Doe mee met de Eindejaarsmissie voor 3FM Serious Request in actie voor Metakids

De Eindejaarsmissie voor BNNVARA-leden
Bij BNNVARA maken we programma's met een reden. Zo willen we zaken, zoals leven met een (zeldzame) ziekte onder de aandacht brengen met programma's zoals Je Zal Het Maar Hebben. In de documentaire Voor de volgende Jelte zie je de strijd tegen metabole ziekten. Met deze Eindejaarsmissie willen we samen met BNNVARA-leden iets extra's doen. Voor elk BNNVARA-lid dat meedoet doneren we € 1,- van het lidmaatschap aan 3FM Serious Request in actie voor Metakids.

Het goede doel: 3FM Serious Request in actie voor Metakids
Iedere dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte. Veel kinderen overlijden op zeer jonge leeftijd, zo wordt één op de vier niet ouder dan 18 jaar. Ogenschijnlijk komen de kinderen gezond ter wereld, maar door een ‘schrijffoutje’ in hun DNA werkt hun energiehuishouding niet goed.

We staan aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, en wat daarbij helpt is aandacht. De ziekte speelt zich af achter de voordeur van 10.000 gezinnen in ons land. Die deur mag niet langer gesloten blijven: 3FM Serious Request wil de patiënten en hun gezinnen een beter leven geven. Als we nu doorpakken, kunnen over 10 jaar de helft van al deze patiënten worden behandeld. En hopelijk is dat nog maar een begin.

Over de BNNVARA-docu: Voor de volgende Jelte

Bij de start van 3FM Serious Request voor Metakids brengt BNNVARA de documentaire ‘Voor de volgende Jelte’ van Suzan Hilhorst, een film over de strijd tegen metabole ziekten. Nadat Sanne en Hein de Haan, ouders van Jelte (3), horen dat Jelte snel zal overlijden aan een metabole ziekte, besluiten ze dat deze ziekten meer bekendheid nodig hebben. In deze documentaire volg je naast het gezin van Jelte, ook de directeur van de grootste fondsenwerver voor metabole ziekten en de kinderarts en onderzoeker Sabine Fuchs. Allen zijn vastbesloten om de metabole ziekten op de kaart te zetten.

Schrijver en documentairemaker Suzan Hilhorst verloor zelf in 2014 en 2015 haar dochters Sara en Liv. Twee maanden na het overlijden van haar jongste dochter kregen zij en haar vriend te horen dat beide meisjes waren overleden aan een metabole ziekte. Suzan: ‘De afgelopen jaren heb ik veel mensen leren kennen die zich inzetten om de publieke kennis rond metabole ziekten te vergroten. Een moeizame strijd, maar ook een die steeds meer oplevert. Niet in de laatste plaats vanwege de onvermoeibare inzet van mensen als Sanne, Jan-Matthijs en Sabine. Toch komt voor veel kinderen de diagnose helaas nog te laat. Onderzoek is dus van levensbelang, maar daarvoor is geld en bekendheid nodig. Ik hoop dat deze documentaire daaraan kan bijdragen.’

‘Voor de volgende Jelte’ is op 19 december om 20:25 uur te zien bij BNNVARA op NPO 3.