‘Ik wil ook normaal zijn’: Emma is pas zes en lijdt aan Q-koorts

“Soms ligt ze te gillen van de pijn. Je wilt dat het beter gaat, maar je wordt steeds met je neus op de feiten gedrukt.” Het zesjarige dochtertje van Angela van der Pluijm lijdt aan het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Het betekent een ander leven voor het gezin. De stichting Q-support helpt. “Het is mijn steun en toeverlaat”, zegt Angela. Maar voor hoe lang nog? Q-support krijgt geen geld meer van het Rijk en dreigt daardoor te verdwijnen.

Tien jaar geleden breekt de Q-koorts epidemie uit in het dorp Herpen in de Brabantse gemeente Oss. De bacterie is voornamelijk afkomstig van geiten en schapen en kan via de lucht overgaan op de mens. Inademen is al genoeg voor een besmetting. Onderzoekers van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch schatten dat tussen 2007 en 2011 honderdduizend mensen besmet raken. Duizenden worden ook echt ziek. Zeker 74 patiënten overlijden aan de gevolgen van Q-koorts.

deel 1het vervolg

ZEMBLA maakte twee uitzendingen over de Q-koorts epidemie: Bekijk deel 1 en het vervolg .

Pijn en vermoeidheid
Emma is, voor zover bekend, de jongste patiënt in Nederland die lijdt aan de ziekte. Ze heeft een chronische variant die gepaard gaat met vermoeidheid, veel pijn en concentratieproblemen.

Op de Dag van de Q-koortspatiënt, 20 juni, vertelt Angela van der Pluijm uit Hank openhartig over de periode waarin voor haar gezin alles is veranderd:
Op 24 mei 2014 gaat het mis. Emma is dan heel ziek. Een dag later ligt ze met een acute longontsteking in het ziekenhuis.

‘Niemand wist wat ze had’
Het betekent de start van een lange zoektocht, want Emma blijft moe en heeft veel pijn. Niemand weet wat er met het jonge meisje aan de hand is. “Het was ziekenhuis in, ziekenhuis uit. In Den Bosch dachten ze even dat Emma een progressieve hersenziekte had. Uiteindelijk heeft dokter Alfons Oldeloohuis van Q-support ons geholpen. Dankzij hem kwamen we op de juiste plek terecht.”

Een arts van het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen stelt op 13 augustus 2015 de diagnose Q-koorts. Bijna twee jaar verder ziet Emma’s leven er compleet anders uit. Ze gaat halve dagen naar school, van halfnegen tot twaalf uur. Dan slaapt ze tot drie uur in de middag zodat ze erna nog even kan spelen. “Nu het zo warm is, ligt ze buiten in een badje. Wel met warm water. Want bij koud water krijgt ze pijn.”

Bij rekenles dwaalt Emma af
Angela vertelt dat naast de vermoeidheid en de extreme pijnen, het concentratievermogen van haar dochter achteruit gaat. Op school kan ze steeds moeilijker mee. Bij rekenles dwaalt ze af. “Vroeger keek ze gerust een film van anderhalf uur. De laatste tijd merk ik dat ze steeds dezelfde film kijkt. Want na een kwartier is ze al vertrokken. Dan is haar aandacht weg. Bij deze film weet ze in ieder geval hoe het verhaal afloopt.”

Een zesjarige met Q-koorts maakt moeilijk vriendjes en vriendinnetjes, vertelt Angela. Kinderen die verkouden zijn kan ze sowieso niet binnenlaten. De kans dat Emma een infectie oploopt is te groot. Daarnaast snappen kinderen vaak niet dat Emma te moe is om te spelen.

Angela is bevriend met de ouders van de twee meisjes. En zij begrijpen dat Emma niet alles kan doen en veel rust nodig heeft. “Zij houden er rekening mee en dat is heel fijn.”

Traag herstel
Het gezin kan nooit op vakantie. Dat is te vermoeiend voor het meisje. Ook daguitjes zijn lastig, net als zwemmen en fietsen. “Ze probeert het wel. Maar ze doet drie keer zo lang over één klein rondje op de fiets dan een ander kind. Laatst was ze gevallen en lag haar knie open. Het duurde ruim twee weken voordat de wond dicht was.”

Het herstel van Emma is traag en op school houdt ze het soms moeilijk vol. Dat zijn juist zaken waarbij Q-support helpt. Ze bieden professionele ondersteuning. Verwijzen het gezin door naar de juiste artsen. Komen uitleggen aan de leraar op school waarom Emma zo moe is. En regelen andere hulp, zoals psychische ondersteuning voor de gezinsleden wanneer dat nodig is.

Kort lijntje
Met tien miljoen subsidie vanuit het Rijk werd Q-support opgericht voor advies en begeleiding van Q-koorts patiënten. Ook initieert Q-support onderzoeken naar de ziekte. Het geld van de overheid is bijna op en er komt, zoals het er nu uitziet, niks meer bij. Dat zou het einde betekenen van Q-support. “Bij Q-support heb je een persoon die je overal bij helpt en waarmee je een kort lijntje hebt. Bij mij is dat Audrey. Ik hoef maar te bellen en ze staat voor me klaar. En ik hoef haar niks uit te leggen over de ziekte, want ze hebben alle expertise bij Q-support. Als we dat kwijtraken valt niet alleen ons gezin, maar ook heel veel andere Q-koortspatiënten, in een gat.”

Om dat te voorkomen probeert Angela in actie te komen. Ze schrijft brieven naar de pers en naar politici. Van heel veel partijen krijgt ze geen reactie. “Van de PvdA viel me dat erg tegen. Ik heb eerder met de heer Asscher aan tafel gezeten en toen kwam hij heel betrokken over en zei hij dat hij zich in zou lezen en dat hij mij op de hoogte zou houden. Maar toen ik een brief schreef, hoorde ik niks terug. Gelukkig wel van de SP. Die zijn er heel erg mee bezig.”

‘Wat heb ik aan geld zonder hulp?’
Ondertussen loopt er nog een hoger beroep tegen de staat waarin patiënten schadevergoeding eisen en maakt zowel de Nationale ombudsman als de Kinderombudsman zich sterk voor erkenning van Q-koortspatiënten en de voortzetting van Q-support. Dat laatste vind Angela het voornaamst.

Voor Emma zijn de vooruitzichten onduidelijk. “Je kunt er overheen groeien zeggen ze. Maar sommige mensen hebben het al tien jaar. Emma heeft het nu drie jaar. Je hoopt natuurlijk altijd dat het vooruitgaat. En als het warmer is buiten, lijkt dat ook zo. Dan gaat het meestal beter maar dan loopt ze weer een infectie op en krijgt ze een terugslag en is de hoop meteen weer weg. Er zit eigenlijk geen verbetering in.”

De 11-jarige Lisa lijdt aan Q-koorts en houdt er een spreekbeurt over:

ZEMBLA: 'De Q-koorts epidemie deel 1':
ZEMBLA: 'De Q-koorts epidemie - het vervolg':