Farmaceut vraagt 100 keer de originele prijs voor medicijn tegen spierziekte

De farmaceut Lupin vraagt veel te veel geld voor het middel Namuscla, een medicijn voor een zeldzame spierziekte. Het bedrijf maakt misbruik van de regels, vindt het Zorginstituut Nederland, dat het basispakket samenstelt. Het instituut adviseert om Namuscla dan ook niet in het basispakket voor zorgverzekeringen op te nemen. Het is aan minister Tamara van Ark (Medische Zorg) om de knoop door te hakken.

Namuscla is de merknaam van mexiletine. Apothekers leveren die stof zelf al jaren. Mexiletine vermindert de klachten van mensen die lijden aan niet-dystrofische myotonie. In Nederland hebben ongeveer 500 mensen die aandoening, waarbij ze last hebben van stijve of zwakke spieren. Per dag hebben ze een tot drie capsules van het middel nodig.

Van 23 cent naar 23 euro
In 2000 kostte een capsule 23 eurocent. De reguliere prijs steeg daarna naar 2,85 tot 6,95 euro per capsule. In 2018 wist Lupin het al bestaande middel te registreren. Het bedrijf wil voor elke capsule een bedrag van 23,39 euro in rekening brengen. Dat is honderd keer de oorspronkelijke prijs.

Als Namuscla in het basispakket komt, kan dit meer dan 6 miljoen euro per jaar kosten, en dat geld kan dan niet worden besteed aan andere middelen, rekent het Zorginstituut uit. Dat vindt daarom dat het middel moet worden afgewezen, en gaat nog een stap verder: juist de apotheekbereiding van mexiletine zou in het basispakket moeten komen.

Namuscla is een zogeheten weesgeneesmiddel. Dat is een medicijn voor een zeldzame ziekte waarvoor doorgaans nog geen middel bestaat. Ontwikkelaars krijgen tien jaar lang een monopolie op zulke middelen in de Europese Unie, zodat ze hun kosten kunnen terugverdienen. 

Misbruik van de regeling
"De Europese weesgeneesmiddelenregeling gebruiken voor een bestaand medicijn als mexiletine vinden wij misbruik", laat bestuursvoorzitter Sjaak Wijma van het Zorginstituut weten. De instantie vindt dat de regels niet bedoeld zijn "voor een bestaand medicijn waarvoor de fabrikant weinig inspanningen heeft hoeven leveren."

De voormalig minister van Volksgezondheid Bruno Bruins stoorde zich enorm aan de exorbitante prijzen die sommige farmaceuten voor hun medicijnen vragen. Sommige medicijnen kosten meer dan een ton per patiënt per jaar, zonder dat duidelijk is waarom ze zo duur zijn. "We krijgen simpelweg geen uitleg, geen inzicht in de prijsopbouw. Ik vind dat onaanvaardbaar”, zei Bruins daarover eerder. 

Schandpaal
Hij pleitte er onder meer voor dat farmaceutische bedrijven in hun gedragscode opnemen dat ze eerlijke prijzen vragen voor goede medicijnen. Hij dreigde farmaceuten die geen uitleg geven over de extreem hoge prijzen die ze vragen aan de schandpaal te nagelen. Zover kwam het uiteindelijk niet.

Uit onderzoek blijkt dat Nederland in vergelijking met andere landen in Europa vaak de hoofdprijs betaalt voor nieuwe medicijnen. De prijs is soms meer dan vijftig procent hoger dan in andere landen. Zembla onderzocht in 2016 in de uitzending ‘Het Farma Fortuin’ waarom dat zo is en wie daaraan verdienen.