'Eenzijdige focus op de eindfase van dementie in media en politiek is schadelijk'

Zodra het over dementie gaat denken we al gauw aan termen als w ilsonbekwaam, incontinentie en vergeetachtigheid. Dementie wordt beschouwd als een van de allerergste ziektes die een mens kan krijgen. Volgens Olde Rikkert en zijn collega wetenschapper Anne-Mei Thei is het schrikbeeld slechts een klein deel van de werkelijkheid, vertellen zij in een interview met Nieuwsuur. 

Bovengenoemde schrikbeelden zijn verbonden met de laatste fase van dementie, die 6 op de 7 mensen nooit zullen bereiken, omdat ze eerder al overlijden aan andere kwalen. 'De eindfase is het heersende beeld. We zijn ontzettend bang om dement te worden', zegt Thei, bijzonder hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie aan de Universiteit van Amsterdam. 'Het is zeker een ontwrichtende ziekte, maar er valt een lange periode eigenlijk nog heel goed mee te leven. Maar dat beeld zien we veel te weinig in de samenleving.'

Op 7 november stond Pauw volledig in het teken van dementie.  Het is doodsoorzaak nummer 1 en naar schatting hebben 270 duizend mensen in Nederland het, terwijl een geneesmiddel ontbreekt.   De kans dat je dementie krijgt is één op de vijf. Bij vrouwen zelfs één op de drie. Om een medicijn te vinden is extra onderzoek en dus extra geld nodig. 

De eenzijdige focus op de eindfase van de ziekte in de media en politiek is schadelijk. Het staat een dementievriendelijke samenleving in de weg, stelt Olde Rikkert vast. 'Die beelden maken dat we nog steeds als samenleving denken: ja, maar dat zijn toch wel heel gestoorde mensen, allemaal heel erg zielig en daar moeten we toch eigenlijk niet te veel mee te maken hebben. Er zijn net zo veel verschillen tussen mensen met dementie als dat er mensen zijn. Dé dementie bestaat niet. Dat beeld: twee jaar na de diagnose zit je in een verpleeghuis, dat is volstrekt achterhaald.'

Zo'n 70 tot 80 procent van de mensen met dementie geeft zelf in onderzoeken aan een goed gevoel te hebben over hun leven. Olde Rikkert: 'Zij blijven dus positief over hun gezondheid,' tegenover Nieuwsuur .

Het hoofd geriatrie van het Radboudmc vecht al lange tijd tegen het stigma dat kleeft aan mensen die gediagnostiseerd zijn met een vorm van dementie. 'Het is een negatief vooroordeel, dat wanneer je eenmaal de diagnose dementie krijgt, je bent afgeschreven', zei Olde Rikkert in gesprek met Jeroen Pauw bij ons in de studio. 

Olde Rikkert schreef samen met Ruud Dirkse het boek 'Leven met Dementie', dat gaat over vijftig mensen die allemaal een openhartige brief stuurden over hoe het leven met dementie nog de moeite waard is, zowel voor henzelf als voor hun naasten. Twee van die briefschrijvers, Jan Boomkamp en Chris Lammers, waren met hun echtgenotes te gast bij ons in april 2016.