Nabestaanden maken bij ‘geen bezwaar’ toch bezwaar tegen orgaandonaties. Hoe zit dat?

In veel gevallen komt een orgaan te laat voor de mensen die het nodig hebben. Om ervoor te zorgen dat er meer donororganen zijn, is sinds de zomer van 2020 de nieuwe donorwet van kracht. Mensen staan automatisch geregistreerd onder ‘geen bezwaar’ tegen orgaandonatie. Nu, bijna zes jaar later, heeft de donorwet nauwelijks effect gehad.

Het verschil met de vorige wet is dat mensen in het huidige orgaandonatie-systeem na hun overlijden automatisch als donor geregistreerd staan, tenzij ze bezwaar hebben gemaakt. Maar zo automatisch gaat dat niet: nog steeds is het aan de nabestaanden om te beslissen over de organen van de overleden persoon. In die gevallen vindt slechts in 41 procent van de gevallen daadwerkelijk orgaandonatie plaats. Wanneer mensen zelf 'ja' hebben ingevuld, vindt in 85 procent van de gevallen orgaandonatie plaats. Ook dan kunnen nabestaanden nog ‘nee’ zeggen.

Ruim vijf jaar na de invoering van de wet zijn de orgaantekorten nog altijd hoog. Jaarlijks vinden er zo'n driehonderd orgaandonaties plaats, terwijl ongeveer zestienhonderd Nederlanders wachten op een hart, long of nier. Vorig jaar overleden 133 patiënten die op de wachtlijst stonden en moesten 137 patiënten van de wachtlijst, omdat hun gezondheid te sterk was verslechterd.

Orgaandonatiecoördinator Tineke Wind legt bij Spraakmakers uit dat ‘ja’ invullen en niets registreren, wat dus als ‘geen bezwaar’ wordt gezien, ‘anders voelt’ voor mensen. Wanneer artsen met de familie in gesprek gaan, kunnen nabestaanden ervoor kiezen om niet door te gaan met de orgaandonatie.

Volgens donatie-intensivist Jelle Epker van het Erasmus MC gaat het juist daar mis. ‘Families vinden dat ze bij de ‘geen bezwaar’-registratie kunnen zeggen: wij zijn ertegen, het gaat niet door. Ook veel artsen zijn het als een soort onderhandelingstraject gaan zien. Terwijl dat niet het idee van de wet was. ‘Geen bezwaar' is een 'ja', en een 'ja' betekent in principe dat we de donatie doorzetten.’

‘Het is een ramp als iemand gaat overlijden, dat is het verdriet voor de familie en niet de donatie’, denkt Wind. Ook Epker is zich bewust van de emotie en het verdriet wanneer een arts over orgaandonatie begint. Tegelijkertijd benadrukt hij dat er organen verloren gaan, de wachtlijsten gigantisch zijn en mensenlevens op het spel staan.

Hijzelf voert deze gesprekken ook met families. Wanneer een arts ook maar enige twijfel laat zien, grijpt de familie dat aan. Volgens Epker leidt dat ontzettend vaak tot een nee. ‘Mensen zeggen: "Het is nooit besproken, dus we weten het niet zeker." Of: "Als hij écht had gewild, had hij wel een 'ja' ingevuld." Terwijl je ook kunt zeggen: "Als iemand echt níét had gewild, had hij wel een 'nee' ingevuld.’" Daarom vindt hij dat artsen de regie moeten houden tijdens zo’n gesprek. ‘Uw familielid staat met een ‘ja’ of ‘geen bezwaar’ in het register, en dat betekent dat wij als medisch team een orgaandonatieprocedure in gang gaan zetten – hoe kunnen we jullie hierbij helpen?’

Pia Dijkstra, oud-minister van Medische Zorg en initiatiefnemer van de orgaandonatiewet, vindt dat de wet ervoor heeft gezorgd dat mensen zelf kunnen beslissen over orgaandonatie. ‘Het feit dat er nog zoveel naar familie wordt geluisterd, gaat ertegen in.’ Ook Wind vindt de zeggenschap die familie nu heeft ‘te groot’. Daarom zouden families het erover moeten hebben met elkaar, zodat iemands wensen duidelijk zijn. ‘Je haalt heel veel weg door het te bespreken en te benoemen van tevoren.’

Dijkstra benadrukt dat de wet pas redelijk kort van kracht is en wel degelijk voor meer donoren zorgt, maar vindt dat de aandacht hiervoor moet toenemen. ‘Dat er vanuit de overheid weer op gezette tijden via campagnes aandacht wordt besteed om te benadrukken hoe belangrijk het is om dit gesprek met je naasten te voeren.’ Epker vindt dat we moeten overstappen op een systeem zonder passieve registratie, zonder ‘geen bezwaar’. Want dat geeft te veel onzekerheid. Hij stelt bijvoorbeeld voor om jongeren die achttien worden verplicht een formulier te laten invullen met de keuze ‘ja’, ‘nee’, of ‘mijn familie beslist’. Pas nadat ze het formulier hebben ingeleverd, kunnen ze hun paspoort, rijbewijs of ID ophalen.

Ook nierpatiënten ervaren dagelijks de gevolgen van de lange wachtlijst door het tekort aan donororganen. In Mag ik jouw nier? volgt Jurre Geluk jonge mensen die op zoek gaan naar een donornier.