Zorginstituut zet farmaceuten onder druk die niet transparant zijn over prijs dure medicijnen

Begin deze maand vond bij het Zorginstituut een vergadering plaats over het peperdure medicijn Spinraza . Een medicijn tegen de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA dat wordt ontwikkeld door de Amerikaanse firma Biogen. Deze vergadering wekte een hoop ergernis op, omdat Biogen weigerde in te gaan op de totstandkoming van de prijs van zeker 250 duizend euro per patiënt per jaar. 

Volgens bestuursvoorzitter Arnold Moerkamp van het Zorginstituut is dit de druppel geweest die de emmer deed overlopen. 'Sindsdien heerst er binnen het Zorginstituut het gevoel: dit accepteren we niet meer', aldus Moerkamp tegenover het FD . 'We willen hier echt met de minister ( Bruno Bruins, red.) over in gesprek gaan. Ik vind dat we er serieus over na moeten denken om een advies en dus ook een vergoeding voor dure geneesmiddelen te weigeren als de fabrikant niet transparant wil zijn over hoe de prijs tot stand is gekomen. De manier waarop het nu gaat, werkt blijkbaar gewoon niet.'

Het Zorginstituut adviseerde de regering uiteindelijk het medicijn niet te vergoeden, tenzij de prijs met 85 procent naar beneden zou gaan. Hierover is minister Bruins in onderhandeling met Biogen. Wel ontstond eerder een voorlopig akkoord over de vergoeding van het dure medicijn voor een beperkt aantal patiënten.

SMA-type 2 is een zeldzame spierziekte waarbij spieren verzwakken, tot verlamming aan toe. Het medicijn Spinraza, dat dus niet vergoed wordt door de Nederlandse overheid, kan een oplossing bieden. De kosten zijn exceptioneel hoog, want één injectie kost 80 duizend euro en een patiënt heeft drie van zulke injecties per jaar nodig. Moeders Patty en Femke hebben allebei een kind met SMA ( Dirkje en Thijs ). 

Patty is uitgeweken naar Frankrijk met haar dochter Dirkje (2), omdat de Fransen alle medicijnen vergoeden die zijn goedgekeurd door de Europese Unie.  Ze mailde, met succes, een aantal Franse kinderneurologen. In augustus 2017 kreeg Dirkje haar eerste injectie.

Moeder Femke heeft met haar gezin een nieuwe woning moeten betrekken waar alle benodigde voorzieningen aanwezig zijn voor zoon Thijs (5). Hij is sinds zijn diagnostisering met SMA achteruitgegaan en zit nu in een rolstoel. 

Patty en Femke vertelden hun verhaal bij ons in de uitzending in november van het afgelopen jaar.

Eerder kwam er wel goed nieuws over een duur medicijn tegen taaislijmziekte, Orkambi. Demissionair minister Schippers wist eind 2017 met de fabrikant een akkoord te bereiken over de prijs. Fantastisch nieuws voor taaislijmpatiënt Robin Kok, die tweemaal bij ons te gast was. Die gesprekken zie je hier terug.