Ons interview met Transvisie over het Nederlandse transgenderprotocol

In de Zembla-uitzending ‘Het transgenderprotocol’ uiten deskundigen kritiek op de wetenschappelijke basis voor de Nederlandse zorg voor transgender jongeren. Het onderzoek waarop het ‘Dutch Protocol’, de behandelmethode ontwikkeld door het VU Medisch Centrum, is gebaseerd, deugt wetenschappelijk niet volgens de deskundigen. Zo was het aantal deelnemers erg klein, was er geen controlegroep, geen langdurig vervolgonderzoek en was er sprake van een hoog percentage uitvallers. Zembla sprak over die conclusies met Transvisie, de belangenorganisatie voor transgender personen. Wat vinden zij van de groeiende kritiek op deze behandelmethode?

Het aan het VU Medisch Centrum, tegenwoordig Amsterdam UMC, ontwikkelde protocol noemt Annabel Markesteijn, belangenbehartiger bij Transvisie (tevens werktuigbouwkundig ingenieur, gepromoveerd in nanotechnologie), ‘van cruciale betekenis’ voor de genderzorg. "Puberteitsremmers" zijn daar een noodzakelijk onderdeel van. "Transgender jongeren hebben daar heel veel baat bij.”

Zelf is Markesteijn, een transgender vrouw, pas op latere leeftijd in transitie gegaan. “Ik ben wel door de puberteit heen gegaan, dus je kan aan mij altijd merken dat ik, ja, een ‘verleden’ heb. Ik heb toch een beetje een mannelijke stem. Als ik niet de puberteit had doorgemaakt, dan had ik dat niet gehad. Ook had ik andere eigenschappen niet gehad, waardoor ik dat later in het proces niet medisch had hoeven corrigeren. Dus in die zin kun je met puberteitsremmers heel veel leed voorkomen.” De transitie wordt dus veelal makkelijker met puberteitsremmers, zegt Markesteijn.

Transvisie vindt zelfbeschikking erg belangrijk; transgender personen moeten zelf kunnen bepalen of ze in transitie gaan. Behandelaren mogen dat niet in de weg staan. Markesteijn: “Ik ging naar de genderpoli en ik wist echt wel wat ik wilde hebben. Ik had daar geen twijfel over. Dan is het natuurlijk raar dat je een langdurig onderzoek moet ondergaan. Dit is zeker niet bij iedereen zo, en daarom is het ook aan de behandelaar om te begeleiden in plaats van testen, wat gelukkig ook steeds meer gedaan wordt.”

Bij pubers is Transvisie voorzichtiger: “Bij pubers is langdurig en zorgvuldig onderzoek natuurlijk belangrijk. Die moet je veel meer begeleiden, om iets meer zekerheid in te bouwen. Het is ook een ingrijpende behandeling uiteindelijk. Daarom worden in het proces ook de ouders meegenomen en wordt gekeken of er sprake is van een langdurige wens.”

In de Zembla-uitzending ‘Het transgenderprotocol’ uiten verschillende deskundigen kritiek op de wetenschappelijke basis voor de Nederlandse zorg voor transgender jongeren. Wetenschappers hebben naar de belangrijkste onderzoeken gekeken en stellen dat die van een heel laag niveau zijn. Het gaat om vier methodologen waaronder twee hoogleraren, een emeritus-hoogleraar en een assistent-hoogleraar, en om een hoogleraar orthopedagogiek.

Gerard van Breukelen, methodoloog en statisticus van de Universiteit van Maastricht, somt een aantal kritiekpunten op en legt de nadruk op het ontbreken van een controlegroep in het Amsterdamse onderzoek: “Er is geen vergelijkingsgroep, en alle patiënten die puberteitsremmers kregen, kregen tegelijkertijd ook psychologische begeleiding, dus er liepen twee behandelingen naast elkaar.” Juist daarom is het ontbreken van een controlegroep funest, aldus Van Breukelen. Daardoor kan niet worden bepaald welke behandeling effectief is. “Die vraag kun je niet beantwoorden zonder controlegroep, we tasten volkomen in het duister.”

Maar volgens Transvisie is het wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit en veiligheid van puberteitsremmers sterk genoeg, “al is meer data uiteraard altijd beter”, stelt Markesteijn. “Kritiek is altijd goed maar het alternatief is erger. Je weet 100 procent zeker, dat als je de zorg niet levert, dat veel mensen daaronder hebben te lijden.” Als je het totale plaatje bekijkt, is het dan ook behoorlijk duidelijk dat wetenschappers vinden dat het Dutch Protocol een goede behandelmethode is, zegt Markesteijn. Meer onderzoek met controlegroepen is volgens haar 'onethisch'. “Bij een onderzoek met een controlegroep moet je sommige mensen wel puberteitsremmers geven, en aan sommige mensen niet, en dan kijken over vijf jaar of iemand wel of niet tevreden is. Dat is natuurlijk ethisch niet verantwoord.”

Toch hebben Zweden, Finland en Denemarken aangegeven dat er te weinig wetenschappelijk bewijs is voor het Dutch Protocol. Daar gaat de genderzorg helemaal op de schop: minderjarigen krijgen eerst psychologische hulp en alleen in sommige gevallen gaat men nog over tot het verstrekken van puberteitsremmers. Markesteijn houdt vol dat dat niet ligt aan het Dutch Protocol. Ze stelt dat buitenlandse genderklinieken niet zorgvuldig genoeg te werk gingen. “Ze passen hun eigen adaptatie van het Dutch Protocol toe. En als puberteitsremmers niet op de goede manier worden ingezet, dan kun je inderdaad problemen krijgen. Daar komen ze nu ook achter denk ik. Maar het is natuurlijk heel schadelijk voor de mensen daar dat de zorg wordt stopgezet”.

In Londen wordt de Tavistock genderkliniek gesloten vanwege wanbeleid. Volgens klokkenluiders werd vaak nauwelijks onderzocht of jongeren wel echt genderdysforie hadden. Speelt dat in Nederland ook, of is de situatie hier anders? Markesteijn: “Dat is niet vergelijkbaar. Hier wordt secuur het protocol gevolgd, en veel beter begeleid en getest voordat iemand puberteitsremmers krijgt. Veel mensen denken, je gaat naar een dokter en je krijgt die dingen, maar dat is echt niet zo. Er wordt heel nauwgezet gekeken wanneer met puberteitsremmers wordt gestart, en daarvoor zit al vaak een heel lang traject waarin wordt bekeken of de wens langdurig is, en dat er geen andere dingen spelen. En pas als die zekerheid er is, zover je dat kan hebben, dan gaat men naar de volgende stap.”

We leggen een ander punt van kritiek op het Dutch Protocol voor aan Transvisie: puberteitsremmers zouden kunnen werken als een fuik. Bijna iedereen die er aan begint, gaat door naar de volgende, onomkeerbare stap: cross-sekse hormonen. Markesteijn: “Dat vind ik lastig, medisch ingrijpen is sowieso een fuik. De vraag is in hoeverre je er in het proces op gewezen wordt dat er altijd nog een alternatief is. Dat is natuurlijk het probleem van alle medisch handelen, niet-handelen wordt vaak niet als optie gezien terwijl dat ook een oplossing kan zijn.”

Volgens Markesteijn zijn puberteitsremmers voor heel veel mensen een redding. Markesteijn beschouwt de puberteitsremmers als een pauzeknop waarmee de puberteit tijdelijk kan worden stopgezet. Jongeren hebben dan de tijd om na te denken over een eventuele medische transitie. “En als je in het proces inderdaad een andere kant op wilt, dan kan je natuurlijk die pauzeknop stopzetten.” Maar hoe kan het dan dat bijna 100 procent van de jongeren die beginnen met puberteitsremmers ook de volgende stap zetten? Markesteijn: “Dat is natuurlijk een kwestie van interpretatie. Je zou ook kunnen zeggen dat deze mensen heel erg gelukkig zijn met hun keuze en daardoor verdergaan met de hormonen. Het is maar net hoe je ernaar kijkt.”