Dirkje (2) en Thijs (5) hebben een ernstige spierziekte. Het medicijn wordt in Nederland niet vergoed

Dirkje zou twee jaar worden, en kon niet lopen. Er werd SMA-type 2 bij haar geconstateerd. Binnen een paar jaar zou Dirkje in een rolstoel zitten.

Het medicijn spinraza, van een Amerikaans biotechbedrijf, zou een uitkomst bieden, maar kost 80.000 euro per injectie en wordt door de overheid niet vergoed. Het ministerie van Volksgezondheid onderhandelt over de prijs, en vergoedt in onderhandeltijd niet.

Moeder Patty stuitte op een regeling in Frankrijk, die bepaalt dat alle medicijnen die in de Europese Unie zijn goedgekeurd, door de Franse overheid worden vergoed, ook spinraza. Ze mailt een aantal Franse kinderneurologen, met succes. In augustus krijgt Dirkje haar eerste injectie.

Iedere vier maanden zal Dirkje een injectie moeten krijgen. “Over zeven, acht jaar zou Dirkje een normaal kind kunnen zijn,” zei moeder Femke bij Pauw . In haar latere leven zal Dirkje de injecties de injecties nodig blijven hebben.

Thijs is vijf. Sinds hij in 2014 gediagnosticeerd werd met SMA, is hij achteruitgegaan. Thijs zit in een rolstoel en het gezin is verhuisd naar een nwoning waar Thijs alle benodigde voorzieningen heeft. Zitten en kruipen kan Thijs nog. “Ik zou een gat in de lucht springen als hij die functies behoudt.”

Moeder Femke en haar man hebben weleens overwogen om naar Duitsland of Frankrijk te gaan. “Een zorgenkind vraagt al om energie. We hadden niet de energie ons daar vol op te storten.”

De onderhandelingen tussen overheid en farmaceut zijn in gang, stelde minister Hugo de Jonge. Zijn voorganger, Edith Schippers, parkeerde spinraza in de zogeheten sluis door ‘uitzonderlijk’ hoge kosten.

Spinraza is een zoveelste (duur) medicijn dat niet wordt vergoed in het basispakket. Eerder besteedden wij in de uitzending aandacht aan orkambi, een ‘weesgeneesmiddel’ voor taaislijmziekte, dat niet in het basispakket zit. PVV-Kamerlid Fleur Agema zei in die uitzending: “De prijs van een medicijn mag nooit en te nimmer de reden zijn om kind of jongere dood laten te gaan.”