"Samen kunnen we de wereld aan!"
In december 2021 maakten we ons zorgen over Luuk. Hij was net hersteld van een hersenschudding, die hij had opgelopen tijdens een rugbytraining, en was goed opgeknapt. Zo rond Sinterklaas was hij moe en futloos, anders dan we hem kenden. Toen hij vertelde dat een klasgenoot pfeiffer had zijn we voor de zekerheid bloed gaan prikken bij de huisarts. Van de huisarts gingen we door naar de kinderarts in het academisch kinderziekenhuis waar ik zelf werk. Daar werd veel onderzoek gedaan en 3 dagen later gingen we naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht omdat er ‘iets’ gezien was in de borstkas van Luuk wat een lymfoom zou kunnen zijn. We hadden goede hoop dat het iets anders zou zijn en we snel weer terug zouden mogen naar Nijmegen. Een week na ons bezoek aan het PMC zou de oncoloog ons bellen met de uitslag van de onderzoeken.
Maar al na een paar dagen werd ik gebeld door de oncoloog, ze vertelde me dat Luuk een Hodgkin lymfoom had. Wat er op dat moment door me heen ging…. Ik heb huilend aan de oncoloog gevraagd hoe we dit aan ons kind moesten gaan vertellen. Ze vertelde dat het belangrijk was te benadrukken dat hij een goede kans zou hebben om te genezen. Nog dezelfde week zou Luuk opgenomen worden voor het biopt om meer zicht te krijgen op de kenmerken van het lymfoom en zou er een PAC (port a cath) geplaatst worden voor de chemo. Ik hing op, verdoofd, en heb heel hard gehuild. Daarna belde ik Jorgen die aan het werk was, we besloten dit bericht samen aan Luuk te vertellen. Ik ging naar huis en daar lag Luuk op de bank te gamen. Weer moest ik heel hard huilen, met de boodschap die ik had zou ik zijn leven voorgoed veranderen.
Tekst gaat door onder de foto
Jorgen kwam thuis en samen vertelden we Luuk de boodschap van de oncoloog. Hij ging van verdrietig naar boos en weer terug. Hij riep huilend ‘ik ben nog maar 14, ik ben veel te jong voor zoveel ellende’. En ja, dat vonden wij ook….
We belden naaste familie en stuurden berichten naar vrienden en collega’s. In de avond kwamen onze ouders langs, ook zij waren enorm verdrietig en geschrokken. Dinsdag besloot Luuk zijn mooie bos haar af te laten scheren, ‘de kanker gaat heel veel bepalen maar niet wanneer ik kaal word’. Ondanks dat we bleven herhalen dat hij nog niet meteen kaal zou zijn stond zijn besluit vast. Dit was zijn moment om nog enige regie te hebben over zijn leven. Zijn haar ging er af en zowel de kapper als ik stonden te huilen terwijl de tondeuse over zijn hoofd ging.
Nog dezelfde week stond de operatie gepland maar nog voordat deze uitgevoerd werd kreeg Luuk ineens heel hoge koorts,, we moesten met spoed naar het PMC. Gelukkig kon het plaatsen van de PAC gewoon doorgaan. De operatie was heel pittig, Luuk had een pijnscore van 10 en kwam slecht uit de narcose. Volgens de verkoeververpleegkundige zat deze pijn tussen zijn oren en kon hij niet zoveel pijn hebben. Hij werd tot stilte gemaand want hij maakte de andere kinderen bang. De onmacht die ik op dat moment gevoeld heb was enorm. Gelukkig mocht Luuk snel terug naar het PMC waar hij nog een dosis morfine kreeg en daarna rustig in slaap viel.
Een paar dagen later had Luuk een hele dag onderzoeken om zien waar de ziekte zich bevond en wat het plan van aanpak zou worden. Na een paar dagen wachten hadden we een videobel-afspraak met zijn oncoloog. Gelukkig zat de kanker alleen in zijn borstkas, niet in zijn organen. Luuk zou een traject ingaan van 4 maanden chemotherapie. We waren opgelucht en strijdbaar.
Op 27 januari startte Luuk met de chemotherapie, dat gif in het lijf van je kind zien gaan zou niet moeten mogen. Maar dankzij dat gif kon men Luuk hopelijk gaan genezen, wat een tweestrijd… Al snel merkte de oncoloog dat de lymfen kleiner werden en na 2 maanden kregen we het goede nieuws dat we op de goede weg waren. Tijdens de chemo hebben we altijd geprobeerd ons gezinsleven zo normaal mogelijk door te laten gaan. In de weekenden ging Maud mee naar het ziekenhuis en op zaterdag gingen zij eerst voetballen en gingen we daarna samen naar het ziekenhuis. Nog 2 maanden later, op bevrijdingsdag, kreeg Luuk zijn laatste chemotherapie. Wat fijn dat dit stuk klaar was!
Tekst gaat door onder de foto
Waar veel mensen denken dat de behandeling klaar is als de chemo stopt is niets minder waar… Luuk had nog een enorm lange weg te gaan. Hij heeft gerevalideerd om te leren omgaan met pijn in zijn ledematen, een bijwerking van de chemo.
Ondanks de behandeling ging Luuk toch over van 3 naar 4 gymnasium, inmiddels zit hij in de 4e maar door zijn vermoeidheid lukt huiswerk maken en hele dagen naar school gaan niet. We hebben daarom samen besloten dat hij dit schooljaar over zal gaan doen. Zijn school denkt goed mee en ondersteunt hem daar waar ze dat kunnen. In augustus zal Luuk een nieuwe start gaan maken en dan ook het huiswerk weer op gaan pakken. Zijn leven wordt langzaam weer normaal, net als dat van ons.
De impact van deze periode is enorm geweest, we hebben grote zorgen gehad over Luuk’s gezondheid. Ook over Maud maakten we ons zorgen, wat doet dit met haar? Wat als je leven ineens op de kop staat en je ouders ineens minder beschikbaar zijn. Hoe gaat het met werken? Kunnen we alle vaste lasten blijven betalen als we beiden gekort gaan worden op ons salaris in verband met zorgverlof? Terwijl de benzineprijzen gigantisch waren moesten wij 5 dagen op rij op en neer naar het PMC… Daar wil je eigenlijk helemaal niet over nadenken. Gelukkig hebben we veel goede hulp gehad. Werkgevers die meedachten, vrienden die benzinebonnen kochten, steun voor ons hele gezin in allerlei vormen. We hebben vanuit de mensen om ons heen heel veel steun en hulp mogen ontvangen en zullen daar altijd dankbaar voor blijven. Het feest van Luuk dat we kosteloos mochten vieren op een prachtige trouwlocatie, een cateraar die tegen kostprijs eten leverde… Er is zo veel om dankbaar voor te zijn.
Luuk moet iedere 3 maanden op controle, dit zijn spannende momenten. De dagen dat we moeten wachten op uitslagen duren lang en dat begrijpt de oncoloog ook. Ze denkt altijd mee en zorgt dat we de uitslagen zo snel mogelijk krijgen.
Deze periode heeft ons gevormd, het zorgeloze is er voorgoed af. Ook weten we dat we als gezin heel sterk zijn, dat onze kinderen veerkrachtige mensen zijn die ook in moeilijke tijden hun humor behouden. Ook in deze moeilijke tijd hebben we samen enorm veel gelachen. We kijken met veel vertrouwen naar de toekomst, samen kunnen we de wereld aan!
