PAUW was de late night talkshow van BNNVARA met presentator Jeroen Pauw. Het gesprek van de dag met de hoofdrolspelers uit het nieuws, live vanuit Amsterdam.
Fleur Agema: ‘Een kind mag niet doodgaan door de prijs van medicatie’
•
352 keer bekeken
• 
“De prijs van een medicijn mag nooit en te nimmer de reden zijn om kind of jongere dood laten te gaan.” PVV-Kamerlid Fleur Agema sprak woensdagavond harde woorden. De casus: het medicijn orkambi (prijskaartje: 170.000 euro) ter genezing van taaislijmziekte.
In Nederland leven circa
1.500 mensen
met taaislijmziekte. Een zeldzame longziekte, die zich onder meer uit in extreme benauwdheid. Sinds kort is er een medicijn, een weesgeneesmiddel. Orkambi. Dit medicijn kost 170.000 per jaar en wordt niet vergoed. Moet je zo'n medicijn vergoeden of niet? Kamerlid Agema, portefeuille zorg, vindt dit een discussie die niet eens gevoerd zou moeten worden.
Irène Mol is een van die patiënten. Omdat ze simpelweg niet langer kon wachten op een vergoeding, kwam ze in een aanmerking voor een speciaal programma van de farmaceut die okambi verkoopt. Sinds ze het medicijn gebruikt is ze enorm veranderd. "Van een muisje dat alleen maar op de bank kon liggen in een jonge vrouw die midden in het leven staat."
170.000 per jaar. Volgens Agema is dat tachtig procent te veel. Ze vraagt daarom aandacht voor een petitie, die orkambi in het basispakket wil laten opnemen.