'Zeldzame vorm kanker biedt lagere overlevingskans'
09-03-2020
•
leestijd 1 minuten
•
53 keer bekeken
•
Wie getroffen wordt door een zeldzame vorm van kanker, heeft gemiddeld een vijftien procent lagere overlevingskans dan iemand met een veelvoorkomende variant van de ziekte. Dat stelt de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) op basis van cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie.
Juiste diagnose pas later gesteld
De lagere overlevingskans van vijftien procent komt vermoedelijk doordat pas laat de juiste diagnose gesteld kan worden. Ook is de zorg vaak over meerdere ziekenhuizen versnipperd en loont het voor farmaceutische bedrijven nauwelijks om voor een kleine groep nieuwe medicijnen en behandelmethoden te ontwikkelen, aldus de NFK. Voor patiënten met een zeldzame kankervorm duurt het langer voordat een effectieve behandeling is gevonden. Ook is vaker onduidelijk in welk behandelcentrum expertise voor hun zeldzame vorm van kanker aanwezig is.
Minder steun ervaren
Volgens onderzoek van de NFK onder 7376 mensen die kanker hebben of hebben gehad, van wie bijna zevenhonderd een zeldzame vorm, voelen patiënten met zeldzame kanker zich minder gesteund door hun arts als zij voor hun behandeling naar een ander ziekenhuis gaan. Bovendien is hun dossier vaak niet op tijd beschikbaar in het andere ziekenhuis. Zorgprofessionals zijn vaker minder goed op de hoogte van de situatie van de patiënt. ANP