#Wijzienjewel: Van overleven naar leven

Ouders dreigden aan zorg en bureaucratie ten onder te gaan en liepen vast in het ingewikkelde zorgstelsel. Kassa startte samen met 2CU de actie #ikziejewel. Deze actie werd een groot succes en het resultaat was dat deze onzichtbare groep zichtbaar werd. En in 2017 ging bij het ministerie van VWS de werkgroep 'Wij Zien Je Wel' van start.

Vorige week nam minister Hugo de Jonge het eindrapport ‘Onderweg van overleven naar leven’ in ontvangst. Hij ziet dat deze ouders veel zorg en ondersteuning nodig hebben: “Het lastigste is dat het niet te maken heeft met wetgeving, dat kan je veranderen, maar dat het wél te maken heeft met een optelsom van werkprocessen en organisaties die anders en beter moeten zodat de ouders het gevoel hebben dat ze ook echt ondersteund worden”. De minister is dan ook enthousiast over de inzet van een gezinsondersteuner, de zogenaamde copiloot: “Wat je ziet is dat de copiloot aan de kant van gezinnen gaat staan, het leefbaar maakt, aanvragen doet, belt met instanties, en zoveel werk uit handen neemt waardoor ouders eindelijk weer echt ouders kunnen zijn voor hun kinderen”.

In de werkgroep zaten naast professionals vanuit de gemeente, zorgverzekeraars en andere organisaties ook twee moeders van een ZEVMB kind, Vanessa Liem en Sarike de Zoeten. Zij zijn erg blij met de rol van voorzitter Ton Heerts: “Hij heeft zich tweeënhalf jaar lang knetterhard ingezet voor deze werkgroep. Zonder hem waren wij echt zo ver niet gekomen. Ouders hebben een grote plek gekregen in de werkwijze van de werkgroep en dat is mede dankzij hem gekomen. Het is indrukwekkend wat hij voor elkaar heeft gekregen. Als volledige buitenstaander heeft hij zich verdiept in een groep die heel ver van hem afstond. Hij is echt in de leefwereld van ons gaan staan, dat hadden we van tevoren nooit kunnen dromen.”

De werkgroep merkt nu al het verschil, want volgens Sarike de Zoeten wordt ZEVMB nu serieus genomen. Ze is heel blij dat jonge gezinnen met een ernstig gehandicapt kind nooit meer de wereld alleen hoeven te ontdekken. Want, zegt ze “als je die vreselijke diagnose krijgt dan staat er meteen iemand naast je die je serieus neemt en je ondersteunt en helpt. En die staat je niet alleen bij in de wereld van de bureaucratie maar ook in de medische wereld. Maar het is vooral ook een emotionele ondersteuning die je op dat moment heel hard nodig hebt.”

Ook de minister is blij dat er een aantal dingen in gang gezet zijn maar zegt hij: “Wij zijn er nog lang niet en we hebben nog veel te doen”. De werkgroep wordt dan ook voortgezet tot eind 2021.

In deze korte film zie je wat de impact is van een kind met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB) op het hele gezin.