Minister sluit akkoord voor het dure medicijn spinraza

In een debat met de Tweede Kamer op 22 november zegde de minister toe dat hij in overleg zou gaan met de fabrikant van het medicijn, het Amerikaanse bedrijf Biogen. De dag voor dit debat hadden wij een gesprek met PvdA-Kamerlid Sharon Dijksma en twee moeders van kinderen met SMA type 2. Wij spraken hen over de schrijnende situatie rond spinraza en de farmaceutische industrie in het algemeen. Spinraza is namelijk goedgekeurd in de Europese Unie, maar wordt momenteel niet vergoed door de Nederlandse overheid, omdat het medicijn te duur is, met 80 duizend euro per injectie. (Een patiënt heeft drie injecties per jaar nodig.)

In Nederland is het gebruikelijk dat een medicijn in de zogeheten 'sluis' komt als er nog wordt onderhandeld over de prijs. Dan wordt het niet vergoedt maar is het wel voor eigen kosten verkrijgbaar. Dit was ook het geval bij spinraza.

In Frankrijk is de situatie anders, daar vergoedt de overheid het medicijn al tijdens de onderhandelingen. Dirkje (2) wordt om die reden ook in Frankrijk behandeld, met succes. Het akkoord dat nu is gesloten lijkt op de Franse situatie. Tot 1 mei 2018 wordt het medicijn voor de meest ernstige gevallen verstrekt, op kosten van de overheid. Onderwijl gaan de onderhandelingen door om een acceptabele prijs overeen te komen, zodat het middel kan worden vergoed door de zorgverzekeraars.

De minister heeft te kennen gegeven dat dit echter een éénmalige acties is. Verder blijft 'de sluis' zoals die bestaat intact.

Het middel wordt verstrekt aan het UMC in Utrecht, waar de faciliteiten nu worden aangepast zodat alle patiënten tijdig kunnen worden behandeld. Op dit moment is er ruimte voor één patiënt per week.

Het middel zou in eerste instantie enkel voor patiënten met SMA type 1, de meeste ernstige vorm. Maar nu is bekend dat ook enkel patiënten met type 2 en 3a mogen profiteren van het akkoord.

Dirkje (2), waarvan de moeder  te gast was in de uitzending, kunnen nu ook aanspraak maken op het medicijn.