Hoe een gevierde Nederlandse behandelmethode voor transgender jongeren onder druk kwam te staan [tijdlijn]

Bij de genderpoli van het Amsterdam UMC werken artsen en psychiaters die internationaal te boek staan als pioniers van de transzorg, vooral door het in Nederland ontwikkelde behandelprotocol. Toch kan dat protocol op steeds meer kritiek rekenen. Een korte geschiedenis van puberteitsremmers in de transgenderzorg. 

De Nederlandse transgenderzorg, voorheen zo goed als non-existent, neemt een vlucht. Tot voor kort moesten trans personen nog naar het buitenland om een geslachtsveranderende operatie te ondergaan, maar daar zal verandering in komen. Met dank aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam. De daar werkzame endocrinoloog Louis Gooren roept een spreekuur in het leven, speciaal voor transgender personen. Zijn collega’s werken ondertussen aan het verfijnen van de technieken die nodig zijn voor geslachtsveranderende operaties. Daarna gaat het snel. Wat begon als een spreekuur, groeit binnen een kalenderjaar uit tot de eerste genderpoli ter wereld.

Wederom een doorbraak, wederom in Nederland. Endocrinoloog Henriette Delemarre-van de Waal heeft een dan dertienjarige patiënt die lijdt aan genderdysforie en voor wie het idee van een vrouwelijke puberteit ondraaglijk is. De patiënt, die FG wordt genoemd, is de wanhoop voorbij. Klinisch psycholoog Peggy-Cohen Kettenis constateert dat het dan gebruikelijke middel – psychologische therapie – niet volstaat. In samenspraak met Delemarre-van de Waal gooit ze het over een andere, op dat moment nieuwe boeg: puberteitsremmers. Het is de eerste keer dat een minderjarige transgender jongere die krijgt toegediend. Wat dan geldt als een radicale ingreep, zal later wereldwijd navolging krijgen.

In navolging van Delemarre-van de Waal blijken artsen van het VUmc (nu Amsterdam UMC) al een poos puberteitsremmers voor te schrijven aan een kleine groep jongeren. ‘Bij jonge pubers vanaf 11, 12 jaar wordt bijvoorbeeld naderende borstgroei geremd,’ schrijft De Telegraaf op 9 januari. ‘Of wordt tegengegaan dat jongens 'de baard in de keel' krijgen, wanneer zij nadrukkelijk de wens hebben als vrouw door het leven te gaan. Het VU-ziekenhuis behandelt sinds drie jaar zeven jonge tieners die allen nadrukkelijk het tegenovergestelde geslacht willen hebben. Een 17-jarige jongen is inmiddels vrouw geworden.’

Cohen-Kettenis en Delemarre-van de Waal publiceren een artikel over het behandelprotocol dat ze ontwikkelden rondom het voorschrijven van puberteitsremmers aan transgenderjongeren. Dat protocol wordt omgedoopt tot het ‘Dutch Protocol’, en zal internationaal toonaangevend worden.

Het protocol schrijft voor dat aan het begin van de puberteit hormoonremmers kunnen worden gegeven aan jongeren met genderdysforie. Daarmee wordt de aanmaak van geslachtshormonen van het ongewenste geslacht gestopt. Dat zou na een geslachtsverandering leiden tot beter psychisch welbevinden en afname van de ervaren genderdysforie. Kinderen kunnen vanaf twaalf jaar puberteitsremmers krijgen, en vanaf hun zestiende hormonen van het gewenste geslacht. Als ze achttien zijn volgt dan mogelijk een geslachtsveranderende operatie.

Niet alle kinderen kwamen voor deze behandelwijze in aanmerking, legt kinderpsychiater Annelou de Vries desgevraagd uit aan Zembla. “Er moest vanaf jonge leeftijd al sprake zijn van genderdysforie. Psychische problemen mochten een goede beoordeling van die genderdysforie of die genderidentiteit niet in de weg staan. We vroegen natuurlijk steun van het gezin, op die leeftijd zijn ook ouders heel belangrijk. Jongeren moesten in staat zijn om zo'n beslissing te nemen. Dus: snappen wat het inhield, en wat de gevolgen zijn.”

Kinderpsychiater Annelou de Vries publiceert samen met een aantal andere aan het VUmc verbonden wetenschappers een onderzoek naar het gebruik van puberteitsremmers bij zeventig jongeren met genderdysforie in de leeftijdscategorie 12-16. Om de effectiviteit van het Dutch Protocol te toetsen, zal ze de jongeren de komende jaren blijven volgen en onderzoeken.

Het vervolgonderzoek wordt gepubliceerd. Een doorbraak: door puberteitsremmers zijn patiënten gelukkiger. Een jaar na de operatie gaat het beter met hun mentale gezondheid en ervaren ze minder genderdysforie. Met andere woorden: het lijkt er op dat het Dutch Protocol werkt. Genderdysforie neemt af en psychisch welbevinden verbetert. Na publicatie van beide onderzoeken groeit het protocol ook in het buitenland uit tot het fundament van de medische behandeling van jonge transgenderpersonen.

Een Finse psychiater zet vraagtekens bij de hierboven genoemde onderzoeksresultaten, althans, bij de mate waarin die toepasbaar zijn op de situatie in haar eigen Finland. Ook daar hebben psychiaters en endocrinologen inmiddels een aantal jaar ervaring met de behandeling van transgenderjongeren. Ook zij omarmden het Dutch Protocol. Alleen: psychiater Riittakerttu Kaltiala merkt op dat de groep jongeren die zich bij haar meldt erg verschilt van de groep patiënten in het Amsterdamse onderzoek. Zoveel tieners die in hun kindertijd al genderdysforie hebben komt Kaltiala niet tegen. Haar patiënten melden zich juist jaren later, als ze al lang en breed in de puberteit zitten. Meestal ervaren ze dan pas genderdysforie, aldus de Finse psychiater.

Er valt haar nog iets op: er melden zich veel meer meisjes, vaak met een geschiedenis van psychische problemen.

Het VUmc organiseert samen met Transvisie Zorg een internationaal congres, waar achthonderd medische professionals zich gedurende een halve week buigen over de laatste ontwikkelingen binnen de transgenderzorg. Een van de sprekers is Polly Carmichael, directeur van Tavistock, een toonaangevende Britse genderkliniek voor jongeren. Ze vertelt dat ook onder de eigen patiënten onderzoek is gedaan naar het Dutch Protocol. De resultaten van Tavistock verschillen fors van hun Amsterdamse evenknieën. In het Verenigd Koninkrijk blijken de puberteitsremmers geen positief effect te hebben op het psychisch welbevinden van jongeren met genderdysforie. Dit gegeven wordt weliswaar met de bezoekers van het congres gedeeld, maar verder nog niet wereldkundig gemaakt.

Zowel intern als extern zwelt de kritiek op de Britse genderkliniek Tavistock aan.

Tavistock volgt net als veel andere klinieken uit het buitenland het Nederlandse behandelprotocol. Het aantal aanmeldingen bij de Britse kliniek stijgt zo snel dat er een steeds grotere druk op de organisatie komt te staan. Als gevolg hiervan zou volgens meerdere klokkenluiders de keuze steeds sneller vallen op een medische behandeling van de jongeren – vaak beginnende met puberteitsremmers. Zonder daarbij voldoende rekening te houden met andere factoren die mogelijk ten grondslag kunnen liggen aan de wens om van geslacht te veranderen, zoals andere problemen in hun persoonlijke geschiedenis. De klokkenluiders waarschuwen dat er nu te vaak wordt gekozen voor medisch ingrijpen, terwijl dat niet voor alle jongeren in de kliniek de juiste oplossing zou zijn.

In een wetenschappelijk artikel roept de Zweedse hoogleraar psychiatrie Mikael Landén zijn collega’s op zorgvuldig om te gaan met genderdysforische jongeren die zich melden bij klinieken. Ook in Zweden kiest men steeds sneller en vaker voor een medische behandeling. Landén waarschuwt voor de lange termijn gevolgen. Zolang daarover weinig bekend is, is volgens hem voorzichtigheid geboden bij het in gang zetten van onomkeerbare medische behandelingen.

Na waarschuwingen van onder andere psychiater Riittakerttu Kaltiala voert Finland een koerswijziging door. De jonge Finnen die zich aanmelden bij de genderklinieken verschillen van de Nederlandse studie onderzochte jongeren. Vraag is: werkt deze behandelmethode wel even goed voor de nieuwe groep? Dat is nooit onderzocht. Met de kennis van dat moment menen de Finnen die vraag onvoldoende te kunnen beantwoorden.
De Finse gezondheidsraad besluit tot een koerswijziging: eerst psychiatrische en psychologische behandeling, en alleen kinderen die aan de oorspronkelijke criteria van het Dutch Protocol voldoen krijgen puberteitsremmers. 

Britse gezondheidsautoriteiten voeren onafhankelijk een systematische review uit naar de effectiviteit en veiligheid van het gebruik van puberteitsremmers en cross-sekse hormonen bij jongeren. Na analyse van de belangrijkste onderzoeken naar deze behandelmethode luidt de conclusie dat het bewijs ondermaats is. ‘Very low certainty,’ constateren ze. Dat geldt in de wetenschap als de allerlaagste categorie van bewijs. 

Kinderpsychiater Annelou de Vries, werkzaam in de Amsterdamse genderpoli, dient een subsidieaanvraag in bij de overheid. Ze wil onderzoeken of het oorspronkelijke protocol ook werkt voor de nieuwe patiëntengroep die zich de laatste jaren ook in Amsterdam groten getale aanmeldt. Of, zoals ze het zelf schrijft: ze gaat op zoek naar het ‘ontbrekende bewijs’ voor het Nederlandse behandelmodel.

De Zweedse gezondheidsautoriteiten vragen enkele experts, waaronder Mikael Landén, om een systematische review uit te voeren. Alle relevante studies naar puberteitsremmers en hormoonbehandeling worden gewogen - en te licht bevonden. Naar aanleiding van deze review gooit Zweden het beleid om: vanaf nu komen jongeren alleen in uitzonderlijke gevallen in aanmerking voor behandeling met puberteitsremmers.

Na een kritisch rapport over vermeende misstanden over de zorg die Tavistock verleent, kondigt de Britse gezondheidsautoriteit de sluiting van de genderkliniek aan. Het gehanteerde behandelmodel zou niet geschikt zijn voor de almaar groeiende en veranderende groep aanmelders. Over hen is simpelweg nog niet genoeg bekend, even als over de gevolgen van de door Tavistock veelvuldig gebruikte puberteitsremmers, die mogelijk zouden werken als fuik, luidt de harde conclusie. De kliniek heeft meer dan 9000 kinderen met genderdysforie behandeld.

In Zembla concluderen vier methodologen onafhankelijk van elkaar dat het wetenschappelijk bewijs voor het Dutch Protocol niet deugt. De kritiek luidt dat er bijvoorbeeld geen controlegroep is, en dus geen vergelijkingsmateriaal: onduidelijk is hoe het de onderzochte transgender jongeren was vergaan als ze geen puberteitsremmers toegediend hadden gekregen. Ook is er geen langdurig vervolgonderzoek, de omvang van de patiëntengroep is te klein, het aantal uitvallers is hoog en er is tijdens behandeling één trans persoon overleden. Annelou de Vries van de Amsterdamse genderkliniek zegt in een reactie dat het gebruik van een controlegroep onethisch zou zijn. “Dat is geen optie, dan onthoud je een behandeling waarvan je weet dat het voor een groep ontzettend belangrijk is,” aldus De Vries. De door Zembla benaderde methodologen stellen op hun beurt dat er wel degelijk alternatieve onderzoeksmethoden zijn, die de genderkliniek had kunnen gebruiken. Onlangs schreef De Vries in een wetenschappelijk tijdschrift dat ze weldegelijk op de hoogte is van de verschillende alternatieve manieren om een controlegroep te gebruiken.

Kijk hier onze uitzending over het Dutch Protocol terug: