Medicijn tegen taaislijmziekte in het basispakket

Arno Rutte , kamerlid van de VVD, was vorige week nog met Kok in gesprek bij ons aan tafel. Hij was nu degene die haar belde met het nieuws. "Hij zei dat er een deal was, ik reageerde alleen maar met 'ik hang op, ik moet mijn ouders bellen'. Ook die waren overdonderd," zei Kok.

Het is nog maar de vraag of het middel ook bij Kok gaat werken. Bij zo'n 60 procent van de patiënten met taaislijmziekte slaat het medicijn aan. "Ik hoop natuurlijk heel erg dat het bij mij werkt," zegt Kok daarover, "maar anders is er altijd nog de groep waar het wel voor werkt."

De details van de deal tussen de regering en Vertex worden niet bekend gemaakt. Minister Edith Schippers (VWS): “Ik ben ongelooflijk blij voor de patiënten dat het alsnog gelukt is . Hun geduld is immers zwaar op de proef gesteld. De overeenkomst is natuurlijk in de allereerste plaats in het belang van mensen met de ziekte en hun familie. Maar gelet op overeenkomst met de fabrikant is het ook in het belang van de premiebetaler en van de betaalbaarheid van de zorg. Het is op zich jammer dat de prijsafspraak vertrouwelijk moet blijven, maar zonder die vertrouwelijkheidafspraak zou er geen deal zijn.”

Patiëntenvereniging NCFS is ook erg tevreden: "de inspanningen van de NCFS, patiënten, ouders, artsen en andere betrokkenen worden eindelijk beloond," schrijven  zij. De opname van het medicijn in het basispakket geldt vanaf 1 november.