Ingewikkeld
De titel is voor deze blog alles omvattend. Ingewikkeld hoe het gaat met Alex, ingewikkeld wordt alles eromheen, ingewikkeld voor Aaron en ingewikkeld wanneer het goed voelt om een blog te schrijven. Als het ingewikkeld wordt heb ik nogal de neiging om te negeren, dat is namelijk het makkelijkste. Maar nu is het tijd, het voelt goed en alle lieve vragen over hoe het gaat, verdienen een antwoord 💞.
Fijn dat jullie weer mee lezen met een stukje uit ons leven.
Ik merk dat ik het lastig vindt om te schrijven over hoe het gaat. Het is namelijk ook de periode die altijd wat zwaarder is. De periode voor de mri. Normaal gesproken heeft Alex eind november zijn mri en begin december de uitslag. Nu is de mri op 12 december en de uitslag op 15 december. Dat maakt al dat wij de zenuwen krijgen. Op vrijdag 13 december 2013 gingen wij in ondertrouw. Ik weet het, het klinkt heel idioot: wie gaat er nou op vrijdag de 13e in ondertrouw…. wij dus. We zijn aankomend jaar 13 jaar samen. Op zaterdag 13 december 2014 kreeg Alex zijn 1e epileptische aanval en op 17 december 2014 hoorden we dat er een hersentumor gevonden was in Alex zijn hoofd. 8 jaar lang hebben we na deze zwarte week in 2014, nooit meer in die week van december de mri en uitslag gehad. Wat ook bizar is, dat Alex op 14 december 2015 opnieuw geopereerd is aan zijn groeiende tumor. De dagen tusssen 12 en 17 december liggen dus erg gevoelig.. Eigenlijk zijn we niet bijgelovig, maar het voelt heel ingewikkeld allemaal.
Zou het een soort nare flashback worden naar december 2014 en de 2e operatie in december 2015? Of maken we onszelf gek? Realistisch zou het zeker zijn, omdat het natuurlijk bizar is dat Alex er nog is. Gelukkig. Maar het wachten op is ook erg heftig soms, Alex benoemd het alsof hij in een wachtkamer zit en dat hij maar niet geroepen wordt.
Alex heeft een aantal weken terug een paar hele slechte weken gehad. Hij was erg duizelig en had het gevoel alsof hij op een schip zat de hele dag. Hij had veel pijn aan zijn hoofd en eigenlijk alles was te veel. Hij zag er slecht uit, kon aan bijna niks deelnemen. Zelfs een gewoon gesprek was moeizaam. De voor ons normale alle dagelijkse handelingen waren ook een obstakel. Het was echt heel naar voor Alex. We waren bang en ook Aaron had hier veel last van. Papa was echt ziek en kon bijna niet spelen met Aaron.
Ik wilde heel graag dat Alex de arts ging bellen omdat het zo niet langer ging. Aaron en ik zagen hem lijden en dat is niet nodig. Alex vond het lastig. Wat als ik bel, en het is maar een virus. Dan heb ik ze lastig gevallen, terwijl ze ook andere mensen kunnen helpen. Of wat als ik bel en de tumor is terug…… en dan? Ingewikkeld dus, want op zulke momenten zijn je verstand en je gevoel met elkaar in gevecht. Waar doe je goed aan, dat is echt een ingewikkelde strijd met jezelf. Alex heeft zijn eigen strijd. Aaron heeft ook zijn eigen strijd, hij wilt dat papa beter wordt en dat hij weer meer papa kan spelen. Het besef dat papa nooit meer beter wordt is er bij Aaron gelukkig nog niet…. denk ik. En ik heb mijn strijd. Ik vind het vreselijk om Alex zo te zien. Ik denk, misschien is het maar een virus, maar dan weten we dat. Dan kan er weer even wat antibiotica in en dan komt het weer goed. Als de tumor aan het rommelen is, dan weten we dat en dan……. nou ja in elk geval wil ik dat Alex zich niet beroerd voelt. Naast alle zorgen om Alex en Aaron moet ik ook gewoon 4 dagen werken en alle normale dingen van het leven doen en bijhouden. Misschien ook maar goed, anders zou ik ze denk ik teveel willen beschermen voor alle stomme dingen.
Alex heeft besloten om het te laten, en gelukkig is het ook weer wat beter gegaan. Nu is het sinds een aantal dagen weer een stuk minder helaas. Maar of het de tumor is, zullen we dus 15 december weten en in de tussentijd probeer ik zo goed mogelijk voor Alex te zorgen. Geeft Aaron papa zoveel kusjes op een dag, dat hij zich wel beter moet voelen.
Aaron heeft eind juli nog een antibiotica kuur gehad en is de afgelopen maanden goed doorgekomen. Nu gaan de virussen weer opspelen en dat merk je gelijk. We hopen dat het goed blijft gaan dit najaar. Buiten zijn afweerstoornis om gaan de onderzoeken naar de mogelijke auto imuunziekte, als Aaron het aankan in januari weer van start. Het is allemaal best zwaar voor Aaron. De thuissituatie, groep 3, therapie en het ziekenhuis gebeuren. Soms is hij verdrietig en boos en vindt ook Aaron het allemaal ingewikkeld. En dan is hij door zijn afweerstoornis ook heel veel moe en vaker ziek. Wij vinden het erg verdrietig om ons kleine ventje soms zo radeloos te zien . Maar gelukkig is hij ook heel vrolijk en heeft hij veel humor net als papa.
Aaron speelt na een controle in het LUMC graag in de Daktuin. De binnenspeeltuin van het Ronald Macdonald fonds op kinderafdeling in het LUMC/WAKZ. Super fijn om even te ontspannen na een een bezoekje aan de kinderarts.
We zijn afgelopen donderdag met zijn 3tjes naar de dierentuin in Amersfoort geweest. Wat een super leuk park en zeker voor kinderen. De dieren zijn heel dicht bij en Aaron kon zich helemaal uitleven. Lekker klimmen overal. Papa deed mee en dat was extra leuk. Mama ging ook klimmen…. was uiteraard hysterisch…. Waar Aaron het liefst in de kooi van de dieren zou willen zijn, was ik vooral in paniek dat de klimtouwen mij niet zouden houden. En ik als voer in de kooi van de dieren zou belanden. Gelukkig bewaard Alex dan de rust en hebben we echt kunnen genieten.
We gaan proberen als het kan om leuke afleiding met elkaar te vinden. Over enkele weken is er voor Aaron weer afleiding genoeg. In ons dorp komen Aaron zijn favorieten Ernst en Bobbie ook mee met de Sint. Het komt hopelijk vast wel goed in december. En anders, gaan we ook die ingewikkelde fase of nare flashback weer aan. Samen met zijn 3tjes kunnen wij de wereld aan.
Tot snel en veel liefs voor jullie allemaal. Liefs van ons
