PAUW was de late night talkshow van BNNVARA met presentator Jeroen Pauw. Het gesprek van de dag met de hoofdrolspelers uit het nieuws, live vanuit Amsterdam.
Sarike de Zoeten en Vanessa de Vries-Liem zijn de moeders van kinderen die 24 uur per dag zorg nodig hebben. Vanessa is fulltime moeder geworden van de 4-jarige Thijmen. Een carrièremove die zie nooit van zichzelf had verwacht. Sarike is de moeder van de 18-jarige Bram. Thijmen en Bram lijden allebei aan een ernstige vorm en epilepsie die niet onder controle is te krijgen. Hierdoor kunnen hun hersenen niet ontwikkelen. Lichamelijk zijn ze in orde, ze zouden er 40+ mee kunnen worden, maar Sarike hoopt niet voor haar zoon dat hij dat haalt: "Je kind is eigenlijk een lappenpop. Hij vergroeit. Zijn leven wordt steeds moeilijker."
De moeders boden vandaag het pamflet
#ikziejewel
aan in Den Haag. Ze willen meer hulp van de politiek voor betere kwaliteit van de zorg. Ook hebben de ouders vaak te maken met enorme bureaucratie. Maar eerst moeten ze worden erkent. Sarike: "Als wij vertellen over onze kinderen dan zit iedereen eigenlijk van 'oh, zijn die er ook?' Als we dat accepteren, kunnen we ook de zorg gaan organiseren."
17 mei is er een algemene vergadering over in de Tweede Kamer.