Mogelijke risico’s puberteitsremmers niet goed onderzocht

Medicijnen die verstrekt worden aan kinderen met genderdysforie hebben mogelijk effect op de ontwikkeling van de hersenen. Maar onderzoek daarnaar, dat zeventien jaar geleden werd aangekondigd door artsen van de genderkliniek van het VUMC (nu Amsterdam UMC), is nauwelijks uitgevoerd. Dat zegt neurowetenschapper Sarah Burke, die destijds in het VUMC bij research naar de hersenen van transgender jongeren betrokken was. Hoewel de Amsterdamse genderdeskundigen wisten dat puberteitsremmers de ontwikkeling van het brein zouden kunnen schaden, ging de verstrekking ervan gewoon door. Inmiddels zijn er meer dan duizend jongeren mee behandeld. Burke: “Het is belangrijk om hier meer duidelijkheid over te geven aan ouders en de jongeren zelf, zodat ze een afweging kunnen maken of ze willen starten met de behandeling of niet.”

De grondlegger van de behandelmethode, endocrinoloog (hormoonarts) Henriette Delemarre, kondigde al in 2006 publiekelijk aan dat het VUMC de mogelijke effecten op de hersenen van transgenderjongeren zou gaan onderzoeken. “Er vindt veel ontwikkeling plaats in de hersenen tijdens de puberteit, ook onder invloed van geslachtshormonen, maar niemand weet dat precies. Wij zijn van plan dat te gaan onderzoeken, wat het effect is van het tegenhouden van de puberteit op de hersenontwikkeling”, beloofde Delemarre destijds.

Maar grondig onderzoek heeft nooit plaatsgevonden, stelt neurowetenschapper Sarah Burke tegenover Zembla. Zij werkte destijds in het VUMC en deed research naar de verschillen tussen de hersenen van trans meisjes en trans jongens. Maar dat onderzoek richtte zich niet op de effecten van puberteitsremmers op het brein, vertelt ze. “Die vraag stond niet op de voorgrond.”

Het enige hersenonderzoek dat wel is uitgevoerd naar puberteitsremmers, betreft een kleine studie naar de effecten van de remmers op het probleemoplossend vermogen van jongeren. Maar Burke, die zelf bij dat onderzoek betrokken was, zegt dat daaraan ‘geen sluitende conclusies’ kunnen worden verbonden, omdat er forse beperkingen aan kleefden. “Slechts een heel klein aantal jongeren heeft meegewerkt aan die studie […] en er is niet gekeken naar andere hersenfuncties”, stelt ze.

Recente dierstudies hebben aangetoond dat puberteitsremmers weldegelijk een effect kunnen hebben op de aanleg en het functioneren van het brein, zegt Burke. Zo laten onderzoeken met apen, schapen en muizen zien dat sociaal gedrag, het ruimtelijk geheugen, de regulering van emoties en het vermogen tot plannen beïnvloed worden door de remmers.

Of de effecten die gemeten zijn bij dieren ook bij mensen optreden en in welke mate, is niet bekend. Burke, die tegenwoordig als senior onderzoeker verbonden is aan het Groningse UMCG, pleit er daarom voor het onderzoek dat ooit door het VUMC werd aangekondigd, alsnog uit te voeren. Maar tot op heden is daarvoor geen subsidie beschikbaar. Volgens Burke is er te weinig aandacht voor onderzoek onder kleine patiëntengroepen, maar heeft het uitblijven van financiering ook te maken met het omstreden karakter van onderzoek naar transgenderbehandelingen. “Stel dat je gaat aantonen dat het grote invloed heeft op de hersenen en het functioneren van jongeren. Dan zou dat ervoor pleiten dat je wellicht die behandeling moet stopzetten dus dat je het niet meer kunt aanbieden aan een inmiddels hele grote groep jongeren, en de consequenties daarvan voor deze groep zijn enorm.”

Het Amsterdam UMC erkent in een reactie dat er nog geen uitgebreid onderzoek naar de effecten op de hersenen heeft plaatsgevonden. Tot nu toe zouden pogingen om financiering te krijgen niet succesvol zijn geweest. De kliniek wijst erop dat puberteitsremmers ook positieve effecten op het brein zouden kunnen hebben, omdat ze de stress die samengaat met genderdysforie onderdrukken. Ook zijn volgens de kliniek geen negatieve effecten van de remmers gevonden op het IQ en het opleidingsniveau.

Per jaar melden zich honderden tieners bij de genderpoli van het Amsterdam UMC. De Amsterdamse artsen en psychiaters gelden internationaal als pioniers van de transzorg, met name door het in Nederland ontwikkelde behandelprotocol voor transgenderjongeren. Minderjarige jongeren in zo’n precaire positie hebben recht op de best mogelijke medische zorg, gebaseerd op grondig wetenschappelijk onderzoek. Maar over de vraag wat goede transgenderzorg is, ontstaat onder medici steeds meer discussie.

Het Amsterdamse transgenderprotocol ligt internationaal onder vuur; volgens gerenommeerde genderexperts zou het ertoe kunnen leiden dat sommige jongeren onnodig een medisch traject ingaan met ernstige, onomkeerbare gevolgen. Hun kritiek stuit op heftige weerstand van collega’s en van transorganisaties. Zembla onderzoekt in de uitzending 'Het transgenderprotocol' wat de wetenschappelijke basis is van de Nederlandse genderzorg.

Kijk de uitzending 'Het transgenderprotocol':