PAUW was de late night talkshow van BNNVARA met presentator Jeroen Pauw. Het gesprek van de dag met de hoofdrolspelers uit het nieuws, live vanuit Amsterdam.
Oplossing voor medicijn spinraza: ‘De minister moet hier werk van maken’
•
Het peperdure medicijn spinraza, de uitkomst voor kinderen die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA-type 2, wordt niet vergoed in het basispakket. De overheid onderhandelt met de Amerikaanse fabrikant Biogen over de prijs. Tot er een overeenkomst is, zijn patiëntjes aangewezen op noodgrepen uit het buitenland. Al beweert een belangrijk adviseur van de minister dat er een oplossing voorhanden is.
In het
Algemeen Dagblad
laat deze adviseur, Bas Leerink van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving, weten: “Er bestaan nu apparaten die dit middel (spinraza - red.) op bestelling aan kunnen maken. De ingrediënten zijn ook eenvoudig verkrijgbaar.”
Apothekers zouden het middel als het ware kunnen ‘namaken’. Aan dit proces zijn echter juridische risico’s verbonden.
Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) zou via deze sluiproute de onderhandelingen — voorlopig — kunnen omzeilen, zodat spinraza beschikbaar wordt voor patiënten in Nederland. Twee van hen,
Dirkje (2) en Thijs (5)
, kregen vorige week een gezicht in onze uitzending.
Uitzonderlijk duur
Enkele tientallen kinderen in Nederland hebben SMA-type 2, een ziekte waarbij spieren verzwakken, tot verlamming aan toe. Spinraza biedt uitkomst maar een injectie kost 80.000 euro. Jaarlijks heeft een patiënt er vier nodig.
De onderhandelingen tussen overheid en farmaceut zijn in gang, stelde minister Hugo de Jonge (VWS). Zijn voorganger, Edith Schippers, parkeerde spinraza door ‘uitzonderlijk’ hoge kosten.
Frankrijk
De moeder van Dirkje vertelde vorige week in onze uitzending hoe zij uitweek naar Frankrijk, waar een kinderneuroloog bereid was haar dochtertje te helpen. De injecties worden daar, door een speciale regeling van de Franse overheid, vergoed. In augustus kreeg Dirkje haar eerste injectie.
Thijs werd in 2014 gediagnosticeerd met SMA, krijgt het medicijn niet en is sindsdien lichamelijk hard achteruitgegaan. Hij zit in een rolstoel en woont sinds kort in een aangepaste woning, waar hij alle benodigde voorzieningen heeft. Zitten en kruipen kan Thijs nog wel. Zijn moeder Femke vertelde in onze uitzending: “Ik zou een gat in de lucht springen als hij die functies behoudt.”
Impasse
Zorgminister Bruno Bruins stelt, zo
schrijft
het
AD
,
dat fabrikant Biogen het medicijn in onderhandteltijd niet beschikbaar wil stellen. “Terwijl dat wel mag en kan. Dat is wat ik ook vraag van de industrie: zorg dat de patiënt toegang heeft tot nieuwe middelen, terwijl ik met u onderhandel.”
Fabrikant Biogen verklaart iets anders: “Biogen heeft gedurende de zomer een aantal voorstellen gedaan bij het ministerie voor een gezamenlijke tussenoplossing. Ondanks dat we bereid waren het grootste gedeelte van de verantwoordelijkheid op ons te nemen, zijn we tot nu toe niet tot een overeenkomst gekomen.”
Zieke kinderen
SP-Kamerlid Nine Kooiman reageert enthousiast op de voorgestelde sluiproute van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving. “We moeten alles aangrijpen om deze zieke kinderen te helpen. Nu krijgen we van de Raad een hele simpele en effectieve oplossing om dit middel ook beschikbaar te krijgen. De minister moet hier serieus werk van maken.”