Maar is het wel zo goedkoop in Nederland? Wat wordt er echt betaald? We gaan naar iemand die er wel in is geslaagd om een aantal geheime prijzen boven water te krijgen. Wim van Harten, directeur van het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem en verbonden aan het Nederlands Kanker Instituut.

Int.

Dit is?

Van Harten

Dit is Perjeta, dat is 14 milliliter voor 3000 euro.

Int.

En hoeveel zou er af kunnen, van die prijs?

Van Harten

Ik denk dat dat richting 50% zeker kan.

voice-over

Wat de minister niet lukt, lukt Van Harten wel. Hij vraagt ziekenhuizen in 15 landen om hun zwijgplicht te doorbreken. Ze verstrekken de geheime prijzen van 9 kankermedicijnen. Van Harten publiceert die cijfers in de The Lancet.

[caption]

Van Harten

Dat is bijzonder omdat dat nooit eerder gedaan was en omdat de farmaceutische industrie ook in de regel probeert te voorkomen dat dit soort zaken openbaar wordt. Wij hebben grote verschillen geconstateerd, soms tot de helft van de prijs duurder voor bepaalde middelen en ook binnen landen zien we nog grote verschillen.

Int.

Hoe deed Nederland het?

Van Harten

In de regel betalen wij zo’n beetje de hoofdprijs.

voice-over

Van Harten toont aan dat fabrikanten in Nederland vaak hogere prijzen rekenen dan in andere landen. Maar als er zulke grote verschillen zijn, waar zijn medicijnprijzen dan op gebaseerd?

00.21.00

[caption]

Bos

Niemand weet precies wat de kosten zijn en wat de marges zijn. Het enige wat we wel weten is dat in het hart van dat publieke belang heeft zich een zeer sterk commercieel belang genesteld, waar grove winsten gemaakt worden en dat kan niet anders betekenen dan dat de prijzen veel hoger zijn dan de kosten.

voice-over

Terug naar de directeur van Roche. Waarom zijn nieuwe medicijnen zo duur?

[caption]

Vanhauwere

De prijs van een geneesmiddel wordt bij ons bepaald door verschillende factoren, eerst en vooral de hoge ontwikkelkosten. Het kost gemiddeld ongeveer 2 miljard euro om een nieuw geneesmiddel te ontwikkelen.  

voice-over

Het ontwikkelen van een medicijn zou gemiddeld 2 miljard euro kosten zegt Roche. Klopt dat?

Schellekens

Ja dat is aantoonbaar niet juist. Als je het echt uitrekent dan kom je tot kosten die in geen enkele verhouding staan tot wat fabrikanten ervoor vragen.

voice-over

Huub Schellekens is hoogleraar farmaceutisch wetenschappen en geldt als toponderzoeker. Hij rekent voor ons uit wat het ontwikkelen van borstkankermiddel Perjeta gekost moet hebben.

[caption]

Schellekens

En dan komen wij toch tot hele andere cijfers.

Int.

Geen 1 of 2 miljard.

Schellekens

Geen 1 of 2 miljard.

voice-over

Schellekens kan in het openbare registratiedossier precies zien welk onderzoek Roche heeft moeten doen om Perjeta op de markt te brengen. Als hij de kosten daarvan optelt, komt Schellekens aan zo’n 200 miljoen euro. Tien procent van wat Roche beweert.  

00.22.35

Vanhauwere

Nee, het is niet mogelijk om een geneesmiddel als Perjeta voor 200 miljoen euro te ontwikkelen. Dat is absoluut niet mogelijk.

voice-over

Roche vindt de berekening van Schellekens onjuist en onvolledig. Het bedrijf stelt veel meer te hebben uitgegeven en ook na toelating op de markt nog aanvullend onderzoek te hebben gedaan. Maar Schellekens krijgt bijval uit onverwachte hoek. De directeur van een ander groot farmabedrijf, Glaxo Smith Klyne, noemt de miljarden euro’s voor medicijnontwikkeling één van de grote mythen van de industrie.

Schellekens

We hebben een prijssysteem van wat de gek ervoor geeft. En mensen hebben geen keus als ze kanker hebben .

[caption]

‘t Hoen

En mensen misbruiken dat ook in het zetten van hun prijzen. Mensen doen vaak alles wat maar mogelijk is om in leven te kunnen blijven, dat is volledig begrijpelijk. En dat draagt bij aan de prijssetting door zo’n bedrijf.

Moesbergen

ik heb in ’t voorjaar 2015 te horen gekregen dat ik een grote tumor had in mijn linker nier. Die is er in mei 2015 is mijn nier verwijderd. Ik hoopte toen dat daarmee ja de tumor verwijderd was, dat het weer zou kunnen herstellen. Totdat enige tijd later bleek ik ook uitzaaiingen te hebben naar mijn longen.

voice-over

Dick Moesbergen is 53 jaar. Hij heeft uitgezaaide nierkanker. Omdat hij daarnaast ook zwaar hartpatiënt is, zijn de meeste medicijnen voor hem niet geschikt. Ze zouden zijn hart ernstig aantasten. Maar Moesbergen hoort van een oncoloog dat er misschien hoop voor hem is.

[caption]

Moesbergen

En die kwam met een lichtpuntje van joh nog even geduld maar er komt een nieuw medicijn aan. En dat nieuwe medicijn dat kan meer voor je doen als hetgeen waar je nu voor in aanmerking komt.

Int.

Wat voor medicijn was dat?

Moesbergen

Nou dat was Nivolumab. Het bewuste medicijn waar de afgelopen tijd heel veel om te doen is geweest.

voice-over

Nivolumab. Het zou een doorbraak zijn, een zogenaamde immunotherapie die de eigen afweer van patiënten versterkt. Maar ook Nivolumab heeft een fors prijskaartje. 134.000 euro per patiënt per jaar.

00.25.03

[caption]

Nieuwslezer

Voor de tweede keer in een maand krijgt minister Schippers van Volksgezondheid het advies een nieuw en goed werkend middel tegen kanker niet in de basisverzekering op te nemen.

voice-over

Toch besluit de minister na een geheime prijsafspraak met de fabrikant het medicijn voor longkanker patiënten te vergoeden. Maar niet voor nierkanker. Daar is Nivolumab in Europa nog niet voor op de markt.

Moesbergen

Ik heb hetzelfde nodig, alleen ik heb nierkanker en ik krijg ’t niet.

voice-over

Dick Moesbergen staat met lege handen. Nivolumab is alleen beschikbaar als medicijn tegen huid- en longkanker terwijl er veel meer toepassingen mogelijk zijn.

[caption]

Van der Hoeven

En van dat Nivolumab weten we dat het niet alleen bij melanoom werkzaam kan zijn maar dat het ook bij longkanker effectiviteit heeft. En we weten dat het ook bij nierkanker kan werken. En we weten dat het ook bij tumoren die in het hoofdhalsgebied zitten, bij blaaskanker kan werken. En het zal waarschijnlijk nog wel werkzaamheid hebben bij een heel aantal andere tumorsoorten.

voice-over

Nivolumab zou heel veel kankersoorten kunnen bestrijden. Maar de fabrikant heeft het tot nu toe maar voor twee vormen van de ziekte op de markt gebracht. Uit het dossier van Nivolumab blijkt dat het medicijn eerst is geregistreerd voor huidkanker. In Amerika is het erkend als een zogenaamd weesgeneesmiddel.

Schellekens

Weesgeneesmiddelen zijn geneesmiddelen voor hele kleine groepen patiënten.

[caption]

Schellekens

Er was altijd het idee, dat weesgeneesmiddelen niet door de industrie zouden worden ontwikkeld, omdat het aantal patiënten wat behandeld gaat worden zo klein is dat de industrieën daar geen markt in zien.

00.26.46

voice-over

Maar daar is iets op gevonden. Om patiënten met een zeldzame ziekte toch te kunnen genezen, krijgen fabrikanten allerlei voordelen als ze een weesgeneesmiddel op de markt brengen. Het belangrijkste voordeel: een monopolie op het medicijn en het exclusieve recht om een middel voor die ziekte aan te bieden.

Schellekens

We zien dat er steeds meer weesgeneesmiddelen op de markt gebracht worden. Mijn donkerbruin vermoeden is, door de prijzen die daarvoor gevraagd kunnen worden, omdat die eigenlijk grenzeloos zijn.

voice-over

Fabrikanten zouden een speciale strategie toepassen horen we. Ze zouden medicijnen als weesgeneesmiddel in de markt zetten, om ze daarna ook voor allerlei andere ziektes te gaan aanbieden.

’t Hoen

Dat is waar ze die weesgeneesmiddelenwetgeving voor gebruiken.

Schellekens

Dat is een strategie die heel vaak gevolgd wordt. Dan breng je het op de markt en dan ga je proberen om zoveel mogelijk ziektes onder dat middel te schuiven.

voice-over

Het gaat dus helemaal niet om weesgeneesmiddelen. Om medicijnen voor zeldzame ziektes.

’t Hoen

Dit is misbruik maken van een regulering die voor een hele specifieke reden in het leven is geroepen maar nu op grote schaal wordt gebruikt om allerlei voordelen binnen te halen die in feite niet daarvoor bedoeld zijn.

Schellekens

De prijs die ze ervoor kunnen vragen in bepaalde omstandigheden, bepaalt ook in wat voor soort ziekte en omstandigheden ze een middel aan het uittesten zijn.

Int.

Maar zegt u nu eigenlijk dat ze de ziekte uitkiezen waar ze het meeste aan kunnen verdienen?

Schellekens

Correct.

voice-over

Waarschijnlijk komt Nivolumab binnenkort ook in Europa voor nierkanker op de markt. Fabrikant Bristol Myers Squibb laat weten dat voor alle nieuwe indicaties uitvoerig extra onderzoek gedaan moet worden.

[caption]

Moesbergen

Het verloop van nierkanker is heel grillig. Het kan in één keer hard gaan. Dat is van tevoren niet te voorspellen.

Int.

Dus u weet niet of het nog op tijd komt.

Moesbergen

Zwartwit gezien weet ik niet of het op tijd komt.  Ik kan alleen maar hopen dat het op tijd is. En dat het voor mij wat doet.

[caption]

Demonstranten

Schande, schande, schande!  

voice-over

Terug naar fabrikant Gilead. Een speciale commissie van de Amerikaanse senaat die onderzoek doet naar de prijs van hepatitismedicijn Sovaldi maakt vertrouwelijke documenten van GIlead openbaar. In een van die documenten staat precies hoe Gilead de prijs van Sovaldi heeft bepaald. Het bedrijf blijkt nauwkeurig in kaart te hebben gebracht welke protesten zullen losbarsten bij verschillende prijsniveaus.

00.29.28

’t Hoen

Eigenlijk hebben ze gewoon gezegd: hoever kunnen we gaan, op welk moment gaan we in de problemen komen met politici, met artsen, met patiënten. En daar ja daar hebben ze zo de sweet spot gezocht en gezegd nou als we zo rond de 84.000 gaan zitten daar kunne we nog net mee wegkomen.  

voice-over

We leggen de zaak Gilead ook voor aan een wetenschapper die veel onderzoek doet naar de strategieën van farma-bedrijven. Mark-André Gagnon, een Canadese gezondheidseconoom.

[caption]

Gagnon

Als je een exclusieve markt hebt, stel je de prijs vast zodat die de meeste winst oplevert voor het bedrijf.  Het verbaast me niet, 100.000 dollar voor een behandeling dat is een heel symbolisch getal en roept dus meer weerstand op bij patiëntenverenigingen dan 90.000 dollars. Dat zou het minder ingewikkeld maken.

voice-over

En die strategie legt Gilead geen windeieren. Sinds de aankoop van Sovaldi is de beurskoers van het bedrijf vervijfvoudigd.

Gagnon

Om de aandeelhouderswaarde te verhogen moet je de opbrengst verhogen. Dat is het belangrijkste doel van he bedrijf en alles wordt aan de hand van dat hoofddoel vastgesteld.

voice-over

De baas van Gilead, John Martin, behoort tot de tien best verdienende directeuren van Amerika. Hij blijkt vooral te worden betaald in aandelenopties.

Gagnon

Managers worden enorm gestimuleerd om de prijzen en daarmee de aandeelhouderswaarde te verhogen.  

00.31.05

’t Hoen

Het zijn de investeerders in de industrie die het voor het zeggen hebben. en hun belang is om zo’n hoog mogelijk rendement te krijgen op de investeringen die ze hebben gedaan.

Int.

De aandeelhouders.

’t Hoen

De aandeelhouders.

voice-over

Maar wie zijn die investeerders eigenlijk. We schakelen een expertisebureau in, Profundo. Uit hun onderzoek blijkt dat Nederlandse pensioenfondsen grote bedragen investeren in belangrijke farma-bedrijven.  Ook in Gilead.

[caption]

Gagnon

Investeerders staan niet stil bij de gezondheid van de bevolking, ze willen alleen de aandeelhouderswaarde maximaliseren. De opbrengst voor aandeelhouders in deze industrie is altijd hoog geweest. 

voice-over

We zien dat ABP, het pensioenfonds voor de ambtenaren, meer dan 300 miljoen in Gilead belegt. Zorg en Welzijn, het pensioenfonds voor de zorgsector, 100 miljoen. En niet alleen de grote fondsen staan op de lijst.

Stem

Stichting Pensioenfonds Medisch Specialisten .

voice-over

Zo investeert SPMS, het pensioenfonds van de medisch specialisten in Gilead. Net als SBZ, het fonds van de zorgverzekeraars. Ook het pensioenfonds van de huisartsen belegt in het bedrijf en profiteert dus van de hoge prijs van Solvaldi.

[caption]

’t Hoen

Ik denk dat alle institutionele investeerders zich moeten afvragen wat is eigenlijk onze verantwoordelijkheid als investeerder in zo’n eh, in een farmaceutisch bedrijf wat geneesmiddelen maakt die belangrijk zijn voor de patiënten. Dezelfde patiënten waar die artsen die lid zijn van zo’n pensioenfonds voor zorgen.

voice-over

Eind 2014 krijgen de pensioenfondsen een kans om de prijs van Solvaldi te verlagen. Een andere aandeelhouder van Gilead, de Amerikaanse Aids Health Care Foundation, dient namelijk een voorstel in. Hoe minder mensen de medicijnen van GiIead kunnen gebruiken, hoe minder de directeur betaald krijgt.

[caption]

Stem Weinstein

We wilden de beloning van de directeur aan banden leggen. Er is nu een crisis in de VS waarbij medicijnen worden gerantsoeneerd omdat ze onbetaalbaar zijn.

’t Hoen

Dit is een heel interessant voorstel want dan verander je ook het gedrag van de leiding van zo’n bedrijf en kun je, verander je dus ook de richting waar zo’n bedrijf op gaat.

voice-over

Toch krijgt het voorstel maar 2 procent van de stemmen. Als een van de weinigen heeft pensioenfond Zorg en Welzijn voor gestemd. In een toelichting zegt dat fonds:

[caption]

Stem

“Wij geloven dat met dit voorstel het lange termijn beleid van het bedrijf op dit gebied verzekerd is.”

voice-over

We bellen ook het pensioenfonds van de medisch specialisten met de vraag of ze hebben gestemd.

Stem

Maar dat hebben we op dit moment niet gedaan.

voice-over

Het fonds van de medisch specialisten blijkt niet te hebben gestemd. We zien dat het pensioenfonds van de zorgverzekeraars tegen het voorstel stemt. Ook ABP, het grootste Nederlandse pensioenfonds, is tegen. ABP laat ons via de pensioenbeheerder PG weten:

00.34.25

[caption]

Stem

“APG bepaalt voor geen enkel bedrijf waarvan zij aandeelhouder is de prijs van hun producten. Het is een politieke afweging in hoeverre patiënten kunnen beschikken over de beste medicijnen.”

voice-over

Namens SBZ, het fonds voor de zorgverzekeraars, reageert pensioenbeheerder Robeco.

[caption]

Stem

“We hebben tegengestemd, omdat we de voorstellen te eenzijdig vonden. Duurzaamheid in deze sector is veel breder dan deze voorstellen.”

[Caption]

Gagnon

Voor hen is de toegang tot een behandeling irrelevant.  Als dat voor hen betekent dat zij als aandeelhouder erop achteruitgaan zullen ze simpelweg tegen het voorstel stemmen.  

’t Hoen

Dus de vraag gaat dan eigenlijk over behoren dit soort fondsen eigenlijk wel, zich hier wel in te mengen.

Int.

Moeten ze wel investeren in farmaceutische bedrijven.

’t Hoen

Ja.

Int

Dat is dan eigenlijk de vraag.

’t Hoen

Dat is dan eigenlijk de vraag.

00.35.23