Deskundigen waarschuwen Nederlanders voor Duitse Lyme-klinieken

Bart Jan Kullberg is hoogleraar Interne Geneeskunde en Infectieziekten aan het Radboudumc. Ook is hij een van de oprichters van het Lyme Expertisecentrum. Voor Kullberg is de Deense reportage geen verrassing: “Wij herkennen het feit dat Nederlandse patiënten naar deze particuliere klinieken gaan. Maar het essentiële verschil tussen de erkende, reguliere gezondheidszorg en deze Duitse klinieken is dat de testmethodes die zij gebruiken niet wetenschappelijk zijn onderbouwd.”

'Langer doorbehandelen met antibiotica heeft geen zin'

Hoogleraar Kullberg heeft ook kritiek op de lange antibioticakuren waar in de Duitse klinieken mee wordt gewerkt. Die zouden volgens de Duitse behandelaars helpen, maar daar is Kullberg het niet mee eens. Hij leidde een groot onderzoek naar het effect van deze langdurige behandeling met antibiotica en zegt: “Voor mensen die wij onderzocht hebben met chronische klachten waar wij zelf geen actieve Lyme konden aantonen, hebben we geconcludeerd dat langer doorbehandelen met antibiotica geen zin heeft. De patiënten in het onderzoek gaven zelf aan geen verbetering van hun klachten te ondervinden. In die situatie heeft doorbehandelen geen enkele meerwaarde.”

Moeten mensen met klachten dan wel naar dit soort klinieken toe? Kullberg: “Het staat patiënten natuurlijk vrij om een eigen behandeling te kiezen. Het is heel begrijpelijk dat patiënten zoeken naar een diagnose die hun klachten verklaart, want ze zijn vaak radeloos. We raden patiënten echter af naar dit soort klinieken te gaan. Het is onverstandig om behandelingen te ondergaan die niet onderzocht zijn of waarvan de meerwaarde niet bewezen is. Wees voorzichtig met wat je doet, want het is niet onderbouwd wat deze klinieken doen."

Ook Brusselse neuroloog in opleiding, Wietse Wiels, is kritisch op de buitenlandse Lyme-klinieken. Net als de Deense journalisten, stuurde hij zijn bloed naar de Duitse Lyme-kliniek BCA; toen nog ‘Infectolab’. Ook hij kreeg een positieve uitslag, terwijl hij nog nooit door een teek is gebeten. Wiels windt zich op over de praktijken van dergelijke particuliere klinieken in het buitenland: “Ik noem dit charlatans. Dit is oplichterij. Dit soort klinieken en artsen verdienen daar veel geld aan, maar het geeft mensen schijnzekerheid.”

Eigenlijk iets anders aan de hand
Volgens Wiels trappen patiënten in een val en moeten ze daarvoor gewaarschuwd worden. Toch begrijpt hij dat mensen op zoek gaan naar alternatieve wegen als ze hier geen oplossing vinden voor hun klachten. Wiels: “Ze zijn ziek, daar twijfelt niemand aan. En dat is heel frustrerend voor zowel de patiënt als de arts. Dan is het soms bevrijdend voor de patiënt om eindelijk een formele diagnose te krijgen, ook al is die niet helemaal sluitend. Dan weet je immers waar je klachten vandaan komen. Maar het is geen oplossing. Het kan heel goed zijn dat er eigenlijk iets anders aan de hand is.”
 
Honderden Nederlandse patiënten gaan naar deze Duitse klinieken. Ze vermoeden dat ze de ziekte van Lyme hebben, ook al is dat volgens hun eigen artsen niet het geval. In 2010 houdt de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten een enquête onder de leden. Daaruit blijkt dat twintig procent is uitgeweken naar het buitenland uit onvrede over de Nederlandse diagnose of behandeling. 
 
Nog steeds contact met Nederlandse patiënten
In een uitzending van het actualiteitenprogramma Netwerk in 2010 vertelt BCA-directeur Carsten Nicolaus dat zijn privékliniek op dat moment 200 tot 250 Nederlanders behandelt. Vaak met langere antibioticakuren dan de Nederlandse richtlijnen voorschrijven. De BCA-kliniek heeft nog steeds contact met Nederlandse patiënten. Dit voorjaar wordt Nicolaus aangekondigd als een van de prominente sprekers op een Lyme-patiënten dag in het Amsterdamse Carré van het bedrijf So Strong.  So Strong schrijft op de website dat “in 2016 een peiling is gehouden onder ruim tweehonderd Lyme-patiënten. Daaruit bleek dat meer respondenten als hoofdbehandelaar van hun Lyme een buitenlandse of integrale arts hebben dan een internist of huisarts in Nederland.”

Oprichter Fred Verdult is HIV-patient en kreeg daarnaast drie jaar geleden van een Duitse behandelaar een Lyme-diagnose. Hij nodigde Carsten Nicolaus van de BCA-kliniek uit als één van de prominente sprekers op de Lyme-patientenbijeenkomst in Carré in mei van dit jaar. Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”

'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”

Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."

Geen snoepjes

Maar neuroloog in opleiding Wiels maakt zich zorgen over de patiënten die naar het buitenland uitwijken: “Een verkeerde diagnose kan heel gevaarlijk zijn. Bovendien kost het veel geld. Eerst al honderden euro’s voor de laboratoriumtest, en dan nog de behandelingen. Dit zijn vaak stapels peperdure voedingssupplementen en maandenlange antibioticakuren. Dat is niet alleen prijzig, maar kan ook gevaarlijk zijn."

Laboratoria benaderd

 Omdat de Duitse klinieken geen openheid van zaken geven over de wetenschappelijke onderbouwing van de testen die zij gebruiken, is lyme-expert Kullberg deze zomer zelf met een aantal deskundigen van het AMC en het RIVM nieuw onderzoek gestart naar de betrouwbaarheid en effectiviteit van Lyme-tests zoals de Elispot-test die door de Duitse klinieken wordt aangeboden. Hoogleraar Kullberg vertelt dat hij en zijn collega’s in onderhandeling zijn gegaan met Duitse laboratoria die deze tests verkopen aan de klinieken uit de reportage. Ze hebben gevraagd of ze wilden meewerken aan een effectiviteitsonderzoek van bijvoorbeeld de Elispot-test. “Sommige laboratoria willen meewerken, maar bij anderen was het enthousiasme niet groot”, zegt hij onderkoeld: “Deze laboratoria voelen kennelijk niet de urgentie dit te onderzoeken.”

Artsen vrezen imagoschade
Volgens arts-assistent neurologie Wietse Wiels durven artsen zich niet zo stellig uit te spreken over dit soort praktijken omdat ze hiermee ook veel patiënten tegen hen in het harnas jagen. Wiels uit: “Dat snap ik wel. Die patiënten zoeken zekerheid en als een reguliere arts die niet kan of wil geven, krijgen ze het gevoel dat ze niet geholpen worden. Die patiënten zijn soms zo boos dat ze artsen of wetenschappers zelfs haatmails sturen, omdat deze niet genoeg zouden helpen of de waarheid zouden verhullen. Hierdoor vrezen artsen imagoschade en kiezen ze vaak voor een diplomatische stilte. Maar soms is er nu eenmaal geen zekerheid te geven, of moet men een diagnose stellen waar de patiënt nu eenmaal geen vrede mee neemt. Deze klinieken spelen daarop in met een test die die een leugenachtige zekerheid biedt. En ik vind dat we zowel de patiënten, onze collega’s én de overheid daar echt goed over moeten inlichten.”

Meer weten over Lyme?
Betrouwbare informatie over het behandelen van tekenbeten en de ziekte van Lyme is te vinden op de website www.tekenradar.nl van het RIVM, de Universiteit Wageningen en de Natuurkalender.