TikTok zegt dat ik autisme en adhd heb. En nu?!

'Als je deze muziek fijn vindt, heb je waarschijnlijk autisme', 'Dit zijn tien signalen van adhd onder vrouwen', het zijn voorbeelden van video's die gebruikers van de app TikTok te zien krijgen. Is dit een goede ontwikkeling?

‘Ik denk dat TikTok me heeft gediagnostiseerd met autisme’, schrijft ene Gabby op Twitter. ‘TikTok heeft mij inmiddels al tien keer gediagnostiseerd met ADHD’, voegt Fred daaraan toe. ‘Ik vind het fijn om video’s over borderline persoonlijkheidsstoornis te zien. Het helpt me om me minder alleen te voelen. Voornamelijk omdat ik recentelijk ben gediagnostiseerd. Het is fijn om te weten waarom ik ben zoals ik ben, zonder me zorgen te maken over wat er mis met mij is’, beschrijft Reanne.

De afgelopen jaren is het platform TikTok uitgegroeid tot een plek waar jongeren informatie delen en vinden over mentale gezondheid. In video’s leggen zowel professionals (psychologen, psychiaters en onderzoekers) als (zelfbenoemde) ervaringsdeskundigen uit wat kenmerken van autisme, ADD of ADHD kunnen zijn onder vermelding van de hashtags #signsofautism (107 miljoen weergaven), #autistictiktok (233 miljoen weergaven) en #adhdtok (574 miljoen weergaven). Wat volgt zijn talloze jongeren die zichzelf diagnosticeren met autisme of ADHD en ook daar weer video’s over maken onder #selfdiagnosis (29 miljoen weergaven).

Herkenning
‘Het is de mens eigen om te zoeken naar herkenning’, volgens Filemon Wesselink– die in 2017 en 2018 in het programma Het is hier autistisch op zoek ging naar zijn eigen plaats op het spectrum. ‘We zijn tegenwoordig gewend om ons met klachten als eerste tot het internet te wenden, op zoek naar mogelijke oorzaken.’ Video’s op TikTok waarin signalen worden besproken kunnen een eerste herkenningspunt zijn voor mensen die zich jarenlang nergens mee konden identificeren.

Zoals de Ierse Cliona Kelliher, die op 53-jarige leeftijd op het spoor van autisme werd gebracht. Na het lezen van een ervaring van een vrouw besloot ze meerdere verhalen op te zoeken van vrouwen op TikTok. ‘Deze ervaringen kwamen sterk overeen met mijn eigen ervaringen’, vertelt ze aan The Irish Times. Na een periode van zelfonderzoek – gevolgd door een zelfdiagnose - besluit ze een officiële diagnose te laten uitvoeren. Deze wees uit wat ze al wist: autisme.

Signalen bij vrouwen
Een groot deel van de video’s gaat over signalen van ADHD en autisme bij vrouwen. Het is een reactie op professionals die jarenlang onvoldoende in staat zijn signalen hiervan bij vrouwen te herkennen omdat deze afwijken van die bij mannen. Daarom besluiten veel vrouwen zelf op onderzoek uit te gaan of informatie te verspreiden. Gelijktijdig worden ook in de professionele zorg stappen gezet: ‘Het is nog steeds niet perfect, maar er is enorm veel veranderd in de loop der jaren’, weet Filemon.

(Zelf)diagnose
Herkenning is stap één, volgens Filemon. ‘Het is wel belangrijk dat wanneer jongeren zich herkennen in een bepaald plaatje, ze daarna een officiële diagnose laten uitvoeren. Want pas dan krijg je ook handvatten. Dat gaat verder dan het herkennen van je eigen valkuilen in die van anderen; je leert dat je best wel wat kan en hoe je daar verder aan kunt werken. De diagnose is geen medicijn, geen oplossing. Het is een startpunt, geen eindpunt.’

Filemon ziet in de praktijk – in zijn werk voor Digibende, een professioneel ontwikkelcentrum voor jongeren tussen de 12 en 28 jaar - hoe zelfdiagnose voor jongeren beperkend kan werken. ‘Ze zeggen vaak: “Ik heb autisme, dus dit en dit en dat kan ik allemaal niet.” In veel gevallen ligt daar een minderwaardigheidscomplex aan ten grondslag. Juist die zelfdiagnose leidt vaak tot de bevestiging dat ze een heleboel niet kunnen. En dat is zonde. Wij willen deze jongeren juist laten zien wat ze wél kunnen.’

'Het spectrum is zo breed'
Daarnaast is het een héél persoonlijke zoektocht, weet Filemon. Een zoektocht die je beter niet kunt vervolgen op het internet. ‘De socialemediawereld is natuurlijk heel extern gericht – op de buitenwereld. Voor mensen die worstelen met dit soort problemen is het juist veel beter zich naar binnen te richten.’ Autisme is een enorm grijs gebied. ‘Het spectrum is zo breed. Je kunt mensen niet simpelweg indelen op “wel autistisch” en “niet autistisch”. De verschillen tussen twee mensen zonder autisme kunnen vele maten groter zijn dan de verschillen tussen een persoon met en een persoon zonder autisme. En andersom.’ Daarom kunnen autismesignalen van iemand op TikTok niet een-op-een worden vertaald naar een zelfdiagnose. ‘Elk individu is anders. Een diagnose bepaalt niet welk type mens je bent. Daarom zegt het mij steeds minder. Het is handig in de zorg, maar je hebt er zelf niks aan.’

Het heeft meer zin te kijken naar hoe je heel pragmatisch om kunt gaan met de problemen waar je als individu tegenaan loopt, gelooft hij. ‘Je moet het persoonsgericht aanpakken, niet diagnosegericht. Ik dacht voordat ik het programma maakte eerlijk gezegd beter te snappen wat autisme is dan na het programma; toen begreep ik er helemaal niks meer van. Wel begreep ik naderhand meer van mezelf. Maar daar had ik bij nader inzien geen diagnose voor nodig gehad.’