Samen beslissen over leven of dood

Hoe deel je de beslissing over het einde van een kinderleven?
Uit het promotieonderzoek van Mirjam de Vos, De last van de beslissing delen – hoe artsen en ouders end of life beslissingen maken’, blijkt onder meer dat de beslissing om af te zien van verdere behandeling van het kind, in de acht universitaire ziekenhuizen in Nederland op verschillende manieren genomen wordt. Wereldwijd worden ouders heel verschillend betrokken bij beslissingen om de behandeling van hun kind stop te zetten. Dit varieert van het hebben van geen enkele inbreng tot de uiteindelijke beslissing alleen moeten nemen, schrijft De Vos.

Zoveel mogelijk openheid en eerlijkheid
Ouders willen het liefst actief deelnemen aan het besluitvormingsproces. Dat houdt volgens De Vos concreet in dat dat zij graag eerlijk en volledig willen worden geïnformeerd over de prognose en resterende behandelopties. Ook willen zij op hun beurt hun observaties en visies delen met de artsen en de gelegenheid krijgen om al dan niet in te stemmen met het uiteindelijke besluit.

Ouders krijgen niet vaak de gelegenheid mee te beslissen
Als het gaat om de aard van de communicatie tussen artsen en ouders in end of life-situaties, blijkt uit het onderzoek van De Vos ook dat vrijwel alle artsen het grootste gedeelte van hun spreektijd besteden aan het geven van medisch-technische informatie. Ook bereiden ze ouders voor op de door de artsen reeds voorziene beslissing. Slechts in 2 van de 19 door De Vos onderzochte casus gaven de artsen de beide ouderparen de gelegenheid om mee te beslissen.

Ouders kunnen veel meer meedenken over beslissingen
Opmerkelijk is dat ondanks hun intense emoties de meeste ouders veel moeite doen om actief bij te dragen aan het gesprek. Zo nemen zij zelf het initiatief om verhelderende vragen te stellen en om hun wensen toe te lichten en om te reageren op de beslissing die hen werd voorgelegd. De Vos concludeert dat ouders veel meer in staat zijn tot een actiever aandeel aan het besluitvormingsproces dan artsen hen op dit moment geven.

Suggesties voor artsen om samenwerking te verbeteren
In haar proefschrift doet De Vos een aantal aanbevelingen aan artsen om de communicatie met ouders te verbeteren bij end of life beslissingen:

- Laat ouders deelnemen aan het besluitvormingsproces door eerlijk de overblijvende behandelmogelijkheden voor te leggen en nodig hen daarbij uit hun opvattingen en voorkeuren uit te spreken.
- Controleer regelmatig of de ouders het gevoel hebben dat ze door de arts worden betrokken bij het proces.
-  Geef ouders de gelegenheid mee te denken over een behandeling als er sprake is van veel onzekerheden. Of als er verschil is van opvattingen met het behandelteam.
- Zorg voor een consistent proces: wijk niet zomaar af van het afgesproken tijdpad en draai een genomen beslissing niet ineens terug. Zorg dat er één arts als aanspreekpunt voor de ouders fungeert; deze arts begeleidt de ouders gedurende het hele proces.
- Vertrouw erop dat ouders de beste vertegenwoordigers van hun kinderen zijn. Ouders zijn alleen dan niet geschikt als vertegenwoordigers als zij onbetwistbaar tegen het belang van hun kinderen handelen.

Op leven en dood

Kijk terug: ' Op leven en dood '