Huisarts Nienke heeft long covid: 'Mijn leven bestaat voor 90 procent uit op de bank liggen'

Huisarts Nienke Doornbosch (49) raakte tijdens de eerste coronagolf in Nederland besmet en werd maar niet beter. Het bleek long covid, een ziekte die haar oude leven wegvaagde, maar waar vooralsnog weinig kennis over is. Dit is haar verhaal.

Door Jeroen Pen

“Vlak voor de pandemie uitbrak trainde ik met mijn zoon voor de Nijmeegse Vierdaagse. Nu zou ik weken in training moeten om vier keer achter elkaar de trap op- en af te lopen. Misschien is het beter om er maar gewoon om te lachen. De vooruitzichten zijn al somber genoeg.”

Nienke zal de dag waarop het begon nooit vergeten. Niet omdat Mark Rutte die avond zijn eerste corona-persconferentie hield, maar omdat het de tiende verjaardag van haar jongste was. “Als ik het me goed herinner was het de eerste golf, ik was er vroeg bij. Ik rook en proefde niets meer en was bij het minste of geringste ontzettend moe. Onze slaapkamer zit naast het toilet. Geen grote afstand, maar voor mij al te ver. Als ik hem aflegde, was ik kapot.”

Nienke Doornbosch is sinds 2004 huisarts. Ze noemt het een zwaar en veeleisend beroep, maar heeft haar vak altijd met veel plezier uitgeoefend. “Toen ik in maart 2020 met covid besmet raakte, ben ik dan ook na niet al te lang weer aan de slag gegaan. Niemand had nog van long covid gehoord, want zo lang bestond covid nog niet. Dus ging ik gewoon door.” Ze werkte twee hele en twee halve dagen per week, maar was amper in staat om van de spreekkamer naar de assistente te lopen. “De rest van de dag lag ik dan ook voor pampus. We hebben drie tieners thuis. Die zijn redelijk zelfstandig, al was het een geluk bij een ongeluk dat mijn man veel thuis kon en moest zijn. Achteraf is het dom, maar ik heb onder deze omstandigheden doorgewerkt tot januari 2021.”

In gesprek met haar man kwam Nienke tot de conclusie dat het niet meer ging. “De zenuwpijn werd maar niet minder, eerder meer. Het lijf was op.”

Ze is nu ruim twee jaar verder en haar situatie is niet verbeterd. Haar leven bestaat voor negentig procent uit op de bank liggen. Familie en vrienden ziet ze alleen nog sporadisch. Als ze een keer afspreekt met een vriendin, dan moet ze daar drie dagen van bijkomen. “Dat moet dan ook weer worden ingepland, dat mijn gezin de rest van de week niet op me hoeft te rekenen.”

Nienke noemt zichzelf een taaie en probeert optimistisch te blijven, maar dat lukt soms moeilijk. “Er zijn periodes dat ik heel verdrietig en boos ben. Niet dat het iemands schuld is. Ik heb gewoon pech gehad. Maar ik ben niet de enige, al weten we niet hoeveel Nederlanders met long covid er verder nog zijn, want cijfers over de omvang van het probleem zijn er niet. Er is sowieso een groot gebrek aan kennis, vaak denken mensen toch een beetje dat het tussen je oren zit. Geloof me: dat is niet het geval.”

Doornbosch vindt het dan ook kwalijk dat er niet meer geld wordt vrijgemaakt om medisch onderzoek naar long covid te doen. “De onderzoeken die in Nederland gedaan worden bestaan vooral uit vragenlijsten die patiënten moeten invullen. Dat doe ik braaf, maar aan de andere kant denk ik: wat hebben we eraan?

Nienke is blij dat het in de media steeds vaker over long covid gaat, maar hoopt dat de regering er ook meer aandacht aan gaat besteden. “Het valt me best wel tegen van minister Kuipers, die natuurlijk ook arts is, dat hij het bijna gretig wegwimpelt en er niet zoveel mee wil. Dat had ik niet verwacht van een collega. Hij stelt weinig geld beschikbaar voor onderzoek en vindt een registratieplicht niet nodig. Ik kan niet in het hoofd van de minister kijken, maar ik vraag me wel af: waarom niet? Het is een ziekte die veel voorkomt, tienduizenden mensen lijden er onder. Als arts denk ik: dan zou je dat probleem toch op willen lossen? Als er niets gebeurt, lig ik over 40 jaar nog steeds uitgeput op de bank. Ik zie nu geen aanleiding om te denken dat mijn oude leven ooit nog terugkeert. Ik probeer denken aan de toekomst zoveel mogelijk te vermijden, want vrolijk word ik er niet van.”

Duizenden zorgmedewerkers die tijdens het uitbreken van de coronacrisis in de frontlinie stonden, werden zelf ziek en kampen, net als Nienke Doornbosch, nog steeds met de gevolgen daarvan. Werknemers die in Nederland twee jaar ziek zijn, komen in aanmerking voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering, de WIA-uitkering. In Zembla deze week een onderzoek naar het Nederlandse arbeidsongeschiktheidsstelsel.