Wat gaat er fout bij de behandeling van anorexiapatiënten?

Er is een te strikt onderscheid tussen de zorg voor mensen met een lichamelijke aandoening en die voor mensen met een geestelijke aandoening. Patiënten die een combinatie van lichamelijke en psychische klachten hebben, krijgen daarom niet de juiste zorg en hebben vaak zelfs een lagere levensverwachting. Dat schrijft de Gezondheidsraad in een advies aan het kabinet. 
 
In 2019 maakte Zembla  de uitzending 'Gegijzeld door anorexia', waarin een beeld geschetst wordt van de behandeling van patiënten met de eetstoornis. Daarin staat vaak een somatische, oftewel lichamelijke aanpak centraal, terwijl de ziekte psychisch is. Daarbij is er ook vaak sprake van meerdere psychische aandoeningen. We interviewden toen de regisseur van de Zembla-aflevering: Hetty Nietsch.

Waarom wilde je dit verhaal vertellen?
 

Hetty: De helft van de anorexiapatiënten kan beter gemaakt worden, maar er is een hele moeilijke groep van 25%. Die wordt niet meer beter of gaat dood. Wij vroegen ons af: hoe kan dat? Het is een psychische ziekte, die meisjes eten niet, maar daar hoef je toch niet aan dood te gaan? Maar het is de dodelijkste aandoening onder de psychische aandoeningen. Een van de meisjes uit de documentaire, Iris, is dinsdag overleden.

Ondanks dat wordt deze aandoening vaak niet op een psychiatrische manier behandeld, maar op een somatische manier.

Voorop staat dat ze eerst op gewicht moeten komen. Pas daarna gaan ze kijken wat er zich in het leven of het hoofd van die meisjes afspeelt. Dat doen ze pas als een meisje weer op gewicht is en dat gaat soms met dwang gepaard, waardoor de problematiek en de angsten nog groter worden.

Is dat uit veiligheidsoverwegingen?

Ja, ze willen natuurlijk niet dat er meisjes doodgaan. En ze geloven dat de meisjes beter kunnen nadenken als ze meer op gewicht zijn. En dat is voor die meisjes heel vervelend. Er wordt niet naar hen gekeken als mens, ze zijn gewoon die eetstoornis. En die moet behandeld worden. De andere dingen worden over het hoofd gezien. En dat heeft er ook mee te maken dat de Nederlandse zorg heel erg ‘verkokerd’ is. Voor autisme ga je hierheen, als je depressief bent ga je daarheen. Er zijn geen plekken waar dat allemaal samenkomt.

Hoe gaat het eraan toe in de klinieken?

Als je er echt slecht aan toe bent, dan word je opgenomen in een kliniek. Van de ouders en meisjes begrijp ik dat dat nou juist de plek is waar je op dat moment eigenlijk niet zou moeten zijn. Omdat het zo ontzettend besmettelijk is.  Een vader vertelt hoe de meisjes daar allemaal bij elkaar zitten, op elkaar letten en eigenlijk en allemaal de slechtste willen zijn; de beste anorexiapatiënt. Als je gaat eten en je komt een beetje aan, dan tel je eigenlijk niet meer mee. Als jij verhalen kan vertellen over ziekenhuisopnames en lage bloedwaardes, dan sta je bovenaan in de rangorde. De 'Champions League van het afvallen' noemt een van de hoofdpersonen in de documentaire het.

Is daar dan geen zicht op?

Het liefst heb je natuurlijk dat die meisjes zich helemaal niet met elkaar bemoeien. Maar dit gebeurt niet alleen in de klinieken. Als je op Instagram kijkt dan hebben ze ook daar hele groepen. En in de klinieken weten ze ook dat ze goed bedacht moeten zijn op het besmettelijke karakter van de aandoening. Maar die verpleegkundigen kunnen dat niet de hele dag in de gaten houden. Dat is niet te voorkomen.

Waarom lukt het behandelaars niet om grip te krijgen op anorexia?

Er is bij anorexia nog een heel groot deel dat men niet begrijpt. Dat komt omdat het een stoornis is die zich heel vaak ontwikkelt bij een ander onderliggend probleem, zoals autisme, depressie. Veel meisjes zijn seksueel misbruikt en hebben de eetstoornis ontwikkeld om de herinnering aan die gebeurtenissen te onderdrukken. Het is heel vaak niet een opzichzelfstaand iets. Dat meisjes worden vastgebonden om hen dwangvoeding te geven of gesepareerd, daar hoor je eigenlijk weinig over. Daar speelt ook de wanhoop en angst van de hulpverleners een rol. Voor mij was dat nieuw, heb jij erover gehoord dat meisjes worden vastgebonden?

Nee...

Aan de polsen, enkels, middel, schouders. Zo ligt de 19-jarige Fem al bijna 1,5 jaar.

En dat mag?

De rechter moet toestemming geven. De behandelaars zeggen: 'We kunnen haar niet losmaken, want ze is zo suïcidaal. Als je haar even niet in de gaten houdt, dan slaat ze het raam in en eet ze glas op.' Dus die rechter kan niet zeggen dat ze haar los moeten maken. Tegelijkertijd worden die suïcidale gedachten en die drang alleen maar groter door het vastbinden, vertellen deskundigen ons.

Waarom horen wij daar niks over?

Dat gebeurt allemaal achter de gesloten deuren van de kliniek. En de behandelaren vonden het niet fijn dat wij het er nu wel over hebben. Er hebben heel veel behandelaren gezegd: ‘Wij willen niet aan die Zembla meewerken.’ Ze houden het binnenskamers, ik heb het gevoel dat ze zich ervoor schamen. Heel vaak weten zij het ook niet meer. Mij lijkt het belangrijk dat er dan wel over te hebben, openlijk. Als je een probleem hebt, dan wil je dat toch voorleggen aan collega’s of de samenleving?

Wat is de rol van hulpverleners in de behandeling?

Ik denk dat een liefdevollere opstelling beter zou werken. Dat klinkt heel raar en soft, maar nu mogen hulpverleners niet aan die meisjes komen, geen arm om ze heen slaan. Dat zijn de regels. Je mag niet iemand aan je laten hechten. Dus ook als ze een meisje dwangvoeding geven, dan gaat dat ook vaak op een hele kille manier. Even snel, met vijf medewerkers zo’n meisje in de houdgreep houden. En dat drie keer op een dag: daar komen de hulptroepen aanzetten.

Ik zie ook heel goed de radeloosheid bij de behandelaars. Zij kunnen er ook ’s nachts niet van slapen of zitten huilend op de fiets naar huis. Die weten het ook niet meer. Maar je neerleggen bij deze situatie is geen optie, het vastbinden van zo’n meisje is een uitzichtloze situatie.

Kijk Gegijzeld door Anorexia terug:

Heb je zelf een hulpvraag? Dan kan je terecht op zembla.bnnvara.nl